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Slide 1: 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 1 Diaporama de la conférence présentée à la Journée d’études sur le handicap L’accès au droit à la santé et aux soins des personnes handicapéesUniversité de Luxembourg organisée par le Fonds National de la Recherche au Luxembourg et la Fondation APEMH

Slide 2: 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 2 POURQUOI DES INDICATEURS DE SANTE DANS LE DOMAINE DU HANDICAP ? A propos d’un projet européen : Indicateurs de santé pour personnes avec déficience intellectuelle POMONA Dr Bernard AZEMA CREAI Languedoc Roussillon, Montpellier, France [email protected]

Sommaire : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 3 Sommaire La statistique de santé en Europe Le projet ECHI Le projet POMONA Le Manifeste de Rotterdam

1. Quelles données de santé dans la statistique européenne : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 4 1. Quelles données de santé dans la statistique européenne

Quelques enquêtes de santé en Europe : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 5 Quelques enquêtes de santé en Europe HES : Health Examination Surveys HIS : Health Interview Survey Construction d’une base de données standardisée de modules de questionnaires A terme des enquêtes à l’échelle européenne : European HIS et HES

Données sur la Santé dans EUROSTAT : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 6 Données sur la Santé dans EUROSTAT Des données sur : Espérances de vie Causes de décès par région Taux bruts et standardisés de mortalité (pour 100 000 habitants - moyenne de 3 ans) Lits d'hôpitaux   Maladies infectieuses, cancers, cardiopathies etc Personnels de santé…

Données sur les personnes handicapées dans EUROSTAT : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 7 Données sur les personnes handicapées dans EUROSTAT Dans l’annuaire d’ EUROSTAT 2004 Les mots « handicapés » ou « handicap » ne sont cités que 5 fois 4 citations pour l’emploi et l’insertion professionnelle des personnes handicapées 1 citation dans le glossaire final à propos des « Lits de soins en hôpital psychiatrique » Le mot « invalidité » : 7 occurrences qui font référence au risque invalidité-accident de travail et à l’invalidité - vieillesse

Une approche récente du Conseil de l’Europe : Les indicateurs de cohésion sociale : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 8 Une approche récente du Conseil de l’Europe : Les indicateurs de cohésion sociale

« Élaboration concertée des indicateurs de cohésion sociale » Conseil de l’Europe - juin 2005 : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 9 « Élaboration concertée des indicateurs de cohésion sociale » Conseil de l’Europe - juin 2005 Un guide pour répondre aux besoins méthodologiques d’une stratégie de cohésion sociale du Conseil de l’Europe Convention européenne des Droits de l’Homme (4-11-1950) et l’exercice démocratique Charte sociale européenne (1961) Buts : Proposer un cadre de référence conceptuel aux acteurs Élaborer des outils de connaissance, de suivi et d’évaluation Faciliter l’apprentissage de la cohésion sociale

« Élaboration concertée des indicateurs de cohésion sociale » Conseil de l’Europe - juin 2005 : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 10 « Élaboration concertée des indicateurs de cohésion sociale » Conseil de l’Europe - juin 2005 Des indicateurs généraux Des indicateurs par domaines de vie : Emploi, revenus, logement, santé et couverture sociale, nutrition, éducation, information et communication, culture Les personnes handicapées sont régulièrement citées par exemple « réinsertion des PH par une maladie mentale » ou « Espérance de vie ajustée à l’invalidité » Des groupes vulnérables : minorités, migrants, enfants, femmes, personnes âgées et … les personnes handicapées

« Élaboration concertée des indicateurs de cohésion sociale » Conseil de l’Europe - juin 2005 : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 11 « Élaboration concertée des indicateurs de cohésion sociale » Conseil de l’Europe - juin 2005 Pour les Personnes Handicapées 156 indicateurs de cohésion sociale sont proposés : Équité : Adaptation des services de santé au traitement des personnes handicapées ; Enfants naissants invalides ; Prise en charge des dépenses de santé liées au handicap.. Discrimination dans l’accès aux droits : EV comparée des PH Prises en charge hospitalières non satisfaites Placement en instituions médicales spécialisées non satisfaites Dignité Autonomie PH victimes des abus et de la maltraitance Suicides des PH PH non autonomes par personnels spécialisés Soutiens aux aidants, soutien psychologique aux familles Liens de solidarité des PH et de leurs familles dans leur environnement local

La « Santé »et sesIndicateurs : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 12 La « Santé »et sesIndicateurs

Qu’est ce qu’un indicateur ? (ANAES, 2002) : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 13 Qu’est ce qu’un indicateur ? (ANAES, 2002) « Un indicateur est une variable qui décrit un élément de situation ou une évolution d’un point de vue quantitatif. C’est un outil d’aide à la décision, dont l’utilisation s’inscrit dans une démarche qui répond à un objectif et se situe dans un contexte donné. L’indicateur n’a d’intérêt que par les choix qu’il aide à faire dans ce cadre » Source : Agence Nationale d’Accréditation et d’Évaluation en Santé (ANAES) 2002 - Construction et utilisation des indicateurs en santé - Paris

Comment fonctionne un indicateur ? (ANAES, 2002) : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 14 Comment fonctionne un indicateur ? (ANAES, 2002) Un indicateur suppose l’existence d’une question qu’il contribue à éclairer = Un indice, une indication, une information significative / question posée Il dépend de l’objectif assigné, de celui qui le choisit, qui le recueille et l’exploite Un indicateur ne peut être interprété que dans son contexte Standardisation, conditions de recueils, ajustements… Il est sujet à des biais d’analyse

Les qualités nécessaires à la construction d’un indicateur ? (ANAES, mai 2002) : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 15 Les qualités nécessaires à la construction d’un indicateur ? (ANAES, mai 2002) Simplicité et acceptabilité « Think big but start small » Simple, opérationnel et crédible Convivial et compréhensible par tous Validité et pertinence Fiabilité Apte à une mesure précise et reproductible Sensibilité et spécificité …Et il produit des effets secondaires imprévus, négatifs ou paradoxaux

Qu’est ce que la santé ? : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 16 Qu’est ce que la santé ? La vision de « Santé Positive » « état de bien être complet » qui ne peut se résumer «à l’absence de maladie » (OMS,1946) « intégrité anatomique,physiologique et mentale, capacité à assumer ses rôles familiaux, professionnels et sociaux,capacité à gérer le stress, sensation de bien-être et absence de risque de maladie ou de décès prématuré » (Last, 2001 cité par Sermet mars 2002) « dimension essentielle de la qualité de vie, l’opportunité de faire des choix et d’être satisfait de vivre » (OMS, 1986) Mesures de santé « négatives » mesurer les maladies ou leurs conséquences

Les modèles de santé (Lalonde, 1974) :un modèle moins centré sur l’organisation des soins : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 17 Les modèles de santé (Lalonde, 1974) :un modèle moins centré sur l’organisation des soins Systèmes de santé Habitudes de vie Facteurs Biologiques et Génétiques Environnement Physique et Social Santé

Les modèles de santé (ECHI, 2005) : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 18 Les modèles de santé (ECHI, 2005) Politiques de santé (et autres) Actions de promotion de santé, Prévention État de santé, Fonctionnement, Bien-être, Qualité de vie relative à la santé Habitudes de vie Facteurs Biologiques et Biologiques Environnement Physique et Social Systèmes de Santé

La santé un nouvel axe des politiques européennes : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 19 La santé un nouvel axe des politiques européennes

L’action de l’Europe dans le domaine de la santé publique : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 20 L’action de l’Europe dans le domaine de la santé publique Article 152 du Traité d’Amsterdam fait obligation aux États Membres de garantir la protection de la santé en mettant en œuvre des politiques et des actions adaptées Community Action (2001-2006)- priorities: Renforcer l’information et les connaissances sur la santé Répondre rapidement aux menaces sur la santé S’attaquer aux déterminants de santé

Missions de la Direction Générale de la Santé et de la Protection des Consommateurs : DG SANCO : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 21 Missions de la Direction Générale de la Santé et de la Protection des Consommateurs : DG SANCO « La santé constitue un droit humain fondamental mais elle est également un élément essentiel de la compétitivité de l'UE. » L'UE consacre 8 % de son PIB à la santé, « Chaque euro consacré à la santé mieux dépensé pourrait représenter une économie nette tant pour le bien-être individuel des citoyens que pour la compétitivité de l'économie européenne. » Les activités menées dans le domaine de la santé publique Constitution de réseaux Modèles de bonnes pratiques, Une législation ad hoc Des stratégies et des initiatives communes

Axes de travail de la DG SANCO : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 22 Axes de travail de la DG SANCO L'éducation et la protection de la jeunesse européenne. Améliorer la situation sanitaire de la population, Réduire les inégalités en matière de santé à l'intérieur des pays et entre eux Lutter contre les maladies dominantes : tabagisme, l'obésité, l'alcool et le Sida Les risques majeurs pour la santé publique la grippe ou d'autres pandémies et le bioterrorisme Faire connaître l'impact sanitaire potentiel des autres politiques communautaires Améliorer l'efficacité et l’efficience des systèmes de soins de santé européens Collecte d'analyses à l'échelle européenne de données sanitaires Disposer d'informations objectives, comparables et en temps opportun Pour des politiques, des stratégies et des actions plus efficaces aux niveaux des États membres et de l'Union Fournir aux citoyens et aux professionnels de la santé les renseignements qu’ils recherchent.

Principales actions pour la période 2004-2009 : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 23 Principales actions pour la période 2004-2009 L’amélioration de la santé et des résultats dans le domaine sanitaire Lutte contre l'obésité, le tabagisme et les méfaits de l'alcool, la propagation du Sida, maximiser les bénéfices sanitaires d'autres politiques (environnement, politique sociale, marché intérieur), renforcer les instruments de protection contre les maladies émergentes et les émissions pathogènes nuisibles, lutter contre la résistance antimicrobienne, améliorer la sûreté et la qualité des services sanitaires l'accent mis sur la prévention ainsi que sur la protection de la jeunesse Le renforcement de la position des consommateurs Le maintien de normes élevées en matière de sûreté alimentaire à un coût gérable >>> le « HEALTH MONITORING PROGRAM »

Les Trois Piliers du « Health Monitoring Program » : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 24 Pilier A Établissement des indicateurs de santé de la Communauté. Question : quelles données et indicateurs pourraient être inclus dans le système de données de la CEE ? Pilier B Développement d'un vaste réseau Internet pour partager les données de la CEE Question : comment techniquement ce système pourrait être réalisé ? Pilier C Analyses et rapports annuels sur les aspects de santé au sein de l'Union européenne Question : utilisation des données (politiques) Les Trois Piliers du « Health Monitoring Program »

2. Le projet d’indicateurs européens de santé ECHI : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 25 2. Le projet d’indicateurs européens de santé ECHI

Construire des indicateurs de suivi des populations et des politiquesECHIEuropean Community Health Indicators : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 26 Construire des indicateurs de suivi des populations et des politiquesECHIEuropean Community Health Indicators Le programme de surveillance de la santé et le programme communautaire de santé publique 2003-2008

Le projet ECHI « European Community Health Indicators » : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 27 Le projet ECHI « European Community Health Indicators » En 1997 établissement du Programme HMP (Health Monitoring Program) qui a financé ECHI Projet centré sur le programme européen de la Commission de santé afin de : Mesurer les états de santé, leurs déterminants et leurs tendances au sein de la Communauté Faciliter la planification, le contrôle et l'évaluation du programme de la Commission et les actions Fournir aux États membres des informations appropriées de santé pour faire des comparaisons et soutenir leurs politiques nationales en matière de santé.

Le projet ECHI « European Community Health Indicators » : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 28 Le projet ECHI « European Community Health Indicators » Une approche conceptuelle de la santé et des déterminants de la santé.  Les critères qui ont présidé au choix des indicateurs : Complets : couvrent tous les domaines de la santé publique. Répondant aux besoins des utilisateurs: couvrir les principales priorités des politiques de santé publique de la Commission et des États membres. Novateurs: pas seulement être tributaires de données, mais aussi indiquer les besoins de développement de nouvelles données. Tenant compte des travaux antérieurs: EUROSTAT et d'autres services de la Commission l'OCDE OMS Europe S'inspirant des résultats du programme de surveillance de la santé et du programme de santé publique

Principales catégories d’indicateurs ECHI : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 29 Principales catégories d’indicateurs ECHI Une base de données d’indicateurs potentiels 1. Données démographiques et facteurs socio-économiques 2. Etat de santé 3. Déterminants de santé 4. Systèmes de santé Plus de 200 indicateurs dans la « bibliothèque » de départ ECHI

1. Données démographiques et facteurs socio-économiques : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 30 1. Données démographiques et facteurs socio-économiques Population Population par sexe, par âge Fécondité, âge moyen des mères Taux bruts des décès, Facteurs socio-économiques Education (niveau, effectifs des personnes..) Emploi / Chômage... ECHI

2. Etat de santé : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 31 2. Etat de santé Mortalité (par causes) Espérances de vie et ses déclinaisons (EVSI..) Mortalité par causes Morbidité (par causes) Cancers, HIV, Trisomie 21, maladies Cardiovasculaires... Données générales sur l’état de santé Mesure composite de l’état de santé Santé perçue Limitations dans les activités Santé mentale Qualité de Vie ECHI

3. Déterminants de santé : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 32 3. Déterminants de santé Facteurs personnels et biologiques Facteurs biologiques : IMC, poids à la naissance, tension artérielle Facteurs personnels : Capacité à faire face, connaissance et attitudes sur la santé.. Comportement de santé/maladie Usage de toxiques : Tabagisme, usage d’alcool ou d’autres drogues Nutrition: Consommation de fruits, de légumes, allaitement au sein... Comportements à impact sur la santé : Activité physique, activité sexuelle, comportement au volant... Conditions de vie et de travail Environnement physique : habitat, qualité de l’air, nuisances sonores Conditions de travail : risques physiques et psychiques sur le lieu de travail, accidents de travail, maladies professionnelles Environnement social et culturel Liens sociaux, évenements de vie, violence et abus.... ECHI

4. Systèmes de santé (1) : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 33 4. Systèmes de santé (1) Prévention, protection et prévention en santé Prévention des maladies Couverture vaccinale Dépistage cancer du sein, du col de l’utérus Dépistage du cholestérol, de l’HTA Dépistage prénatal Suivi de santé intégré des enfants… Promotion de la santé Campagne sur la santé Santé mentale Protection de la santé Tabac dans les espaces publics Prix des cigarettes Régulation sur l’alcool au volant Qualité et sécurité alimentaire… ECHI

4. Systèmes de santé (2) : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 34 4. Systèmes de santé (2) Ressources en santé Équipements : Total lits hospitaliers Total lits soins intensifs Lits privés en hospitalisation complète Lits de psychiatrie Lits médicalisés pour personnes âgées Personnels Médecins, Infirmiers, Sages-femmes, Dentistes, Pharmaciens… Ratios d’encadrement.. Qualification Nombre de Médecins, Infirmiers, Sages-femmes, Dentistes, Pharmaciens diplômés Utilisation des moyens Hospitalisation complète Hospitalisation ambulatoire Chirurgie (angioplasties, cataracte, césariennes.) Médecine : prescription de classes médicamenteuses (diabète, anti HTA, psychotropes…. ECHI

4. Systèmes de santé (3) : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 35 4. Systèmes de santé (3) Budget et financements Système de santé Couverture sociale Indicateurs clés sur le financement Ventilation des dépenses de santé.. Dépenses nationales de santé Dépense totale publique et privée de santé Dépense totale publique et privée en personnel Dépense totale publique et privée pour la santé publique Dépenses dans les services médicaux Hospitalisations complètes, externe … Dépenses de santé par groupes d’âges Qualité et performance du système de santé Indicateurs subjectifs Perception du système Plaintes Indicateurs de processus…. ECHI

ECHI 2005 : le noyau des 40 indicateursFacteurs démographiques et socio-économiques : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 36 ECHI 2005 : le noyau des 40 indicateursFacteurs démographiques et socio-économiques 1. Population par sexe/âge 2. Rapport total de dépendance 3. Taux brut de natalité 4. Répartition des maternités par âge (grossesses précoces, grossesses tardives) 5. Taux de fécondité 6. Projections démographiques 7. Chômage total 8. Population sous le seuil de pauvreté ECHI

La production finale du projet ECHI : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 37 La production finale du projet ECHI Le noyau central des 40 indicateurs Les « Fenêtres d’utilisation » Les projets parallèles

ECHI 2005 : le noyau des 40 indicateurs État de Santé : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 38 ECHI 2005 : le noyau des 40 indicateurs État de Santé 9. Espérance de vie 10. Mortalité infantile 11. Mortalité périnatale (mort foetale et décès néonataux précoces) 12. Taux de mortalité standardisé Eurostat 65 causes 13. Décès liés à la drogue 14. VIH/SIDA 15. Cancer du poumon 16. Cancer du sein 17. Insuffisance pondérale à la naissance 18. Blessures: accidents de la route 19. Blessures: sur le lieu de travail 20. Perception de l'état de santé général, prévalence 21. Prévalence de toute maladie chronique 22. Espérance de vie en fonction de la limitation des activités courantes ECHI

ECHI 2005 : le noyau des 40 indicateurs Déterminants de la santé : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 39 ECHI 2005 : le noyau des 40 indicateurs Déterminants de la santé 23. Fumeurs réguliers 24. Consommation totale d'alcool 25. Consommation/disponibilité de fruits, à l'exclusion des jus de fruits 26. Consommation/disponibilité de légumes, à l'exclusion des pommes de terre et du jus de légumes 27. Exposition aux PM10 = particules de moins de 10 µg m ECHI

ECHI 2005 : le noyau des 40 indicateurs Systèmes de santé : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 40 ECHI 2005 : le noyau des 40 indicateurs Systèmes de santé 28. Taux de vaccination des enfants 29. Taux de dépistage du cancer du sein 30. Taux de dépistage du cancer du col de l'utérus 31. Lits d'hôpital 32. Médecins en activité 33. Personnel infirmier en activité 34. Unités IRM, scanographes 35. Sorties d'hôpital, liste restreinte de diagnostics 36. Durée moyenne de séjour (DMS), liste restreinte de diagnostics 37. Consultation de médecins 38. Actes chirurgicaux: ACTP, hanche, cataracte 39. Dépenses de santé 40. Taux de survie au cancer du sein, du col de l'utérus ECHI

ECHI 2005 : le noyau des 40 indicateurs Un exemple : Indicateur 39 sur les Dépenses de santé : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 41 ECHI 2005 : le noyau des 40 indicateurs Un exemple : Indicateur 39 sur les Dépenses de santé Définies par l'OCDE comme la somme des dépenses consenties pour des activités qui, au travers de l'application de connaissances et de technologies en matière de médecine, de paramédecine et de soins infirmiers, ont pour but: 1) de promouvoir la santé et de prévenir les maladies; 2) de traiter les maladies et de réduire la mortalité prématurée; 3) de soigner des personnes atteintes de maladies chroniques nécessitant des soins infirmiers; 4) de prendre en charge des personnes atteintes de troubles de santé, d'incapacité et de handicap nécessitant des soins infirmiers; 5) d'aider des patients à mourir avec dignité; 6) de garantir et de gérer la santé publique, et 7) de fournir et d'administrer des programmes de santé, des assurances santé et d'autres ressources de financement. ECHI

ECHI Report Annexe 8 : « User-windows » : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 42 ECHI Report Annexe 8 : « User-windows » 1. Groupe A : Fenêtres d’utilisation centrées sur une maladie particulière • UW-1 : Santé Mentale • UW-2 : Cancer : projet Eurochip et CAMON • UW-3 : Diabètes : projet EUDIP • UW-4 : Maladies Cardiovasculaires : projet Eurociss. • UW-5 : Maladies pulmonaires : projet IMCA. • UW-6 : Troubles musculo-squelettiques : projet MSD. • UW-7 : Santé Bucco-dentaire : projet Oral health indicators. • UW-8 : Blessures : groupe de travail sur les accidents et les blessures 2. Groupe B : Fenêtres d’utilisation centrées sur un groupe d’age particulier ou sur une population cible • UW-9 : Santé Périnatale : projet Peristat. • UW-10 : Santé infantile : projet CHILD. • UW-11 : Santé de la reproduction : projet Reprostat. • UW-12 : Santé dans la déficience intellectuelle : projet POMONA. ECHI

Quelques projets collatéraux à ECHI : : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 43 Quelques projets collatéraux à ECHI : Le projet « CHILD »Child Health Indicators of Life and Development 2000-2002 38 indicateurs Le projet Santé Mentale Minimal Data Set of European Mental Health Indicators 1999-2001 36 indicateurs proposés Le projet « PERISTAT » Santé maternelle et périnatale 33 indicateurs dont 10 majeurs Le projet Euro-REVES 1 & 2 Espérances de vie, espérance de santé Le projet ISARE : définir les aires géographiques pertinentes Mais aussi Cancer, Diabète, Urgences, Usages médicamenteux… ECHI

3. Des indicateurs pour les personnes présentant une déficience intellectuelle : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 44 3. Des indicateurs pour les personnes présentant une déficience intellectuelle Le projet POMONA

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Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 45

Les personnes avec déficience intellectuelle en Europe : une population nombreuse mais invisible : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 46 Les personnes avec déficience intellectuelle en Europe : une population nombreuse mais invisible “La prévalence estimée de la déficience intellectuelle (DI) est estimée comprise entre 1% et 3%, avec un taux pour la DI moyenne, sévère et profonde de 0.3%” OMS 2001 Rapport sur la santé dans le monde – La santé mentale : nouvelle conception, nouveaux espoirs. D’après C. Linehan et al. (2004) POMONA, Rapport Final.

Un constat : des inégalités de santé pour les personnes avec déficience intellectuelle : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 47 Un constat : des inégalités de santé pour les personnes avec déficience intellectuelle Des inégalités de santé / population générale du fait même de l’existence de la DI et des troubles +/- associés Mais par delà la déficience intellectuelle : 2,5 plus de problèmes de santé diagnostiqués (H. Van Schrojenstein de Valk & al, 2000) problèmes dentaires dans 86% cas (Beange & al, 1995) Obésité à forte prévalence : 33 à 55% ( Rubin & al, 1998 ; Lewis & al 2002) Jusqu’à 89 % des personnes inactives (Ontario Health Survey’ 1992) Helicobacter Pylori, Hépatite B +++ chez les personnes institutionnalisées dans des grandes institutions (Ontario Survey’ 2002) Les problèmes de communication exigent des temps de consultations et d’examens plus longs, impossibles à délivrer en médecine non spécialisée (Lennox, 1999) H. OUELETTE-KUNTZ, JIRD, 2005

Pourquoi des indicateurs de santé pour les personnes avec déficience intellectuelle ? : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 48 Pourquoi des indicateurs de santé pour les personnes avec déficience intellectuelle ? Pour mesurer l’état de santé Pour faciliter la mise en oeuvre, le suivi et l’évaluation des actions et des sytèmes de santé Pour délivrer une information appropriée Les éléments requis pour un “candidat” indicateur Cohérence, flexibilité Qualité, validité, sensibilité, Comparabilité dans le temps et l’espace

Phase Pomona 1 (2002-2004) : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 49 Phase Pomona 1 (2002-2004) Un groupe de travail de 13 partenaires dans les États Membres Financement de la Commission Européenne dans le cadre du Health Monitoring Program Buts : construire des indicateurs de santé pour les personnes avec déficience intellectuelle pour les Etats Membres (adultes) Résultats : proposition d’un « jeu » de 18 indicateurs principaux

POMONA 1 : les partenaires européens : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 50 POMONA 1 : les partenaires européens Meindert Haveman Allemagne Germain Weber, Cecilia Heiss Autriche Geert van Hove Belgique Frank Ulmer Jorgensen Danemark Luis Salvador Carulla, Marco Garrido Cumbrera Espagne Tuomo Määttä Finlande Bernard Azéma, Charles Aussilloux France Mike Kerr Grande Bretagne PN Walsh, Christine Linehan Irlande Serafino Buono Italie Raymond Ceccotto, Marion Kamper Luxembourg HMJ van Schrojenstein Lantman-de Valk Pays Bas Monica Bjorkman Suède

Phase Pomona 2 (2005-2007) : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 51 Phase Pomona 2 (2005-2007) Un groupe de travail de 14 partenaires dans les États Membres, les nouveaux membres (Lithuanie, Slovénie) les pays associés et candidats (Norvège, Roumanie) Financement de la Commission Européenne dans le cadre du Health Monitoring Program La finalité de Pomona-2 est de promouvoir la qualité de vie et la santé des personnes déficientes intellectuelles à travers l’Europe en construisant de l’information et des savoirs en santé

Phase Pomona 2 (2005-2007) : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 52 Phase Pomona 2 (2005-2007) Comment : Opérationnaliser et étudier la faisabilité d’indicateurs de santé pour les personnes avec déficience intellectuelle pour les États Membres de l’UE Rassembler les données de santé Définir les manières appropriées d’alimenter un flux continu d’information en santé sur les personnes déficientes intellectuelles à travers la Communauté Européenne et au delà Disséminer la démarche de santé au profit des personnes avec déficience intellectuelle dans les États Membres www.pomonaproject.org

POMONA 2 : les partenaires européens : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 53 POMONA 2 : les partenaires européens Meindert Haveman Allemagne Germain Weber Autriche Geert van Hove Belgique Luis Salvador Carulla Espagne Tuomo Määttä Finlande Bernard Azéma France Mike Kerr Grande Bretagne PN Walsh, Christine Linehan Irlande Serafino Buono Italie Arunas Germanavicius Lithuanie Jan TØssebro Norvège HMJ van Schrojenstein Lantman-de Valk Pays Bas Alexandra Carmen Cara Roumanie Dasa Moravec Berger Slovenia

POMONA 12002-2004 : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 54 POMONA 12002-2004

Slide 55: 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 55 Consultation des personnes, des familles, et des professionnels Consensus d’experts Enquêtes nationales Processus POMONA 1 Sélection d’indicateurs Recueil d’indicateurs « candidats » Travaux en cours d’E.C.H.I. : sélection d’indicateurs Validation par les preuves scientifiques Rapport final http://www.pomonaproject.org/ Choix final du « jeu » d’indicateurs « User-windows »

Comment ont été selectionnés les premiers jeux d’indicateurs d’ECHI par les experts partenaires Pomona ? : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 56 Comment ont été selectionnés les premiers jeux d’indicateurs d’ECHI par les experts partenaires Pomona ? Cet indicateur est-il important et pertinent ? Y a-t-il une disparité de santé entre les personnes avec déficience intellectuelle et la population générale ? Cet indicateur est-il utile ? Cet indicateur est-il en place dans votre pays ? Source possible de recueil

Slide 57: 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 57 Consultations dans chaque État Membre Personnes déficientes Associations et familles Professionnels Experts,chercheurs.. Responsables administratifs et politiques Collecte et synthèse des différentes propositions des partenaires Établissement d’une première liste d’indicateurs

Questions posées en matière d’indicateurs de santé pour personnes handicapées à partir d’ECHI : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 58 Questions posées en matière d’indicateurs de santé pour personnes handicapées à partir d’ECHI Aux professionnels et aux responsables des politiques sanitaires et sociales : Pouvez vous identifier d’autres domaines qui seraient appropriés comme pouvant servir d’indicateurs ? Comment serait-il nécessaire de modifier les indicateurs déjà identifiés? Pouvons nous mesurer ces indicateurs ? Quelle est l’accessibilité des soins de santé des personnes déficientes intellectuelles?

Questions posées en matière d’indicateurs de santé pour personnes handicapées à partir d’ECHI : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 59 Questions posées en matière d’indicateurs de santé pour personnes handicapées à partir d’ECHI Aux personnes handicapées par déficience intellectuelle et aux familles concernées Ces indicateurs sont-ils acceptables, recevables pour les personnes handicapées par déficience intellectuelle et les familles concernées? Quel est votre plus grand souci pour la santé ? Comment une mauvaise santé peut limiter votre bien-être et affecter vos besoins de soins? Quels conseils donneriez vous aux autres personnes déficientes intellectuelles pour les aider dans leur santé ? Avez vous l’impression que vous arriver à obtenir les soins dont vous avez besoin et que vous souhaitez?

EXEMPLES DE PROPOSITIONS INITIALES PAR 3 des 14 PARTENAIRES : France, Italie et Espagne : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 60 EXEMPLES DE PROPOSITIONS INITIALES PAR 3 des 14 PARTENAIRES : France, Italie et Espagne

1. Propositions sur les données démographiques : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 61 1. Propositions sur les données démographiques France Espagne Emploi des personnes Approche géographique des personnes et des maladies Localisation des personnes Vieillissement Niveau d’autonomie Niveau socio-économique Intégration socio- environnementale Géographie des maladies Niveau de dépendance Taux de vieillissement Taux d’emploi Taux de surpeuplement des soins résidentiels Italie

2. Propositions sur l’état de santé : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 62 2. Propositions sur l’état de santé Santé Mentale Douleurs dans la vie quotidienne et les maladies Soins palliatifs Santé bucco-dentaire Démences Comorbidités Syndromes et désordres associés à la DI Outils de suivi de santé Épilepsie Morbidité psychiatrique Troubles comportementaux Démences France Espagne Italie

3. Propositions sur les déterminants de santé : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 63 3. Propositions sur les déterminants de santé Spain Spain Conditions de travail Sexualité Éducation à la santé et promotion de la santé Bilans médicaux Nombre de programmes de promotion de la santé et d’éducation sexuelle Formation des professionnels de santé Qualité de vie, autodétermination Support social Diète, exercice Sexualité Maltraitances, Planning familial, contraception France Espagne Italie

4. Propositions sur le système de santé : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 64 4. Propositions sur le système de santé Spain Spain Personnels travaillant dans la DI Campagne de promotion de santé Utilisation des médicaments Accès au système de santé de droit commun Campagne d ’éducation à la santé Listes d’attente Professionnels spécialisés en DI Hospitalisations par causes Promotion de la santé mentale et comportementale Dépistage en santé mentale Utilisation des médicaments France Espagne Italie

LES INDICATEURS RETENUS PAR CONSENSUS D’EXPERTS : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 65 LES INDICATEURS RETENUS PAR CONSENSUS D’EXPERTS

Première Liste d’indicateurs Pomona (première phase : 2003) : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 66 Première Liste d’indicateurs Pomona (première phase : 2003) 1. Données démographiques 1.1 Prévalence 1.2 Composition du ménage 1.3 Emploi 1.4 Revenus – Statut socioéconomique 1.5 Espérance de vie 1.6 Localisation géographique 2. État de santé 2.1 Épilepsie 2.2 Santé bucco-dentaire 2.3 Poids 2.4 Santé mentale 2.5 Mortalité 2.6 Troubles du comportement 2.7 Sensorialité 2.8 Mobilité 2.9 Activités Vie Quotidienne Conditions de vie Indice Masse Corporelle

Liste d’indicateurs Pomona (première phase : 2003) : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 67 Liste d’indicateurs Pomona (première phase : 2003) 3. Déterminants de santé 3.1 Réseau de support social 3.2 Activité physique 3.3 Indice de Masse Corporelle 3.4 Capacité à faire face des aidants 3.5 Répit 3.6 Autoagressions 3.7 Communication de ses besoins 4. Système de santé 4.1 Informations pour les professionnels et les familles 4.2 Médications 4.3 Hospitalisation 4.4 Bilans réguliers / dépistage 4.5 Formation post-universitaire pour les équipes en déficience intellectuelle 4.6 Personnel 4.7 Promotion de la santé 4.8 Vaccination

Slide 68: 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 68 Santé Mentale Vaccination Support Social Sensoriel Indice Masse Corporelle Santé bucco-dentaire Troubles du Comportement Information Équipes et Familles Répit Personnels Revenus Emploi Formation continue professionnelle Auto agressions RESSOURCES SOCIALES RESSOURCES EN SANTE PHYSIQUE RESSOURCES EN SANTE MENTALE Conditions de vie Espérance Vie Prévalences Promotion de La santé ADL Communication de ses besoins Activité physique Médication Bilan médical Épilepsie Hospitalisation

LE JEU DEFINITIF D’INDICATEURS : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 69 LE JEU DEFINITIF D’INDICATEURS

Liste finale des 18 indicateurs Pomona : octobre 2004 : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 70 Liste finale des 18 indicateurs Pomona : octobre 2004 1. Données démographiques 1.1 Prévalence 1.2 Conditions de vie 1.3 Occupation de jour 1.4 Revenus – Statut socioéconomique 1.5 Espérance de vie et mortalité 2. État de santé 2.1 Épilepsie 2.2 Santé bucco-dentaire 2.3 Indice Masse Corporelle 2.4 Santé mentale 2.6 Sensorialité (vision et audition) 2.7 Mobilité

Liste finale des 18 indicateurs Pomona : octobre 2004 : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 71 Liste finale des 18 indicateurs Pomona : octobre 2004 3. Déterminants de santé 3.1 Activité physique 3.2 Troubles du comportement 3.3 Utilisation des psychotropes 4. Système de santé 4.1 Hospitalisation et contacts avec les professionnels de santé 4.2 Bilans de santé 4.3 Promotion de la santé 4.4 Formations spécifiques en déficience intellectuelle pour les praticiens

QUELQUES ELEMENTS JUSTIFIANT LE CHOIX DE CES INDICATEURS : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 72 QUELQUES ELEMENTS JUSTIFIANT LE CHOIX DE CES INDICATEURS

1.1. La prévalence de la déficience intellectuelle : un indicateur complexe mais stratégique : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 73 1.1. La prévalence de la déficience intellectuelle : un indicateur complexe mais stratégique Problématique : La définition de la déficience intellectuelle peut varier d’un pays à l’autre Les regroupements varient dans les grandes enquêtes nationales Les données actuelles sont donc fragmentaires, imprécises et non comparables Le recueil en routine de la prévalence par âges, par sexe, par génotypes ou par causes et par unités géographiques est un enjeu stratégique dans l’approche de la problématique des personnes avec DI La prévalence de la DI constitue une donnée de base pour de nombreux autres indicateurs Le recueil de cette donnée par les États Membres mobilise l’attention sur les besoins des personnes avec DI

1.5. L’espérance de vie : un indicateur synthétique capital : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 74 1.5. L’espérance de vie : un indicateur synthétique capital Problématique : L’espérance de vie (à différents âges de la vie) constitue un indicateur très riche d’informations sur l’état de santé global d’une population Dans un lieu donné, à un moment donné À différents moments : voir l’effondrement de l’EV dans les ex-républiques soviétiques ou l’effet du SIDA en Afrique Entre des populations à risques spécifiques Le recueil doit se faire sur de vastes effectifs avec observation de la mortalité Les disparités d’EV entre les personnes avec DI et la population générale sont marquées même si elles tendent à se réduire. Des gains considérables d’EV des personnes avec DI Les disparités existent aussi entre les individus avec DI (niveaux de QI, déficiences associées voire niveau socio-économique)

Slide 75: 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 75 Espérance de vie aux Pays-Bas de personnes vivant en institution présentant une Déficience Intellectuelle Maaskant et al. 1995

La nouvelle longévité des personnes handicapées : les gains continus d’espérance de vie des personnes trisomique 21 : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 76 La nouvelle longévité des personnes handicapées : les gains continus d’espérance de vie des personnes trisomique 21

L’impact de la déficience sur la longévité des personnes avec déficience intellectuelle : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 77 L’impact de la déficience sur la longévité des personnes avec déficience intellectuelle Bittles et al. 2002

Des disparités sociales et/ou ethniques d’espérances de vie considérables : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 78 Des disparités sociales et/ou ethniques d’espérances de vie considérables Friedmann JM , 2001 Weekly Reports CDC , Yang et al, 2002,

2.2. La santé bucco-dentaire : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 79 Un domaine très souvent négligé Une mauvaise hygiène, des prothèses négligées, une prise en compte de la douleur insuffisante : un retentissement direct sur la santé et la qualité de vie de la personne Une bonne hygiène dentaire = digestion correcte, bien-être, estime de soi (dignité de la personne) Des initiatives en France locales et nationales (PNIR = 10.000 enfants handicapés examinés et 10.000 dentistes interrogés) Farsai & Calabrese ; Faulks & Hennequin ; Hennequin & Tubert 1999 ; Hennequin & Allison 2000 ; Santos-Teachout et al. 2000 2.2. La santé bucco-dentaire

2.3. L’Indice de Masse corporelle : l’indicateur synthétique parfait : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 80 2.3. L’Indice de Masse corporelle : l’indicateur synthétique parfait Problématique explorée : Le surpoids est un problème majeur de santé publique, encore plus répandu chez les personnes avec DI : une inégalité de santé Certaines causes génétiques de DI exposent plus particulièrement au surpoids : Trisomie 21 La prévention est possible : diète, activité physique, surveillance clinique du surpoids et de ses conséquences Une comparabilité totale avec la population générale Une facilité de recueil : poids et taille Une incidence sur la santé majeure : mortalité et morbidité Affections cardio-vasculaires Troubles endocriniens, diabètes, cancers…

Une obésité rapidement croissante chez les adultes en population générale et chez les personnes avec DI Source OCDE : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 81 Une obésité rapidement croissante chez les adultes en population générale et chez les personnes avec DI Source OCDE

2.4. La santé mentale : les personnes déficientes intellectuelles, un groupe à haut risque : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 82 Les personnes déficientes intellectuelles : un groupe à haut risque de troubles mentaux comme co-morbidité (double-diagnostic) Prévalence élevée de la schizophrénie et des troubles psychotiques chez les personnes avec D.I. Prévalence élevée de troubles anxieux et dépressifs chez les personnes trisomiques 21 Prévalence élevée des syndromes démentiels (trisomie 21) Une sous-estimation fréquente des troubles mentaux confondus parfois avec la déficience ou sa cause (autisme..) Un manque d’outils diagnostiques Un recours et un accès aux soins plus difficiles du fait du handicap Burt, Loveland & Lewis 1992 ; Ciompi 1970 ; Collacot & al. 1998 ; Cooper 1997 ; Cooper & al. 1999 ; Doody & al. 1998 ; Gabbaï 1998 ; Moss 2000 ; Moss, Emerson & al. 2000 ; Thorpe & al. 2000 2.4. La santé mentale : les personnes déficientes intellectuelles, un groupe à haut risque

2.6. Des troubles sensoriels sous-évalués et méconnus : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 83 Beange 2002 ; Coscas 1993 ; Evenhuis & al 1992, 2000, 2001 ; Horwitz & al 2000 ; Janicki & Jacobson 1986 ; Van Schrojenstein Lantman et al 1994 ; Warburg 2001 Les troubles visuels Une large sous-estimation des troubles visuels La déficience sensorielle vient aggraver la D.I. initiale Elle est un facteur de surhandicap ou accompagne les polyhandicaps Une prévalence très élevée chez les personnes handicapées qui s'accroît avec l'âge Le rôle incertain des professionnels de contact en institution Des corrections fréquemment négligées, absentes ou inadaptées Des praticiens peu entraînés à recevoir cette clientèle 2.6. Des troubles sensoriels sous-évalués et méconnus

2.6. Des troubles sensoriels sous-évalués et méconnus : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 84 Les troubles auditifs : Une fréquence élevée de troubles auditifs de diverses origines (surdité de transmission ou de perception) Population à risques particuliers : trisomie 21, polyhandicap Des déficiences souvent sous-estimées, mal reconnues et mal corrigées Les personnes handicapées vieillissantes constituent un groupe à haut risque car plus vulnérables : cumul de déficiences Des bilans absents, rares et/ou espacés Des professionnels de santé connaissant mal cette population 2.6. Des troubles sensoriels sous-évalués et méconnus

POMONA 2 2005-2007 : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 85 POMONA 2 2005-2007

Slide 86: 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 86 Consultation et information des associations nationales et des comités d’éthique nationaux sur le protocole Construction de l’échantillonnage (P.B. et Allemagne) Analyse des données Dissémination aux États Membres Processus POMONA 2 Recueil de données dans chaque pays partenaire Étude pilote (en Grande Bretagne) Opérationnalisation des indicateurs (Pays Bas) Formation des professionnels de santé

4. Le Manifeste de Rotterdam Principes de base pour les soins de santé aux personnes avec déficience intellectuelle : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 87 4. Le Manifeste de Rotterdam Principes de base pour les soins de santé aux personnes avec déficience intellectuelle Conférence de Rotterdam 28 Novembre 2003 http://www.mamh.net/Manifesto%20final%20version%2011-12-03%20for%20web%20Oct.%2004.htm

Consensus établi lors de la Conférence de Rotterdam (28 novembre 2003) : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 88 Consensus établi lors de la Conférence de Rotterdam (28 novembre 2003) Une accessibilité et une disponibilité optimale dans l’accès aux services de droit commun Des professionnels de santé de premier niveau compétents dans l’approche de la déficience intellectuelle (DI) et dans ses problèmes connexes Des professionnels de santé de second niveau spécialistes dans l’approche des besoins spécifiques de la déficience accessibles aux autres professionnels Une approche multidisciplinaire des soins en DI

1. Une accessibilité et une disponibilité optimale dans l’accès aux services de droit commun : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 89 1. Une accessibilité et une disponibilité optimale dans l’accès aux services de droit commun Accès aux services de santé de droit commun Des consultations plus longues quand c’est nécessaire Des aides à la communication quand c’est nécessaire Une approche proactive des besoins de santé Aucune barrière financière, administrative ou physique à l’accès aux services de droit commun Participation à l’identique de la population générale aux programmes de dépistage Être aidé à acquérir et maintenir un style de vie favorable pour la santé Recevoir une information compréhensible sur la santé et la promotion de celle-ci. Même recommandations pour la famille et les aidants Recevoir des soins coordonnés des différents professionnels

2. Des professionnels de santé de premier niveau compétents dans l’approche de la déficience intellectuelle et dans ses problèmes connexes : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 90 2. Des professionnels de santé de premier niveau compétents dans l’approche de la déficience intellectuelle et dans ses problèmes connexes Généralistes, psychiatres, dentistes, infirmières et autres Des compétences dans les soins de base au personnes DI Une compétence sur les problèmes associés à la DI Les programmes de formation des professionnels intègrent tous les aspects reliés à la DI (étiologie, syndromes, aspects légaux et éthiques..) Une formation particulière sur le développement de compétences relationnelles Des guides de bonnes pratiques sont accessibles par tous medias (Internet, CD-ROM etc) Accès facile des professionnels en population générale aux spécialistes

3. Des professionnels de santé de second niveau spécialistes dans l’approche des besoins spécifiques de la déficience accessibles aux autres professionnels : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 91 3. Des professionnels de santé de second niveau spécialistes dans l’approche des besoins spécifiques de la déficience accessibles aux autres professionnels Des programmes de formations post-universitaires dans le domaine de la santé des personnes avec DI Des réseaux opérationnels de professionnels (toutes disciplines) spécialisés dans la DI Création éventuelle de Centres d’expertise Une recherche stimulée sur la santé des personnes avec DI avec coopération académique et création de Chaires médicales spécialisées sur la DI

4. Une approche multidisciplinaire des soins en DI : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 92 4. Une approche multidisciplinaire des soins en DI Les besoins en évaluation, bilans et traitements nécessitent la co-ordination de différents professionnels de santé (audition, vision, santé mentale, multihandicaps, soins aux vieillissants..) La formation spécifique des infirmier(e)s, des autres professionnels et des aidants est stimulée : Déficiences sensorielles Troubles autistiques Épilepsie Troubles psychiatriques Déficiences somatiques complexes Nutrition et alimentation Problèmes liés à l’âge…

EN CONCLUSION : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 93 EN CONCLUSION

La préservation de la santé de la personne handicapée par suite de déficience mentale : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 94 La préservation de la santé de la personne handicapée par suite de déficience mentale Commence dès l’enfance Est l’affaire de tous acteurs des champs sanitaire et social, entourages (familles, aidants..) corps social et décideurs politiques La personne handicapée peut et doit être associée à sa santé Cela demande des moyens … Et de la vigilance…

La bonne santé des personnes handicapées : un enjeu technique… et un enjeu éthique ! : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 95 Reflet des efforts continus des politiques Sanitaires : dépistage, diagnostic, précocité, progrès médicaux, continuité des prises en charge, bien-être, professionnalité des intervenants etc.. Sociales : politiques d’aide et d’assistance dans la vie quotidienne, intégration professionnelle, qualité de vie, participation et inclusion sociale etc.. Un nouvel enjeu technique De nouvelles professionnalités à mettre en place, De nouvelles pratiques, de nouveaux savoirs et savoir-faire Des nouvelles modalités d’interventions De nouveaux cadres conceptuels La bonne santé des personnes handicapées : un enjeu technique… et un enjeu éthique !

La bonne santé des personnes handicapées est un excellent « indicateur synthétique » de la bonne santé d’une société. : 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 96 La bonne santé des personnes handicapées est un excellent « indicateur synthétique » de la bonne santé d’une société.

Slide 97: 

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 97 Les travaux de Pomona 1 et 2 bénéficient d’un financement de l’Union Européenne [email protected] www.pomonaproject.org