Tegengaan van stigmatiseringWat zijn goede strategieën?: Tegengaan van stigmatisering Wat zijn goede strategieën? Jaap van Weeghel Symposium ‘Op weg naar burgerschap’ Antonia Wilhelmina Fonds Ede, 10 februari 2006


Inhoud presentatie: Inhoud presentatie Vermaatschappelijking Het psychiatrisch stigma Recente studies in Nederland Anti-stigma strategieën Inbedding in maatschappelijk steunsysteem


Mensen met psychische beperkingen: Mensen met psychische beperkingen maatschappelijke positie in Nederland: Alleenwonend: 50% - 60% Geen vaste partner: 67% - 79% Geen betaald werk: 91% - 97% Geen structurele dagbesteding: 26% - 53% Kleiner sociaal netwerk, minder sociale steun Lagere ervaren kwaliteit van leven Dus: forse sociale en maatschappelijke achterstand


Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO): Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) Doel: meedoen (samenleving is van iedereen) Participatiewet, geen zorgwet Bevorderen deelname aan maatschappelijk verkeer (prestatieveld 5) Versterken inbreng direct belanghebbenden


Maatschappelijke acceptatie: Maatschappelijke acceptatie Hoofddoel WMO (‘meedoen’) vereist effectieve strategieën om maatschappelijke acceptatie te bevorderen Vermijden van twee extreme posities: Naïef optimisme Defaitisme


Stigma: Stigma Een letterlijk of figuurlijk merkteken (zoals in psychiatrische behandeling zijn) dat personen onderscheidt van anderen En dat hen in verband brengt met onwenselijke eigenschappen (gevaarlijk, onbetrouwbaar, incompetent) waarna zij door anderen worden afgewezen of genegeerd. (Link & Phelan, 1998)


Psychiatrische aandoeningen : Psychiatrische aandoeningen Tweesnijdend zwaard: cliënten moeten zich wapenen tegen de aandoening zelf, maar ook tegen stigma Stigmatisering komt veel voor: pp vooral geweerd uit privéleven en uit buurt kwetsbare naasten (kinderen) Stigma is dagelijkse bron van zorg en belangrijkste barrière voor maatschappelijke participatie Zelfstigma: terugtrekken uit sociaal verkeer (‘tweede aandoening’ of ‘stille ziekte’) Meesten verbergen (selectief) psychiatrische status Anderen kunnen dat niet en wekken, vanwege overlast of agressie, angst en afkeer bij andere burgers


Gevarendriehoek: Gevarendriehoek Tussen volledige afwijzing, verborgen aanwezigheid en voorwaardelijke acceptatie: In deze driehoek bouwen mensen met psychische beperkingen in onze samenleving hun bestaan en zelfbeeld op


Gevolgen stigmatisering: Gevolgen stigmatisering Chronische stress, lage zelfachting, demoralisering, depressieve symptomen, anomie en lage kwaliteit van leven Kan terugval en heropnames uitlokken Vermijden psychiatrische hulp Stigmatisering doet positieve effecten van rehabilitatieprogramma’s grotendeels teniet


Houding burgers in twee woonwijken: Houding burgers in twee woonwijken Vergelijkbare wijken in Houten en Nieuwegein: forensengemeenten van Utrecht Wijk in Nieuwegein met psychiatrische voorzieningen Wijk in Houten zonder psychiatrische voorzieningen 600 vragenlijsten verstuurd: 201 burgers vulden die in (respons van 34%) 91 mannen en 104 vrouwen Respons in beide wijken ongeveer gelijk


Resultaten: mate van acceptatie: Resultaten: mate van acceptatie Situaties/rollen: Integratie pp goede zaak In woonwijk Als vriend(in) Als collega Als buur Als schoonzoon/dochter Als onderwijzer Als oppas (beslist) niet: (beslist) wel: 27% 54% 14% 51% 16% 49% 20% 46% 26% 41% 26% 35% 49% 18% 66% 9%


Vervolg resultaten : Vervolg resultaten Bekendheid en contact met pp hadden positieve invloed op cognities, emoties en gedrag van burgers: minder gevaar, grotere betrokkenheid, meer acceptatie Niet verwacht: geen significante verschillen tussen houding burgers in de wijk mét psychiatrische voorzieningen en in de wijk zonder voorzieningen (wel in Kop van Noord-Holland) Mogelijke verklaring: geen positieve ontmoetingen georganiseerd tussen wijkbewoners met psychische beperkingen en andere wijkbewoners


INDIGO: INDIGO Onderzoek naar ervaringen met stigma en discriminatie van mensen met schizofrenie in 26 Europese landen In Nederland: ervaringen van 50 mensen met schizofrenie in kaart gebracht (bijna afgerond) Deelname van: Adhesie, Altrecht, RIBW Den Haag Voorlopige resultaten bevestigen eerdere onderzoeken afwijzing wordt vooral ervaren in relationele sfeer Grote barrières bij vinden of hervatten van werk en opleiding Krijgen psychiatrische diagnose is ‘packaged deal’ (Link, 1997) Voordelen: duidelijkheid over eigen problematiek, zorg ontvangen, beschermende of begeleide huisvesting Nadelen: sociale afwijzing, (zelf)stigma


Tegengaan stigma en discriminatie: Tegengaan stigma en discriminatie Collectieve strategieën: Voorlichting geven Protesteren Anti-discriminatiewetten en -maatregelen Contact bevorderen (Corrigan & Penn, 1999) Individuele strategieën: 5. Voorkomen en tegengaan van zelfstigma 6. Bevorderen van persoonlijke empowerment


1. Voorlichting en educatie: 1. Voorlichting en educatie Gericht op weerleggen van emotioneel beladen mythes (bv. ‘Eens gek, altijd gek’ of ‘mensen met schizofrenie zijn gevaarlijk’) Effecten: wel acceptatie van overgedragen kennis, maar geen positievere houding Algemene publiekscampagnes sorteren weinig effect Nodig: gerichte voorlichtingsprogramma’s, met specifieke informatie voor verschillende doelgroepen


2. Protesteren: 2. Protesteren Nadruk op onrechtvaardigheid: oproep om negatieve houding of gedrag te veranderen of te onderdrukken Positief effect: bestrijding negatieve gedragingen of uitingen, zoals stigmatiseren in de media Niet geschikt om negatieve houding bij publiek te bewerkstelligen Averechts effect: juist herinnering van negatief gekleurde beelden Mensen houden er niet van om gedrag of houding voorgeschreven te krijgen


3. Wetten en maatregelen: 3. Wetten en maatregelen Zelfs de beste anti-stigma programma’s hebben maar gedeeltelijk, en op langere termijn, effect Ondersteuning nodig door wetten en maatregelen die discriminatie regelrecht verbieden Morele steun in de rug voor direct betrokkenen Voorbeeld: Wet op de Medisch Keuring (WMK) Positief effect: voorkomt onterechte uitsluiting bij sollicitaties


4. Contact bevorderen: 4. Contact bevorderen Bevorderen van ontmoeting en communicatie tussen mensen met een psychische handicap en andere burgers Onderzoeksgegeven: iemand die vertrouwd is met mensen met psychische handicap, is minder geneigd hen af te wijzen of te negeren Effect contactstrategieën: kunnen substantieel bijdragen aan positievere houding en bereidheid hulp te bieden Effecten groter en blijvender dan bij voorlichting


Stigmareductie door contact: welke mechanismen?: Stigmareductie door contact: welke mechanismen? Gewenning Cognitieve dissonantie Recategorisatie (van ‘zij’ naar ‘wij’) Attributie: van beheersbaar naar onbeheersbaar (Couture & Penn, 2003)


5. Tegengaan zelfstigma (bijdragen GGZ): 5. Tegengaan zelfstigma (bijdragen GGZ) Niet iedereen met psychische beperking stigmatiseert zichzelf Zelftest: Internalized Stigma of Mental Illness (ISMI) Tegengaan zelfstigma als behandeldoel Psycho-educatie, niet alleen over ernst, maar ook over betrekkelijkheid van aandoening Zelfstigma als veranderbare irrationele overtuiging: cognitieve gedragstherapie Deelname aan rehabilitatieprogramma’s: positiever zelfbeeld door verwerven van nieuwe sociale rollen


6. Empowerment en herstel: 6. Empowerment en herstel Eigen kracht, kennis en ervaringen van mensen met psychische beperkingen benutten, ook bij stigmabestrijding Emancipatieproces: volwaardig burgerschap Eigenmachtig worden en (elkaar) eigenmachtig maken Op individueel niveau: herstelproces (‘recovery’) Op collectief niveau: inbreng van mensen met psychische handicaps en hun organisaties in de zorg en in de maatschappij


Anti-stigma programma’s op lokaal niveau: Anti-stigma programma’s op lokaal niveau Veelal mengvormen voorlichting en contact Belangrijke aspecten: Adequate mediastrategie Gedifferentieerde aanpak (per doelgroep uitwerken) ‘Vraaggerichte’ stigmabestrijding Centrale rol voor (ex-)cliënten


Anti-stigma programma’s op lokaal niveau: Anti-stigma programma’s op lokaal niveau Drie deelprogramma’s (veronderstellen en versterken elkaar): Programma voor GGZ-hulpverleners (o.a. ‘Cliënten als docenten’) Programma voor en met mensen met psychische beperkingen (tegengaan zelfstigma, empowerment en herstel) Programma voor groepen en organisaties in de samenleving


Belangrijke boodschappen: Belangrijke boodschappen Juiste informatie over prevalentie van geweld Aandacht voor ‘interactioneel ongemak’ (Goffman) Oppassen voor ‘subtyping’ Verantwoordelijkheid psychische conditie Aandacht voor oorzaken en prognose Cliënten als complete personen


Samenvattend: Samenvattend Programma’s kunnen stigma niet uitbannen, maar wel met enig succes bestrijden Iets bekend over werkzame ingrediënten Geen radicale oplossingen maar weg van geleidelijkheid (deelprogramma’s ontwikkelen, uitproberen en op effecten onderzoeken) Wetgeving die discriminatie domweg verbiedt


Belangrijke voorwaarde: Belangrijke voorwaarde Anti-stigma programma’s moeten geen geïsoleerde, eenmalige acties zijn Programma’s sorteren meeste effect binnen duurzaam maatschappelijk steunsysteem op lokaal niveau Maatschappelijk steunsysteem: Een gecoördineerd netwerk van personen, diensten en voorzieningen waarvan mensen met psychische beperkingen (en hun naasten) zelf deel uitmaken en dat hen op vele manieren ondersteunt in hun pogingen om in de samenleving te participeren


‘Verbinden’: ‘Verbinden’ RMO-advies over ‘verbinden’ van etnische groepen: Indirect verbinden door bestrijden achterstanden in werk en opleiding (belang rehabilitatieprogramma’s) Creëer vanzelfsprekende, multifunctionele ontmoetingsruimten Verbinden langs andere lijnen dan etniciteit: gedeelde interesses of belangen, transactionele verbindingen, duurzame projecten Adviezen lijken ook van toepassing op verbinden van mensen met psychische beperkingen en andere burgers


‘Ben ik goed in beeld?’: ‘Ben ik goed in beeld?’ Handreiking voor de bestrijding van stigma en discriminatie wegens een psychische handicap Leonie de Goei, Annette Plooy, Jaap van Weeghel Een gemeenschappelijke publicatie van: Kenniscentrum Rehabilitatie, Stichting Pandora Trimbos-instituut, Financier: Fonds Psychische Gezondheid