Lupus, un lobo descubierto

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By: galatro (124 month(s) ago)

Por supuesto, Doctor. Puede solicitarla gratuitamente a mi mail: [email protected] Un saludo afectuoso desde Esquel - Argentina

By: Copitoamor (124 month(s) ago)

Impresionante presentacion. Podría tener una copia para educar a mis pacientes con lupus, se los agredeceria mucho. Cesar Garcia Reumatologo Guatemala

Presentation Transcript

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El mundo de Olga y Daniel presenta AUDIOVISUALES

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LUPUS Soy Olga y tengo …

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Lupus UN LOBO DESCUBIERTO

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¿Qué es el Lupus? Es una enfermedad del sistema inmunológico. El sistema inmunológico generalmente protege al cuerpo produciendo anticuerpos o proteínas que atacan y destruyen a los agentes invasores extraños, tales como las bacterias y los virus. En las personas con Lupus se producen anticuerpos que atacan las células sanas del propio individuo, provocando daños en sus tejidos, lesiones en órganos vitales, discapacidad o la muerte. AUTOINMUNE

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El Lupus afecta a personas de todo el mundo, aunque tiene mayor incidencia en personas de determinadas razas y etnias. Los investigadores estiman que al menos cinco millones de personas en todo el mundo tienen Lupus, y son diagnosticados cada año más de 100.000 nuevos casos.

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El Lupus se desarrolla en mayor medida en mujeres en edad fértil entre los 15 y los 44 años, ¿A quiénes ataca el Lupus? aunque también puede presentarse en hombres, niños y mujeres de edad avanzada.

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¿Dónde ataca el Lupus? Es una enfermedad que afecta principalmente articulaciones y músculos pero pueden darse sus síntomas también en piel, corazón, pulmones, riñón y cerebro.

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¿Qué causa la aparición del Lupus? La causa no se conoce aún. A falta de un conocimiento exacto, se considera la influencia de que una combinación de genes defectuosos y factores medioambientales puedan estar relacionados con la actividad de la enfermedad.

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¿El Lupus es hereditario? La enfermedad no se hereda. Puede heredarse, quizá, alguna predisposición a contraerla. No.

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¿El Lupus es contagioso? No. No existe ninguna probabilidad de que el Lupus se contagie de una persona a otra.

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¿Un paciente con Lupus requiere cuidados especiales? Sí. Mínima exposición a la luz solar y con protección. No embarazarse en períodos de Lupus activo. Prevención anticonceptiva con preservativos y cremas. Alimentación sana y equilibrada. Controles médicos permanentes.

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¿El Lupus se cura? No. El Lupus no se cura. Pero puede controlarse casi por completo en la mayoría de los casos.

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¿Cuál es el enemigo mortal de un paciente con Lupus? La radiación del Sol es el principal enemigo de un paciente con Lupus

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¿Qué síntomas presenta el Lupus? ALGUNO O ALGUNOS DE LOS SIGUIENTES: Cansancio fácil. Pérdida de peso inexplicable. Fiebre prolongada sin causa conocida. Dolor e inflamación de las articulaciones en manos, muñecas, codos, rodillas y pies. Dolores musculares. Enrojecimiento de la piel en mejillas y nariz. Caída del cabello. Sensibilidad de la piel a la luz solar. Inflamación del pericardio. Inflamación de la pleura. Nefritis. Inflamación de cara o piernas. Dolor de cabeza. Etc. Etc. Etc.

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El Lupus es... El gran simulador

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El Lupus solamente puede diagnosticarlo y tratarlo un médico experimentado.

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LUPUS Pero… ¿qué hay de nosotros, los pacientes?

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LOS ANGELES DE LA RED

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Al comienzo, hablábamos mucho acerca de nuestra enfermedad, de cómo nos sentíamos físicamente y anímicamente.

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Todos sabemos algo sobre el lupus, pero yo particularmente creo que necesitamos tener contactos entre los pacientes para ver la parte positiva de la enfermedad. El problema ya está. Veamos cómo hacer entre todos para poder con él. De la parte médica que se encarguen los médicos y las distintas asociaciones que hay. Nosotros tenemos que ocuparnos de la parte espiritual, de cómo mantenernos activos y unidos, estar cuando alguno de nosotros está decayendo y poder sacarlo de la cama, que es como un pulpo: te atrapa y no te suelta más. … sus experiencias, sus angustias, ¿cómo ven el tema familiar?,¿tienen apoyo? ¿se sienten acompañados? ¿y socialmente? O sea, querida amiga, luchemos juntos contra el lobo. Sabés que también puede atacar el cerebro, en mi caso, estoy estudiando el bachillerato a distancia, y últimamente, como estoy en plena crisis de la enfermedad, saco fuerzas de dónde sea y doy igual mis exámenes cada 20 días. El tema es mantenernos ocupados, activos pero juntos. Vi tu página, porque en mi país, no hay mucha información, ni gente que esté interesada sobre nuestra enfermedad. Al igual que tú, tengo LUPUS. Me parece muy importante, e interesante, saber más y conocer gente que padece lo mismo que yo, para que como tú comentas, y creo que es muy cierto, el hecho de que después de todo, la gente se cansa y se aburre, y deseas que los demás te comprendan, y finalmente te quedas sola. Por otra parte, debido a esto, me siento triste porque creo que esa situación ya está pasando, sólo deseo tener cerca a la gente que realmente me va a comprender, así como tú.

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Saben, acabo de leer su correo, y me siento mejor, pues antes de hacerlo, les confieso que me sentía muy deprimida, ya saben por aquello de lo que pasó con mi novio. Sé perfectamente que mi felicidad no debe depender ni de nada ni de nadie, sin embargo para mí es difícil desprenderme de todo el tiempo que pasé junto a él. Les agradezco de todo corazón el interés que han demostrado por mí. Créanme que ya no me siento sola y vacía, porque sé que, como dicen ustedes, en otra parte del mundo hay personas que me quieren, y siempre estaré infinitamente agradecida. Leí por ahí que habías salido al sol y que estabas mal. Espero que sigas mejor. Me preocupé, pero dime, ¿cómo fue que te sucedió eso? Creo que me pasó lo mismo que a ti. El día de ayer me expuse mucho tiempo al sol, y me volvieron los dolores de calambres, junto con el de las articulaciones. El día de hoy me siento mejor, pero ya sabes que esto tarda para reponerse. Espero ya mañana estar mucho mejor. Recibe un beso. Cuídate mucho.

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¿Qué tengo? ¿ Lupus ?

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… me diagnosticaron lupus casi después de 8 meses de haberme brotado la enfermedad, como podrás imaginar es un choque tremendo la noticia … Tengo lupus eritematoso sistémico desde el año 88…

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NECESITO SABER MÁS ACERCA DEL LUPUS, YA QUE YO LO TENGO Y NO SÉ QUÉ HACER.  TENGO 33 AÑOS, SOY SOLTERA, NO TENGO HIJOS Y QUISIERA TENERLOS PERO EL MÉDICO ME DIJO QUE NO, YA QUE PODRÍA EMPEORAR.

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LUPUS "Yo no puedo vivir sin mí."

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Hola, hermana de lucha, hace 5 años me lo diagnosticaron, pero sólo Dios sabe cuánto hace que lo padezco. Me "mordisqueó" la sangre, el corazón, los huesos, el sistema nervioso central, la vista, el hígado, los intestinos, las glándulas tiroideas, hasta pasé mi cumpleaños en un quirófano!!, pero la sigo peleando, sabés por qué?, porque necesitaba saber quiénes eran mis "molinos de viento", estaba cansada que me digan no es nada, es psicológico, es todo por lo mismo, pero ni los médicos sabían qué era "todo lo mismo", hasta que se cruzó en mi camino un Ángel de la Guarda y me ayudó a encontrar mi problema y mi camino.

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LUPUS "No quieras saber cómo me siento. Preocúpate por saber qué siento."

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YA NO SALGO MUCHO A LA CALLE YA QUE LA GENTE ME MIRA. CLARO QUE NO ME IMPORTA MUCHO PERO ME MOLESTA QUE LO HAGAN. NO TENGO DOLORES FUERTES AHORA CREO QUE LOS LOGRÉ DOMINAR. AL PRINCIPIO ERA HORRIBLE. LOS DOLORES SÓLO SON  EN LAS ARTICULACIONES PERO YA NO LOS TENGO COMO ANTES.

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LUPUS "Tengo Lupus, pero el Lupus no me tiene a mí."

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MI PROBLEMA ES LA CAÍDA DE CABELLO QUE CADA VEZ SE CAE MÁS.  BAJO MUCHO DE PESO (43 KILOS) YO PESABA 53 K. Y NO LOGRO SUBIRLOS POR NADA. TENGO ESTA ENFERMEDAD DESDE QUE TENÍA 21 AÑOS Y TODO CAMBIÓ EN MI VIDA.

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LUPUS "No me preguntes cómo estoy. Pregúntame qué necesito."

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Aprendí que voy a vivir con él toda mi vida y ya lo tomo como mi "compañero de ruta", pero no me va a ganar, porque soy más poderosa que mi lobito y le pongo ganas para pelearle todos los días, porque tomé el lema de alcohólicos anónimos "SÓLO POR HOY" y sólo por hoy voy a pelear, luchar, ganar (aunque a veces me empata) pero no voy a ceder para que después me gane.

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SÓLO POR HOY VOY A DAR BATALLA

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LUPUS La familia... los amigos...

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Mira, había oído hablar del Lupus, pero nunca indagué en esta enfermedad hasta que le tocó padecerla a un muy querido amigo… ¿Sabe? Eso para mífue devastador cuando me di cuenta q mi mami lo tiene… En su momento adujeron que lo muscular debía estar asociado a que realizaba deporte a nivel de competición, la fuga de memoria, cansancio ante su esfuerzo entre lo laboral y el estudio, pero ya sin lugar a dudas el " LOBO " estaba allí .

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Cuando están familiares y amigos para apoyarnos… … la mitad de la batalla está ganada.

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Pero no siempre es así… En muchos casos, nuestros afectos se cansan de vernos mal, y se van alejando de nosotros.

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LUPUS Federaciones y Asociaciones

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ARGENTINA Asociación Lupus Argentina (ALUA) ECUADORFundación Lupus Eritematoso ESTONIA Asociación Estonia De Reumatismo

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AUSTRALIA Asociación de NSW, inc. de Lupus.Fundación de la artritis de QueenslandLupus Australia Queensland Inc.. Grupo De Ayuda De Lupus Queensland Scleroderma - fundación de la artritis de Australia del SurAsociación de Lupus de Tasmania inc..Fundación de Lupus Australia (Victoria)Grupo de Lupus de Australia occidental inc.. CHIPRELiga De Chipre Contra Reumatismo

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BÉLGICA Asociación Lupus Erythematosus Liga Voo8r Chronische Inflamitoire Bindweefselziekten DINAMARCA SLE-Gruppen Gigtforeningens Diagnosegrupe para SLE FINLANDIA Grupo Finlandés de SLE, Suomen Reumaliitto, SLE-jaos SLE-Rhyma

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BERMUDAS La asociación de Lupus de Bermudas Asociación de Lupus de Bermudas FRANCIA Association Française du Lupus ALEMANIA Deutsche Rheuma-Liga Hessen, L.E. Arbeitskreis Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. HUNGRÍA Sociedad Egyesület-Hu'ngara De Magyar Lupus

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BOLIVIA Asociacion Boliviana de Esclerodermia, Lupus y Artritis MALTA Grupo de ayuda de Lupus de Malta MÉXICO Lupus Fundación de México LUPAC Lupus Nuevo León, CA. MARRUECOS Asociación de las víctimas de Lupus de Marruecos

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BRASIL Sociedad de Lupus del Brasil Grupo Río el SOS Lupus Lupus En línea ISLANDIA La liga islandesa contra reumatismo INDIA Fundación De Bhagwati Prasad Mandelia Lupus

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BULGARIA Capítulo Phillipopolis de LFA FEDERACIÓN EUROPEA DE LUPUS EREYTHEMATOSUS ISRAEL La Asociación Israelí De Lupus ITALIA Gruppo Italiano Por El La Lotta Contro Il LES MALASIA Asociación De Malaysian SLE Persatuan SLE MalasyaReumatología De la Sociedad De Malaysian

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CANADÁ Lupus Canadá A.CC. Sociedad De Lupus LE Society de Saskatchewan inc.. Sociedad de Manitoba, inc. de Lupus. Fundación de Lupus de Ontario La Asociación De Ontario Lupus Lupus Nuevo Brunswick Príncipe Edward Island De Lupus Sociedad de Lupus de Nueva Escocia Lupus Terranova Y Labrador

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PAÍSES BAJOS (Holanda) Nationale Vereniging LE Patienten Lupus Patiënten Groep Lupus Patiënten Groep NUEVA ZELANDA Asociación de Lupus de Nueva Zelanda Cuidado de Lupus y ayuda inc.. Confianza de Lupus de Nueva Zelanda NIGERIA Asociación del conocimiento de Lupus de Nigeria

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NORUEGALupus Foreningen i NRFLupusledelsen i NRFLupusledelsen i NRF - Tenerife, Canary IslandsPARAGUAYAttn. Vivian Ayala

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FILIPINAS Arthritis Foundation of the Philippines, Inc.Lupus Foundation of the Philippines, Inc. POLONIA Polska Fundacia Tocznia 'Motyl' PORTUGALAssociação de Doentes com Lupus PUERTO RICOApoyo-L Grupo de Apoyo para Pacientes de LupusPuerto Rico Support Group N45 Paseo Magdalena - 4th Section

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REPUBLICA DE MAURICIOLupus Alert RUMANIAClinica Dermatologica ESCOCIA Strathclyde Lupus Group SINGAPURNational Arthritis Foundation of SingaporeLupus Association of Singapore SUDÁFRICA Lupus Support Group NetworkLupus Group of South Africa

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ESPAÑAFederación Española de Lupus (Felupus)Asoc. de Enfermos de Lupus de Álava (Adeles-Álava)Amigos y Afectados de Lupus de AlmeríaAsoc. de Lúpicos de Asturias / Asoc. de Lupus de BadajozAsociación de Enfermos de Lupus de la Provincia de CádizAsoc. de Lupus de Cantabria / Asoc. Cordobesa de LupusAsociación Catalana de Lupus Eritematoso Generalizado Asoc. Granadina de Lupus / Huelva Lúpicos AsociadosAsoc. de Lupus de Jaén / Asoc. de Lupus de LeónAsociación Madrileña de Enfermos de Lupus y AmigosAsoc. Malagueña de Lupus / Asoc. Salmantina de LupusAsociación de Lúpicos de SevillaAsociación Vallisoletana de Enfermos de LupusAsociación de Ayuda a los Enfermos de Lupus de Vizcaya Spanish SLE Aid Group

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ST. THOMASSt Thomas' Lupus Trust (and the Louise Coote Lupus Unit)SUECIASLE gruppenSLE/Sjogrenradet SUIZA Schweizerische Lupus Erythematodes VereinigungSwiss Lupus GroupREINO UNIDOLupus UKManx Lupus Support Group

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IRLANDA DEL NORTE Grupo Del norte De Irlanda Lupus URUGUAYAsociacion de Lupus Uruguay INDIAS OCCIDENTALES Lupus Society of Trinidad & Tobago The Hope Foundation of BarbadosLupus Foundation of Jamaica

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INDONESIAYayasan Lupus Indonesia (YLI) EE.UU. DE AMÉRICA PERÚ Asociación Lupus Perú IRLANDA HEireann del na de Cumann Cabhrach Lupus Grupo De Ayuda Irlandés De Lupus Ltd. - Rama Del CorchoGrupo Del norte De Irlanda Lupus

10 de Mayo : 

10 de Mayo DÍA MUNDIAL DEL LUPUS

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Se busca persona famosa con Lupus Campaña Mundial

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Todo comenzó con un mail...

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Nuestro objetivo en esta campaña es "EL DESPERTAR". Sí, el despertar de los médicos, de los pacientes, de los familiares, etc. ¿Cómo puede ser que no haya campañas de lupus como lo hay con el sida, cáncer, etc. etc.? Tomamos pilas de medicamentos para los distintos síntomas del lupus. ¿Cómo puede ser que uno entre más o menos bien o normal a un médico y salga peor? En mi caso entré bien y luego no caminaba y más tarde casi ciega??. Si yo estaba bien… Decidimos hacer campaña para la difusión del conocimiento de la enfermedad y solamente ayudar a los investigadores a que tengan sus comodidades, sus elementos, su necesidades cubiertas para que puedan investigar como ellos se merecen.

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Es nuestra vida, y la de mis lobitos que no tenemos cura, entonces... luchemos. Mientras tanto nos pueden bajar las defensas, tenemos que tener el cerebro activo y no sé cuántas cosas más nos dicen . Bueno, hagamos cosas y salgamos de nuestras camas que son "verdaderos pulpos": te atrapan y no te sueltan más.

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Apuremos a nuestros gobiernos para una obra social como corresponde. Si somos enfermos crónicos no puede ser que si todos debemos usar bloqueadores solares sean tan caros para nosotros, o corticoides o ¡la famosa quimio"!.

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Tenemos que tener dignidad. Basta de mendigar, de ser cobayos. Olga

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Un mail que tuvo respuestas como ésta...

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Hola Olga:   Yo no soy de las activas personas en el mundo del Lupus. Sin embargo, sí, sí tengo Lupus pero él no me tiene a mí. Lucho día con día y ese es mi granito de arena.

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Sobre el cáncer hay mucha información. Otras organizaciones como la del SIDA también están muy bien organizadas, hasta el punto que se hacen campañas MUNDIALES con bombos y platillos con cientos de desplegados informativos, carteles, anuncios de televisión, radio, películas, periódicos, etc.

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Y según estudios, confirman que hay más personas con LUPUS en los Estados Unidos que gente que tiene el sida, esclerosis múltiple, fibrosis cística, parálisis cerebral y anemia de la célula sickle, es decir que todas estas enfermedades juntas, no hacen el total de personas con lupus.

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Como el lupus no MATA de manera casi fulminante, y no es contagioso de manera sexual, ni se trasmite por el compartir agujas, ni hay países africanos donde el lupus sea una enfermedad "nacional"... Todos oímos sobre el cáncer en todas sus variedades, colores y tamaños, ah! pero cuando le da a una persona famosa entonces encuentran al mártir o al héroe de la enfermedad.

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¿Y quién le dice al mundo que existe una enfermedad que se llama LUPUS y que si no es tratada a tiempo te pones peor y a causa de esta enfermedad se dañan otros órganos de tu cuerpo que son los que lamentablemente hacen que la gente se muera? El LUPUS NO MATA. Es la enfermedad que contraes a causa de ello.

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Así que la clave es buscar a la persona indicada para que levante la bandera contra el LUPUS. Se necesita alguien que sea muy famoso, que tenga algo de dinero, salga en las noticias, en los espectáculos, en las películas, en la televisión. Que sea conocido o conocida por sus escándalos personales. ¡Qué sé yo!.

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Yo propongo que cada una de las personas que conocemos que tienen un familiar, amigo, conocido o hasta nosotros mismos como lúpicos, pongamos un anuncio en el periódico, en una revista, en un cartel, en un espectacular de esos que se ponen en las carreteras, y que diga:

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Se busca persona famosa con Lupus ¿No les parece maravillosa la idea?

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Pero creo que los que tenemos LUPUS también debemos hacer lo mismo, dejar de sentir lástima por nosotros mismos y gritarle al mundo que tenemos LUPUS y la gente se está muriendo.

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Estamos cansados de estar enfermos, cansados de que nos traten como ciudadanos de tercera, que nos traten con lástima. Queremos que se nos dignifique como seres humanos que somos. Carmen

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EL LUPUS Y LOS MEDIOS MASIVOS DE COMUNICACIÓN

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EL TEMA DE NUESTRO LUPUS DEBE HACERSE CONOCER DISCUTIRSE Y HABLARSE DE ÉL Y DE NUESTROS PROBLEMAS A TRAVÉS DE TODOS Y CADA UNO DE LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN DE NUESTRA CIUDAD Y DE NUESTRO PAÍS.

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ESA TAREA DEPENDE DE TODOS Y CADA UNO DE NOSOTROS

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¿Para qué? PARA LOGRAR OBJETIVOS CONCRETOS:

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DISPONIBILIDAD DE ASISTENCIA MÉDICA, MEDICACIÓN, Y ELEMENTOS DE PROTECCIÓN PARA TODOS LOS PACIENTES DE LUPUS

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Apoyo a la Investigación científica

ENCONTRAR QUIZÁLA PERSONA FAMOSACON LUPUS : 

ENCONTRAR QUIZÁLA PERSONA FAMOSACON LUPUS ?

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Tal vez lograr que familiares y amigos nos comprendan mejor… y regresen a nosotros, que los necesitamos…

POR TODO ESTOHOYESTAMOS AQUÍ : 

POR TODO ESTOHOYESTAMOS AQUÍ POR TODO ESTOAGRADECEMOSQUE USTED ESTÉ AQUÍ

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* Diseño y musicalización: El mundo de Olga y Daniel Producción general: Prof. Daniel A. Galatro Post producción: Olga Román León www.olgaydaniel.cjb.net 2006

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Fin

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