671GER pediatrca hemofilia

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GUÍA DE PRÁCTICA CLÍNICA gpc gpc gpc gpc Intervenciones de Enferm Intervenciones de Enferm Intervenciones de Enferm Intervenciones de Enfermería ería ería ería en la en la en la en la ATENCIÓN PEDIÁTRICA DE LA HEMOFILIA Evidencias y Recomendaciones Evidencias y Recomendaciones Evidencias y Recomendaciones Evidencias y Recomendaciones Catálogo Maestro de Guías de Práctica Clínica: Catálogo Maestro de Guías de Práctica Clínica: Catálogo Maestro de Guías de Práctica Clínica: Catálogo Maestro de Guías de Práctica Clínica: IMSS IMSS IMSS IMSS- - - -671 671 671 671- - - -13 13 13 13

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Intervenciones de Enfermería en la Atención Pediátrica de la Hemofilia 2 Avenida Paseo de La Reforma 450 piso 13 Colonia Juárez Delegación Cuauhtémoc CP 06600 México D. F. www.cenetec.salud.gob.mx Publicado por CENETEC © Copyright CENETEC “Derechos Reservados”. Ley Federal de Derecho de Autor Editor General Centro Nacional de Excelencia Tecnológica en Salud Esta guía de práctica clínica fue elaborada con la participación de las instituciones que conforman el Sistema Nacional de Salud bajo la coordinación del Centro Nacional de Excelencia Tecnológica en Salud. Los autores han hecho un esfuerzo por asegurarse de que la información aquí contenida sea completa y actual por lo que asumen la responsabilidad editorial por el contenido de esta guía declaran que no tienen conflicto de intereses y en caso de haberlo lo han manifestado puntualmente de tal manera que no se afecte su participación y la confiabilidad de las evidencias y recomendaciones. Las recomendaciones son de carácter general por lo que no definen un curso único de conducta en un procedimiento o tratamiento. Las recomendaciones aquí establecidas al ser aplicadas en la práctica podrían tener variaciones justificadas con fundamento en el juicio clínico de quien las emplea como referencia así como en las necesidades específicas y preferencias de cada paciente en particular los recursos disponibles al momento de la atención y la normatividad establecida por cada Institución o área de práctica. En cumplimiento de los artículos 28 y 29 de la Ley General de Salud 50 del Reglamento Interior de la Comisión Interinstitucional del Cuadro Básico y Catálogo de Insumos del Sector Salud y Primero del Acuerdo por el que se establece que las dependencias y entidades de la Administración Pública Federal que presten servicios de salud aplicarán para el primer nivel de atención médica el cuadro básico y en el segundo y tercer nivel el catálogo de insumos las recomendaciones contenidas en las GPC con relación a la prescripción de fármacos y biotecnológicos deberán aplicarse con apego a los cuadros básicos de cada Institución. Este documento puede reproducirse libremente sin autorización escrita con fines de enseñanza y actividades no lucrativas dentro del Sistema Nacional de Salud. Queda prohibido todo acto por virtud del cual el Usuario pueda explotar o servirse comercialmente directa o indirectamente en su totalidad o parcialmente o beneficiarse directa o indirectamente con lucro de cualquiera de los contenidos imágenes formas índices y demás expresiones formales que formen parte del mismo incluyendo la modificación o inserción de textos o logotipos. Deberá ser citado como: Guía de Práctica Clínica Intervenciones de Enfermería en la Atención Pediátrica de la H Intervenciones de Enfermería en la Atención Pediátrica de la H Intervenciones de Enfermería en la Atención Pediátrica de la H Intervenciones de Enfermería en la Atención Pediátrica de la Hemofilia emofilia emofilia emofilia. . . . México: Secretaría de Salud 2013. 2013. 2013. 2013. Esta guía puede ser descargada de Internet en: www.cenetec.salud.gob.mx/interior/gpc.html

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Intervenciones de Enfermería en la Atención Pediátrica de la Hemofilia 3 CIE- 10 D66 Deficiencia hereditaria del factor VIII D67 Deficiencia hereditaria del factor IX GPC: Intervenciones de Enfermería en la Atención Pediátrica de la Hemofilia Coordinadores Autores y Validadores Coordinadores Autores y Validadores Coordinadores Autores y Validadores Coordinadores Autores y Validadores Coordinadores Coordinadores Coordinadores Coordinadores: : : : Lic. Ana Belem López Morales Licenciada en Enfermería Licenciada en Psicopedagogía IMSS Coordinadora de Programas de Enfermería División de Excelencia Clínica Coordinación de Unidades Medicas de Alta Especialidad Autores : Autores : Autores : Autores : Mtra. Blanca Elsi Cegueda Benítez Maestría en Educación Enfermera Especialista Pediatra IMSS Subjefe de Enfermería UMAE Hospital de Traumatología Dr. Victorio de la Fuente Narváez Mtra. Trinidad Jovita Olaya Velázquez Maestría en Administración de Hospitales y Salud Pública Enfermera Especialista Pediatra IMSS Subjefe de Enfermería UMAE Hospital de Pediatría Centro Médico Nacional Siglo XXI L.E.O. Alberto García Lepe Licenciatura en Enfermería y Obstetricia Enfermero Especialista Pediatra IMSS Subjefe de Enfermería UMAE Hospital de Pediatría Centro Médico Nacional de Occidente Jalisco L.E.O Margarita Bañuelos Bañuelos Licenciatura en Enfermería y Obstetricia Enfermera Especialista Pediatra IMSS Enfermera Especialista Pediatra UMAE Hospital de Pediatría Centro Médico Nacional de Occidente Jalisco L.E.O. Ma. Rosario Romero Martínez Licenciatura en Enfermería y Obstetricia Enfermera Especialista Pediatra IMSS Subjefe de Enfermería UMAE Hospital de Gineco-Obstetricia y Pediatría 48 León Guanajuato Validación interna: Validación interna: Validación interna: Validación interna: Enf. Sandra Libier Rodriguez Morones Enfermera Especialista Pediatra IMSS Enfermera Especialista Pediatra UMAE Hospital de Pediatría Centro Médico Nacional de Occidente Jalisco Enf. Norberto Huerta Gomez Enfermero Jefe de Piso IMSS Enfermero Jefe de Piso UMAE Hospital de Pediatría Centro Médico Nacional de Occidente Jalisco Dr. Jorge Alfonso Martin Trejo Medico No Familiar Especialista en Hematología Pediátrica IMSS Medico No Familiar Adscrito al servicio de Hematología UMAE Hospital de Pediatría Centro Médico Nacional Siglo XXI Dra. Ma Rosario Miranda Rivera Médico No Familiar Especialista en Hematología Pediátrica IMSS Médico No Familiar Adscrito al servicio de Hematología UMAE Hospital de Gineco-Obstetricia y Pediatría 48 León Guanajuato Validación externa: Validación externa: Validación externa: Validación externa: Lic. Enf. Rosa María Hidalgo Velasco Licenciatura en Enfermería y Obstetricia Enfermera Especialista Pediatra IMSS UMAE Hospital de Pediatría Centro Médico Nacional Siglo XXI Comité Científico de la Red NANDA México Lic. Nora Cristina Fierro García Licenciatura en Enfermería Licenciatura en Derecho Enfermera Especialista Pediatra SS Secretaria de Salud Jalisco Lic. Lilia María Teresa Espinobarros Trujillo Licenciatura en Enfermería Asesor de Enfermería Federación Mexicana de Hemofilia

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Intervenciones de Enfermería en la Atención Pediátrica de la Hemofilia 4 Índice Índice Índice Índice COORDINADORES AUTOR COORDINADORES AUTOR COORDINADORES AUTOR COORDINADORES AUTORES Y VALIDADORES ES Y VALIDADORES ES Y VALIDADORES ES Y VALIDADORES ................................ ................................ ................................ ................................................................ ................................ ................................ ................................................................ ................................ ................................ .......................................................... .......................... .......................... .......................... 3 3 3 3 1. CLASIFICACIÓN 1. CLASIFICACIÓN 1. CLASIFICACIÓN 1. CLASIFICACIÓN ................................ ................................ ................................ ................................................................ ................................ ................................ ................................................................ ................................ ................................ ................................................................ ................................ ................................ ................................................................ ................................ ................................ .......................................... .......... .......... .......... 5 5 5 5 2. PREGUNTAS A RESPO 2. PREGUNTAS A RESPO 2. PREGUNTAS A RESPO 2. PREGUNTAS A RESPONDER NDER NDER NDER ................................ ................................ ................................ ................................................................ ................................ ................................ ................................................................ ................................ ................................ ................................................................ ................................ ................................ ...................................................... ...................... ...................... ...................... 6 6 6 6 3. ASPECTOS GENERALE 3. ASPECTOS GENERALE 3. ASPECTOS GENERALE 3. ASPECTOS GENERALES S S S ................................ ................................ ................................ ................................................................ ................................ ................................ ................................................................ ................................ ................................ ................................................................ ................................ ................................ ............................................................. ............................. ............................. ............................. 7 7 7 7 3.1 JUSTIFICACIÓN ............................................................................................................................................................................................... 7 3.2 OBJETIVO ...................................................................................................................................................................................................... 7 3.3 DEFINICIÓN ................................................................................................................................................................................................... 8 4. EVIDENCIAS Y RECO 4. EVIDENCIAS Y RECO 4. EVIDENCIAS Y RECO 4. EVIDENCIAS Y RECOMENDACIONES MENDACIONES MENDACIONES MENDACIONES ................................ ................................ ................................ ................................................................ ................................ ................................ ................................................................ ................................ ................................ ................................................................ ................................ ................................ ....................................... ....... ....... ....... 9 9 9 9 4.1 INTERVENCIONES DE ENFERMERÍA PARA LA DISMINUCIÓN DE LA HEMORRAGIA EN EL PACIENTE PEDIÁTRICO CON HEMOFILIA. ........................... 10 4.2 CUIDADOS DE ENFERMERÍA PARA LA ADMINISTRACIÓN DEL FACTOR VIII O IX. .................................................................................................. 11 4.3 INTERVENCIONES DE ENFERMERÍA EN EL TRATAMIENTO MÉDICO DE LA HEMARTROSIS..................................................................................... 13 4.4 INTERVENCIONES DE ENFERMERÍA PARA EL MANEJO DEL DOLOR AGUDO SECUNDARIO A HEMARTROSIS ............................................................ 15 4.5 INTERVENCIONES DE ENFERMERÍA PARA LIMITAR Y PREVENIR EL SÍNDROME COMPARTIMENTAL SECUNDARIO A HEMARTROSIS.......................... 18 4.6. INTERVENCIONES DE ENFERMERÍA PARA LA ATENCIÓN DE HEMORRAGIAS ESPECIFICAS SECUNDARIAS A HEMOFILIA ......................................... 19 4.6.1 Hemorragias musculares ............................................................................................................................................................... 19 4.6.2 Hemorragia en el musculo psoas iliaco ........................................................................................................................................ 20 4.6.3 Hematuria ....................................................................................................................................................................................... 21 4.6.4 Hemorragias intracraneales........................................................................................................................................................... 21 4.7. INTERVENCIONES DE ENFERMERÍA PARA DISMINUIR EL RIESGO DE TRAUMATISMO VASCULAR RELACIONADO CON EL MANEJO DE ACCESOS VENOSOS ............................................................................................................................................................................................................ 22 4.8. INTERVENCIONES DE ENFERMERÍA PARA FAVORECER EL BIENESTAR PSICOLÓGICO .......................................................................................... 25 4.9. INTERVENCIONES DE ENFERMERÍA PARA LA REHABILITACIÓN INICIAL PARA LA PREVENCIÓN DE SECUELAS SECUNDARIAS A LA HEMARTROSIS ... 28 5. ANEXOS 5. ANEXOS 5. ANEXOS 5. ANEXOS ................................ ................................ ................................ ................................................................ ................................ ................................ ................................................................ ................................ ................................ ................................................................ ................................ ................................ ................................................................ ................................ ................................ .................................................... .................... .................... .................... 30 30 30 30 5.1 PROTOCOLO DE BÚSQUEDA .......................................................................................................................................................................... 30 5.1.1 Primera Etapa ................................................................................................................................................................................. 30 5.1.2 Segunda Etapa ................................................................................................................................................................................ 31 5.1.3 Tercera Etapa.................................................................................................................................................................................. 31 5.1.4 Cuarta Etapa ................................................................................................................................................................................... 31 5.2 ESCALAS DE GRADACIÓN .............................................................................................................................................................................. 32 5.3 DIAGRAMAS DE FLUJO.................................................................................................................................................................................. 35 5.4 ESCALAS DE VALORACIÓN ............................................................................................................................................................................. 36 5.4.1. Escalas para valorar el dolor en pediatría ................................................................................................................................... 36 5.4.1.1. Escala facial de dolor de Wong-Baker ............................................................................................................................................................ 36 5.4.1.2. Escala visual análoga EVA ........................................................................................................................................................................... 37 5.4.1.3. Escala flacc ........................................................................................................................................................................................................ 37 5.4.2. Escala para valoración neurológica ............................................................................................................................................. 38 5.5 LISTADO DE RECURSOS ................................................................................................................................................................................ 39 5.5.1 tabla de Medicamentos ................................................................................................................................................................. 39 5.6 PLANES DE CUIDADOS DE ENFERMERÍA ......................................................................................................................................................... 40 6. GLOSARIO 6. GLOSARIO 6. GLOSARIO 6. GLOSARIO ................................ ................................ ................................ ................................................................ ................................ ................................ ................................................................ ................................ ................................ ................................................................ ................................ ................................ ................................................................ ................................ ................................ ................................................. ................. ................. ................. 49 49 49 49 7. BIBLIOGR 7. BIBLIOGR 7. BIBLIOGR 7. BIBLIOGRAFÍA AFÍA AFÍA AFÍA ................................ ................................ ................................ ................................................................ ................................ ................................ ................................................................ ................................ ................................ ................................................................ ................................ ................................ ................................................................ ................................ ................................ .......................................... .......... .......... .......... 51 51 51 51 8. AGRADECIMIENTOS 8. AGRADECIMIENTOS 8. AGRADECIMIENTOS 8. AGRADECIMIENTOS ................................ ................................ ................................ ................................................................ ................................ ................................ ................................................................ ................................ ................................ ................................................................ ................................ ................................ ................................................................ ................................ ................................ ................................ 53 53 53 53 9. COMITÉ ACADÉMICO. 9. COMITÉ ACADÉMICO. 9. COMITÉ ACADÉMICO. 9. COMITÉ ACADÉMICO. ................................ ................................ ................................ ................................................................ ................................ ................................ ................................................................ ................................ ................................ ................................................................ ................................ ................................ ............................................................. ............................. ............................. ............................. 54 54 54 54 10. DIRECT 10. DIRECT 10. DIRECT 10. DIRECTORIO SECTORIAL Y DEL ORIO SECTORIAL Y DEL ORIO SECTORIAL Y DEL ORIO SECTORIAL Y DEL CENTRO DESARROLLADOR CENTRO DESARROLLADOR CENTRO DESARROLLADOR CENTRO DESARROLLADOR ................................ ................................ ................................ ................................................................ ................................ ................................ ............................................................ ............................ ............................ ............................ 55 55 55 55 11. COMITÉ NACIONAL 11. COMITÉ NACIONAL 11. COMITÉ NACIONAL 11. COMITÉ NACIONAL DE GUÍAS D DE GUÍAS D DE GUÍAS D DE GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA E PRÁCTICA CLÍNICA E PRÁCTICA CLÍNICA E PRÁCTICA CLÍNICA ................................ ................................ ................................ ................................................................ ................................ ................................ ................................................................ ................................ ................................ ...................................... ...... ...... ...... 56 56 56 56

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Intervenciones de Enfermería en la Atención Pediátrica de la Hemofilia 5 1. 1. 1. 1. Clasificación Clasificación Clasificación Clasificación Catálogo Maestro: Catálogo Maestro: Catálogo Maestro: Catálogo Maestro: IMSS IMSS IMSS IMSS- - - -671 671 671 671- - - -13 13 13 13 Profesionales de la Profesionales de la Profesionales de la Profesionales de la salud salud salud salud Maestra en Educación Maestra en Administración de Hospitales y Salud Pública Licenciadas en Enfermería Enfermera o Especialistas en Administración de los Servicios de Enfermería Enfermeraos Especialistas Pediatras. Clasificación de la Clasificación de la Clasificación de la Clasificación de la enfermedad enfermedad enfermedad enfermedad CIE-10: D66 Deficiencia hereditaria del factor VIII D67 Deficiencia hereditaria del factor IX Categoría de GPC Categoría de GPC Categoría de GPC Categoría de GPC Tercer Nivel de Atención Usuarios potenciales Usuarios potenciales Usuarios potenciales Usuarios potenciales Subjefes de Enfermeras Enfermeras Jefes de Piso Enfermeras Especialistas Pediatras Enfermeras Especialistas Intensivistas Enfermeras Generales Personal de salud en formación Tipo de organización Tipo de organización Tipo de organización Tipo de organización desarrolladora desarrolladora desarrolladora desarrolladora UMAE Hospital de Pediatría Centro Médico Nacional Siglo XXI UMAE Hospital de Pediatría Centro Médico Nacional de Occidente UMAE Hospital de Gineco-Obstetricia y Pediatría No. 48 León UMAE Hospital de Traumatología Dr. Victorio de la Fuente Narváez Distrito Federal Población blanco Población blanco Población blanco Población blanco Pacientes pediátricos diagnosticados con hemofilia tipo A o tipo B hospitalizados Fuente de Fuente de Fuente de Fuente de financiamiento / financiamiento / financiamiento / financiamiento / Patrocinador Patrocinador Patrocinador Patrocinador Instituto Mexicano del Seguro Social Dirección de Prestaciones Médicas Intervenciones y Intervenciones y Intervenciones y Intervenciones y actividades actividades actividades actividades c c c consideradas onsideradas onsideradas onsideradas Intervenciones para: disminuir la hemorragia control del dolor agudo cuidado y manejo de accesos venosos fomentar el bienestar psicológico para rehabilitar secuelas de hemartrosis. Impacto esperado en Impacto esperado en Impacto esperado en Impacto esperado en salud salud salud salud Mejorar la calidad de la atención de enfermería Proporcionar atención segura y libre de riesgos Eficientar los procesos de atención del personal de enfermería Metodología Metodología Metodología Metodología 1 1 1 1 A A A Adopción dopción dopción dopción y elaboración elaboración elaboración elaboración de la Guía de Práctica Clínica: de las preguntas a responder y conversión a preguntas clínicas estructuradas búsqueda y revisión sistemática de la literatura: recuperación de guías internacionales o meta análisis o ensayos clínicos aleatorizados y/o estudios de cohorte publicados que den respuesta a las preguntas planteadas de los cuales se seleccionaran las fuentes con mayor puntaje obtenido en la evaluación de su metodología las de mayor nivel en cuanto a gradación de evidencias y recomendaciones de acuerdo con la escala. Método de Método de Método de Método de integración integración integración integración Métodos empleados para colec Métodos empleados para colec Métodos empleados para colec Métodos empleados para colectar y seleccionar evidencia tar y seleccionar evidencia tar y seleccionar evidencia tar y seleccionar evidencia Protocolo sistematizado de búsqueda: Protocolo sistematizado de búsqueda: Protocolo sistematizado de búsqueda: Protocolo sistematizado de búsqueda: Algoritmo de búsqueda reproducible en bases de datos electrónicas en centros elaboradores o compiladores de guías de revisiones sistemáticas meta análisis en sitios Web especializados. Búsqueda manual de la literatura. Número de fuentes documentales utilizadas: Número de fuentes documentales utilizadas: Número de fuentes documentales utilizadas: Número de fuentes documentales utilizadas: 23 Guías seleccionadas: 4 Revisiones sistemáticas: 9 Ensayos controlados aleatorizados: 1 Reporte de casos: 0 Otras fuentes:9 Método de validación: Método de validación: Método de validación: Método de validación: Validación por pares clínicos Validación por pares clínicos Validación por pares clínicos Validación por pares clínicos V V V Validación del protocolo de búsqueda: alidación del protocolo de búsqueda: alidación del protocolo de búsqueda: alidación del protocolo de búsqueda: Instituto Mexicano del Seguro Social Validación Validación Validación Validación de la guía: de la guía: de la guía: de la guía: Instituto Mexicano del Seguro Social Conflicto de interés Conflicto de interés Conflicto de interés Conflicto de interés Todos los miembros del grupo de trabajo han declarado la ausencia de conflictos de interés Registr Registr Registr Registro o o o IMSS-671-13 A A A Actualización ctualización ctualización ctualización Fecha de publicación: 3/10/2013. Esta guía será actualizada cuando exista evidencia que así lo determine o de manera programada a los 3 a 5 años posteriores a la publicación. Para mayor información sobre los aspectos metodológicos empleados en la construcción de esta guía se puede contactar al CENETEC a través del portal: http://cenetec.salud.gob.mx/

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Intervenciones de Enfermería en la Atención Pediátrica de la Hemofilia 6 2. Preguntas a Responder 2. Preguntas a Responder 2. Preguntas a Responder 2. Preguntas a Responder 1. ¿Cuáles son las intervenciones de enfermería para la disminución de la hemorragia en el paciente pediátrico con hemofilia 2. ¿Qué cuidados debe considerar el profesional de enfermería para la administración del factor VIII o IX 3. ¿Cuáles son las intervenciones de enfermería en la atención de la hemartrosis 4. ¿Cuáles son las intervenciones de enfermería para el cuidado del paciente pediátrico con dolor agudo secundario a hemartrosis 5. ¿Cuáles son las intervenciones de enfermería para limitar y prevenir el síndrome compartimental en pacientes con hemartrosis 6. ¿Cuáles son las intervenciones de enfermería para la atención de episodios hemorrágicos secundarios a hemofilia 7. ¿Cuáles son las intervenciones de enfermería para disminuir el riesgo de traumatismo vascular relacionado con accesos venosos en el paciente pediátrico con hemofilia 8. ¿Cuáles son las intervenciones de enfermería para favorecer el bienestar psicológico del paciente pediátrico hospitalizado con hemofilia 9. ¿Cuáles son las intervenciones de colaboración de enfermería en el paciente pediátrico con secuelas de hemartrosis

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Intervenciones de Enfermería en la Atención Pediátrica de la Hemofilia 7 3. Aspectos Generales 3. Aspectos Generales 3. Aspectos Generales 3. Aspectos Generales 3.1 Justificación 3.1 Justificación 3.1 Justificación 3.1 Justificación La hemofilia es un trastorno hemorrágico congénito vinculado al cromosoma X caracterizado por la deficiencia funcional o cuantitativa del factor VIII Hemofilia A o del factor IX Hemofilia B de la coagulación con una frecuencia de aproximadamente uno en 10000 nacimientos. Murillo 2008 El número de personas afectadas a escala mundial se calcula cerca de 400000. La hemofilia A es más común que la hemofilia B y representa del 80 al 85 del total de casos World Federation Of Hemophilia 2005. Esta enfermedad caracterizada por eventos hemorrágicos desde la infancia pueden generar desde problemas articulares menores hasta discapacidad grave o incluso la muerte sin tratamiento adecuado. Por esta razón la hemofilia constituye una enfermedad con un alto impacto social ya que los pacientes sin un tratamiento adecuado pueden presentar complicaciones que generan un alto costo en su atención y en la demanda de servicios hospitalarios. Murillo 2008 Así mismo y por la semiología de la patología se requiere de un abordaje integral en donde el papel del profesional de enfermería es fundamental para satisfacer las necesidades biopsicosociales del paciente pediátrico con este problema de salud. Contar con una Guía de Práctica Clínica permite al profesional de enfermería homologar su práctica a través de la estandarización de criterios para el cuidado holístico en la atención del paciente pediátrico con diagnóstico de hemofilia. Es una herramienta de consulta que contiene las evidencias y recomendaciones para asegurar la asertividad en la toma de decisiones con repercusión directa en la seguridad del paciente. 3.2 Objetivo 3.2 Objetivo 3.2 Objetivo 3.2 Objetivo La Guía de Práctica Clínica Intervenciones de E Intervenciones de E Intervenciones de E Intervenciones de Enfermería nfermería nfermería nfermería en la Atención P en la Atención P en la Atención P en la Atención Pediátrica de la ediátrica de la ediátrica de la ediátrica de la H H H Hemofilia emofilia emofilia emofilia forma parte de las guías que integrarán el Catálogo Maestro de Guías de Práctica Clínica el cual se instrumentará a través del Programa de Acción Específico: Desarrollo de Guías de Práctica Clínica de acuerdo con las estrategias y líneas de acción que considera el Programa Nacional de Salud 2007-2012. La finalidad de este catálogo es establecer un referente nacional para orientar la toma de decisiones clínicas basadas en recomendaciones sustentadas en la mejor evidencia disponible. Esta guía pone a disposición del personal del tercer nivel de atención las recomendaciones basadas en la mejor evidencia disponible con la intención de estandarizar las acciones nacionales sobre:

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Intervenciones de Enfermería en la Atención Pediátrica de la Hemofilia 8 • Las intervenciones de enfermería para la disminución de la hemorragia en el paciente pediátrico con hemofilia • Los cuidados de enfermería en la administración de factor VIII o IX. • Las intervenciones de enfermería en el cuidado del paciente pediátrico con dolor agudo secundario a hemartrosis. • Las intervenciones para limitar y prevenir el síndrome compartimental en pacientes pediátricos con hemartrosis. • Las características definitorias y los factores relacionados con el riesgo de traumatismo vascular condicionado por accesos venosos en el paciente pediátrico con hemofilia. • Las intervenciones para el manejo de episodios hemorrágicos secundarios a hemofilia. • Las intervenciones que favorezcan el bienestar psicológico del paciente hospitalizado con hemofilia. • Las intervenciones con las cuales colabora el personal de enfermería en la limitación del daño y rehabilitación de las secuelas por hemartrosis. Lo anterior favorecerá la mejora en la efectividad seguridad y calidad de la atención médica contribuyendo de esta manera al bienestar de las personas y de las comunidades que constituye el objetivo central y la razón de ser de los servicios de salud. 3.3 3.3 3.3 3.3 Definición Definición Definición Definición La hemofilia es una enfermedad crónica específicamente un trastorno de la coagulación de la sangre que causa hemartrosis y sangrado prolongado espontáneo. Entre los tipos más frecuentes de hemofilia se evidencia: La hemofilia A que es una deficiencia del factor VIII de coagulación y la hemofilia B que es una deficiencia en el factor IX de coagulación. Murillo 2008 Alteración fisiopatológica secundaria a un desorden genético ligado al cromosoma X manifestada por disminución del factor de coagulación VIII o IX la cual se caracteriza por hemorragias principalmente a nivel musculo-articular condicionando disfunción de los patrones de actividad y ejercicio así como el cognitivo perceptivo.

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Intervenciones de Enfermería en la Atención Pediátrica de la Hemofilia 9 4. Evidencias y Recomendaciones 4. Evidencias y Recomendaciones 4. Evidencias y Recomendaciones 4. Evidencias y Recomendaciones Las recomendaciones señaladas en esta guía son producto del análisis de las fuentes de información obtenidas mediante el modelo de revisión sistemática de la literatura. La presentación de las Evidencias y Recomendaciones expresadas corresponde a la información disponible y organizada según criterios relacionados con las características cuantitativas cualitativas de diseño y tipo de resultados de los estudios que las originaron. Las evidencias y recomendaciones provenientes de las GPC utilizadas como documento base se gradaron de acuerdo a la escala original utilizada por cada una. En caso de evidencias y/o recomendaciones desarrolladas a partir de otro tipo de estudios los autores utilizaron la escala: Shekelle Shekelle Shekelle Shekelle. . . . Símbolos empleados en las tablas de Evidencias y Recomendaciones de esta guía: En la columna correspondiente al nivel de evidencia y recomendación el número y/o letra representan la calidad de la evidencia y/o fuerza de la recomendación especificando debajo la escala de gradación empleada las siglas que identifican el nombre del primer autor y el año de publicación se refiere a la cita bibliográfica de donde se obtuvo la información como se observa en el ejemplo siguiente: Evidencia / Recomendación Evidencia / Recomendación Evidencia / Recomendación Evidencia / Recomendación Nivel / Grado Nivel / Grado Nivel / Grado Nivel / Grado La valoración del riesgo para el desarrollo de UPP a través de la escala de “BRADEN” tiene una capacidad predictiva superior al juicio clínico del personal de salud Ia Ia Ia Ia Shekelle Shekelle Shekelle Shekelle Matheson 2007 R R R R E E E E Evidencia Recomendación Punto de buena práctica E E E E

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Intervenciones de Enfermería en la Atención Pediátrica de la Hemofilia 10 4.1 4.1 4.1 4.1 Inter Inter Inter Intervenciones de enfermería para venciones de enfermería para venciones de enfermería para venciones de enfermería para la disminución de la disminución de la disminución de la disminución de la la la la hemorragia en el paciente pediátrico con hemofilia hemorragia en el paciente pediátrico con hemofilia hemorragia en el paciente pediátrico con hemofilia hemorragia en el paciente pediátrico con hemofilia. . . . Evidencia / Recomendación Evidencia / Recomendación Evidencia / Recomendación Evidencia / Recomendación Nivel / Grado Nivel / Grado Nivel / Grado Nivel / Grado Los episodios hemorrágicos de la hemofilia ponen en peligro la vida por tanto los pacientes deben recibir tratamiento inmediato con concentrados de factor de coagulación. IV IV IV IV E. E. E. E. Shekelle Shekelle Shekelle Shekelle Chandy 2005 Tratar las hemorragias rápidamente en un lapso de dos horas de ser posible para una recuperación más rápida y para prevenir daños permanentes posteriores. 4 4 4 4 E. OCEBM E. OCEBM E. OCEBM E. OCEBM Srivastava et al 2012 Los casos de hemofilia A por lo general implican la administración de un bolo inicial de Factor VIII de seguidos de bolos repetidos cada 8 a 12 horas. IV IV IV IV E. E. E. E. Shekelle Shekelle Shekelle Shekelle Keith 2007 Ib Ib Ib Ib E. Shekelle E. Shekelle E. Shekelle E. Shekelle British Journal of Haematology 2010 Cada unidad de factor VIII por Kg. de peso corporal elevará el nivel plasmático del Factor VIII FVIII en aproximadamente un 2. Ib Ib Ib Ib E. E. E. E. Shekell Shekell Shekell Shekelle e e e Fundación de la Hemofilia 2011 Ib Ib Ib Ib E. Shekelle E. Shekelle E. Shekelle E. Shekelle British Journal of Haematology 2010 Si se utiliza Factor IX recombinante una dosis inicial mínima con infusión recurrente ajustada de acuerdo a las necesidades que dicte el monitoreo de las concentraciones de Factor IX constituye una estrategia razonable. IV IV IV IV E. E. E. E. Shekelle Shekelle Shekelle Shekelle Keith2007 R R R R E E E E E E E E E E E E E E E E

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Intervenciones de Enfermería en la Atención Pediátrica de la Hemofilia 11 Cada unidad de factor IX por Kg. de peso corporal infundida por vía endovenosa elevará el nivel plasmático del Factor IX FIX aproximadamente en un 1. Ib Ib Ib Ib E. E. E. E. Shekelle Shekelle Shekelle Shekelle Fundación de la Hemofilia 2011 Administrar de inmediato el Factor VIII o Factor IX de acuerdo a la prescripción médica. D D D D E. E. E. E. Shekelle Shekelle Shekelle Shekelle Keith2007 Fundamentar la intervención de enfermería en un plan de cuidados para la disminución de la hemorragia es primordial en la atención pediátrica de la hemofilia Anexo 5.6. Punto de B Punto de B Punto de B Punto de Buena uena uena uena P P P Práctica ráctica ráctica ráctica 4.2 4.2 4.2 4.2 C C C Cuidados de enfermería para uidados de enfermería para uidados de enfermería para uidados de enfermería para la administración del factor la administración del factor la administración del factor la administración del factor viii o ix viii o ix viii o ix viii o ix. . . . Evidencia / Recomendación Evidencia / Recomendación Evidencia / Recomendación Evidencia / Recomendación Nivel / Grado Nivel / Grado Nivel / Grado Nivel / Grado El envase de los concentrados liofilizados tiene especificado el tipo de Factor que contiene presentación potencia fecha de expiración lote y fabricante. 4 4 4 4 E. MINSAL E. MINSAL E. MINSAL E. MINSAL Ministerio de Salud de Chile 2010 Inspeccionar cualquier cambio en el color o transparencia de cada vial antes y después de diluir. C C C C E. MINSAL E. MINSAL E. MINSAL E. MINSAL Ministerio de Salud de Chile 2010 La presencia de pequeños grumos puede deberse a la incorrecta preparación temperatura agitado y no excluye el uso del factor. C C C C E. MINSAL E. MINSAL E. MINSAL E. MINSAL Ministerio de Salud de Chile 2010 E E E E R R R R R R R R E E E E E E E E

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Intervenciones de Enfermería en la Atención Pediátrica de la Hemofilia 12 Verificar las características de la solución trasparente antes y durante la ministración. C C C C E. MINSAL E. MINSAL E. MINSAL E. MINSAL Ministerio de Salud de Chile 2010 Preparar el Factor de inmediato una vez extraído del refrigerador C C C C E. MINSAL E. MINSAL E. MINSAL E. MINSAL Ministerio de Salud de Chile 2010 Evitar agitar el frasco al momento de la preparación y utilizar el filtro Punto de b Punto de b Punto de b Punto de buena práctica uena práctica uena práctica uena práctica Las infusiones de factor deben administrarse con una estricta técnica aséptica incluyendo desinfección local lavado de manos y uso de guantes estériles IV IV IV IV E. Shekelle E. Shekelle E. Shekelle E. Shekelle Jones 2003 Administrar el Factor con medidas asépticas y empleando las precauciones estándar. D D D D E. Shekelle E. Shekelle E. Shekelle E. Shekelle Jones 2003 La terapia de reemplazo puede administrarse rápidamente con jeringa bomba o por goteo especialmente cuando se utiliza concentrado. IV IV IV IV E. Shekelle E. Shekelle E. Shekelle E. Shekelle Jones 2003 1a 1a 1a 1a E. Shekelle E. Shekelle E. Shekelle E. Shekelle Fundación de la Hemofilia 2011 Infundir el Factor VIII o Factor IX presionando lentamente la jeringa. A A A A E. E. E. E. Shekelle Shekelle Shekelle Shekelle Fundación de la Hemofilia 2011 R R R R R R R R E E E E R R R R R R R R E E E E

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Intervenciones de Enfermería en la Atención Pediátrica de la Hemofilia 13 Administrar los Factores VIII y IX en el horario prescrito considerando que su vida media es de 8 a 12 horas. A A A A E. E. E. E. Shekelle Shekelle Shekelle Shekelle Fundación de la Hemofilia 2011 Identificar con oportunidad cualquier dato de reacción adversa al medicamento. Anexo 5.5.1 Punto de B Punto de B Punto de B Punto de Buena uena uena uena P P P Prácti rácti rácti ráctica ca ca ca 4. 4. 4. 4.3 3 3 3 I I I Intervenciones de enfermería ntervenciones de enfermería ntervenciones de enfermería ntervenciones de enfermería en el tratamiento en el tratamiento en el tratamiento en el tratamiento médico médico médico médico de de de de la hemartrosis la hemartrosis la hemartrosis la hemartrosis. . . . Evidencia / Recomendación Evidencia / Recomendación Evidencia / Recomendación Evidencia / Recomendación Nivel / Grado Nivel / Grado Nivel / Grado Nivel / Grado En la hemofilia severa nivel de factor 1 son características las hemorragias articulares o hemartrosis ante mínimos traumatismos que incluso pueden pasar inadvertidos. IV IV IV IV E. E. E. E. Shekell Shekell Shekell Shekelle e e e López 2009 La hemartrosis se puede presentar en cualquier articulación aunque se localizan con mayor frecuencia en articulaciones móviles o diartrosis como la rodilla tobillo y codo siendo la articulación de la rodilla la más afectada. IV IV IV IV E. E. E. E. Shekell Shekell Shekell Shekelle e e e López 2009 Clínicamente la hemartrosis puede ser : • Menor leve - Dolor leve. - Inflamación mínima. - Escasa pérdida de función. - Resolución en 24-48 horas. • Mayor grave - Dolor intenso. - Derrame evidente y/o a tensión. - Limitación funcional con postura antiálgica en flexión. - No resolución en 24 horas. IV IV IV IV E. E. E. E. Shekell Shekell Shekell Shekelle e e e López 2009 E E E E E E E E E E E E R R R R

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Intervenciones de Enfermería en la Atención Pediátrica de la Hemofilia 14 En la hemartrosis recidivante leve o moderada es necesario establecer un diagnóstico diferencial con sinovitis. IV IV IV IV E. E. E. E. Shekell Shekell Shekell Shekelle e e e López 2009 La hemartrosis grave puede tener clínica similar a la artritis séptica. IV IV IV IV E. E. E. E. Shekell Shekell Shekell Shekelle e e e López 2009 Inmovilizar la articulación favorece la reabsorción contribuyendo a mejorar el dolor y la inflamación y evitar recidivas. D D D D E. E. E. E. Shekell Shekell Shekell Shekelle e e e López 2009 Se recomienda la utilización de férulas en la hemartrosis grave y vendaje compresivo almohadillado en hemartrosis moderada o leve respetando durante 24-48 horas la posición antiálgica de flexión y rotación externa de la extremidad afectada. D D D D E. E. E. E. Shekell Shekell Shekell Shekelle e e e López 2009 Evaluar y modificar la posición cada 24 horas con el fin de adoptar la situación funcional lo antes posible. D D D D E. E. E. E. Shekell Shekell Shekell Shekelle e e e López 2009 Comenzar con ejercicios isométricos siempre que su realización no provoque dolor están indicados en periodos cortos de tiempo y repeticiones seriadas a lo largo del día. D D D D E. E. E. E. Shekell Shekell Shekell Shekelle e e e López 2009 Utilizar métodos fríos bolsas de hielo está justificado especialmente en las primeras 24 horas de inicio del sangrado. En periodos cortos de tiempo y no en contacto con la piel tiene efecto antiinflamatorio y analgésico. D D D D E. E. E. E. Shekell Shekell Shekell Shekelle e e e López 2009 Elaborar un plan específico de cuidados apropiado para aquellos pacientes que padecen problemas reales o previsibles relacionados con la hemofilia tomando como base la taxonomía enfermeraAnexo 5.6 Punto de Punto de Punto de Punto de B B B Buena uena uena uena P P P Práctica ráctica ráctica ráctica R R R R E E E E E E E E R R R R R R R R R R R R R R R R

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Intervenciones de Enfermería en la Atención Pediátrica de la Hemofilia 15 4 4 4 4. . . .4 4 4 4 intervenciones de enfermería para el manejo del dolor intervenciones de enfermería para el manejo del dolor intervenciones de enfermería para el manejo del dolor intervenciones de enfermería para el manejo del dolor agudo secundario a hemartrosis agudo secundario a hemartrosis agudo secundario a hemartrosis agudo secundario a hemartrosis Evidencia / Recomendación Evidencia / Recomendación Evidencia / Recomendación Evidencia / Recomendación Nivel / Nivel / Nivel / Nivel / Grado Grado Grado Grado El dolor agudo y crónico es común en pacientes con hemofilia. 3 3 3 3 E. OCEBM E. OCEBM E. OCEBM E. OCEBM Srivastava et al 2012 La valoración precisa y el tratamiento eficaz del dolor agudo en los niños en el marco hospitalario es una prioridad. IV IV IV IV E. Shekelle E. Shekelle E. Shekelle E. Shekelle Wickhamk2009 El dolor agudo consiste en la sensación emocional de corta duración que experimenta el paciente pediátrico con Hemartrosis. Es inducido por el acumulo de sangre a este nivel. Ib Ib Ib Ib E. E. E. E. Shekelle Shekelle Shekelle Shekelle Rodríguez 2008 La precipitación de hierro sinovial y de citocinas condiciona la inducción de la respuesta inflamatoria y dolor que estimula la angiogénesis y destrucción ósea. Ib Ib Ib Ib E. E. E. E. Shekelle Shekelle Shekelle Shekelle Rodríguez 2008 Un promedio de cuatro articulaciones rodilla tobillo codo y hombro adoloridas limita las actividades de la vida cotidiana en un 89. IIb IIb IIb IIb E. E. E. E. Shekell Shekell Shekell Shekelle e e e Ryley 2011 Se considera de utilidad la gradación del dolor mediante las escalas “EVA” validadas internacionalmente y que permiten una mayor objetividad. IV IV IV IV E. E. E. E. Shekell Shekell Shekell Shekelle e e e López 2009 E E E E E E E E E E E E E E E E E E E E E E E E

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Intervenciones de Enfermería en la Atención Pediátrica de la Hemofilia 16 Evaluar la causa del dolor es esencial para guiar el manejo adecuado. 3 3 3 3 E. OCEBM E. OCEBM E. OCEBM E. OCEBM Srivastava et al 2012 Recomendar valorar la intensidad del Dolor interrogando al niño y al tutor sobre: a Factor desencadenante b Duración c Características d Localización e Factores de alivio o exacerbación 3 3 3 3 E. OCEBM E. OCEBM E. OCEBM E. OCEBM Srivastava et al 2012 Las herramientas de evaluación del dolor son un requisito indispensable para los planes terapéuticos del dolor en los niños. IV IV IV IV E. Shekelle E. Shekelle E. Shekelle E. Shekelle Wickhamk2009 Para valorar el dolor en niños es necesario utilizar una escala multidimensional para la medición del dolor. IV IV IV IV E. Shekelle E. Shekelle E. Shekelle E. Shekelle Wickhamk2009 Los niños de 8 años y mayores pueden informar del dolor de forma fiable con la escala visual análoga que se utiliza en el tratamiento del dolor de adultos. Los niños más pequeños de entre 3 y 7 años de edad pueden informar del dolor mediante escalas de cara. Para los recién nacidos y los lactantes las herramientas de evaluación del dolor a menudo confían en observaciones del comportamiento realizadas por los cuidadores y en los cambios fisiológicos del paciente que a menudo también es el caso de los niños con deterioro cognitivo. IV IV IV IV E. Shekelle E. Shekelle E. Shekelle E. Shekelle Wickhamk2009 Complementar la valoración del dolor utilizando las escalas EVA WONG BAKER. Anexo 5.4.1 D D D D E. Shekelle E. Shekelle E. Shekelle E. Shekelle Wickhamk2009 R R R R R R R R R R R R E E E E E E E E E E E E

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Intervenciones de Enfermería en la Atención Pediátrica de la Hemofilia 17 Recomendar la administración de medicación analgésica previa prescripción médica. 3 3 3 3 E. OCEBM E. OCEBM E. OCEBM E. OCEBM Srivastava et al 2012 Evitar productos que provoquen disfunción plaquetaria especialmente que contengan ácido acetil salicílico aspirina. 3 3 3 3 E. OCEBM E. OCEBM E. OCEBM E. OCEBM Srivastava et al 2012 Identificar signos de dolor mediante: cambios de comportamiento apariencia nivel de actividad y signos vitales. D D D D E. Shekelle E. Shekelle E. Shekelle E. Shekelle Wickhamk2009 La vasoconstricción superficial ocasionada por el frio disminuye el dolor y el índice metabólico logrando la anestesia local mediante una reducción en el índice de conducción de los nervios sensoriales y cambio en la circulación local. IIb IIb IIb IIb E. E. E. E. Shekelle Shekelle Shekelle Shekelle Ryley 2011 Aplicar hielo local intermitente por no más de 20 minutos de 4 a 8 veces al día. Ib Ib Ib Ib E. MINSAL E. MINSAL E. MINSAL E. MINSAL Ministerio de Salud de Chile 2010 Recomendar inmovilización transitoria de 24 a 48 horas dependiendo de la respuesta del paciente. A A A A E. E. E. E. Shekelle Shekelle Shekelle Shekelle Fundación de la Hemofilia 2011 El vendaje de compresión disminuye la inflamación. IIb IIb IIb IIb E. E. E. E. Shekelle Shekelle Shekelle Shekelle Ryley 2011 R R R R R R R R E E E E E E E E R R R R R R R R R R R R

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Intervenciones de Enfermería en la Atención Pediátrica de la Hemofilia 18 Usar un vendaje de compresión suave verificando que el área vendada no debe doler o pulsar por esta causa. B B B B E. E. E. E. Shekelle Shekelle Shekelle Shekelle Ryley 2011 Elevar la lesión por encima del nivel del corazón con almohadas para reducir la inflamación. B B B B E. E. E. E. Shekelle Shekelle Shekelle Shekelle Ryley 2011 Participar en el inicio precoz de ejercicios tan pronto como sea posible de acuerdo a la tolerancia del paciente. A A A A E. MINSAL E. MINSAL E. MINSAL E. MINSAL Ministerio de Salud de Chile 2010 Elaborar un plan de cuidados bifocal apropiado para aquellos pacientes que padecen dolor agudo relacionado con la hemofilia tomando como base la taxonomía enfermera es primordial en la atención pediátrica de la Hemofilia Anexo 5.6 Punto de Punto de Punto de Punto de B B B Buena uena uena uena P P P Práctica ráctica ráctica ráctica 4. 4. 4. 4.5 5 5 5 I I I Intervenciones de enfermería para limitar ntervenciones de enfermería para limitar ntervenciones de enfermería para limitar ntervenciones de enfermería para limitar y prevenir el y prevenir el y prevenir el y prevenir el síndrome comparti síndrome comparti síndrome comparti síndrome compartimental secundario a hemartrosis mental secundario a hemartrosis mental secundario a hemartrosis mental secundario a hemartrosis Evidencia / Recomendación Evidencia / Recomendación Evidencia / Recomendación Evidencia / Recomendación Nivel / Grado Nivel / Grado Nivel / Grado Nivel / Grado La presión intraarticular causada por un hematoma produce dolor en reposo que aumenta con el estiramiento de los músculos del compartimento originando alteraciones de la sensibilidad e isquemia por compresión vascular. IV IV IV IV E. E. E. E. Shekell Shekell Shekell Shekell López 2009 Realizar de manera continua una exhaustiva valoración de la circulación periférica comprobando pulsos periféricos edema llenado capilar color y temperatura de la zona afectada. D D D D E. E. E. E. Shekell Shekell Shekell Shekell Bulechek 2009 R R R R R R R R R R R R E E E E R R R R

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Intervenciones de Enfermería en la Atención Pediátrica de la Hemofilia 19 Recomendar evaluar el resultado esperado de las intervenciones de enfermería para el monitoreo del estado circulatorio a través de los siguientes indicadores: Edema temperatura de la piel y parestesias. D D D D E. E. E. E. Shekell Shekell Shekell Shekell Moorhead 2009 Medir el diámetro de la zona afectada y marcar siempre en el mismo nivel Punto de Punto de Punto de Punto de B B B Buena uena uena uena P P P Práctica ráctica ráctica ráctica Elaborar un plan específico de cuidados apropiado para aquellos pacientes que con riesgo de síndrome compartimental secundaria a hemartrosis es primordial en la atención pediátrica de la Hemofilia Anexo 5.6 Punto de Punto de Punto de Punto de B B B Buena uena uena uena P P P Práctica ráctica ráctica ráctica 4 4 4 4.6 .6 .6 .6. . . . Intervenciones Intervenciones Intervenciones Intervenciones de de de de enfermería enfermería enfermería enfermería para para para para la atenció la atenció la atenció la atención de n de n de n de hemorragias especificas secundaria hemorragias especificas secundaria hemorragias especificas secundaria hemorragias especificas secundarias a hemofilia s a hemofilia s a hemofilia s a hemofilia 4.6 4.6 4.6 4.6.1 Hemorragias musculares .1 Hemorragias musculares .1 Hemorragias musculares .1 Hemorragias musculares Evidencia / Recomendación Evidencia / Recomendación Evidencia / Recomendación Evidencia / Recomendación Nivel / Grado Nivel / Grado Nivel / Grado Nivel / Grado Los síntomas de la hemorragia muscular incluyen dolor a la extensión de la extremidad IV IV IV IV E. Shekelle E. Shekelle E. Shekelle E. Shekelle World Federation Of Hemophilia 2008 Con los primeros síntomas de hemorragia muscular o después del trauma es necesario elevar el nivel de factor al 30. Ib Ib Ib Ib E. E. E. E. Shekelle Shekelle Shekelle Shekelle Fundación de la Hemofilia 2011 Según la severidad de la hemorragia generalmente se requiere una segunda infusión de factor dentro de las 24 horas. Ib Ib Ib Ib E. E. E. E. Shekelle Shekelle Shekelle Shekelle Fundación de la Hemofilia 2011 R R R R E E E E E E E E E E E E

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Intervenciones de Enfermería en la Atención Pediátrica de la Hemofilia 20 4.6.2 Hemorragia en el musculo psoas iliaco 4.6.2 Hemorragia en el musculo psoas iliaco 4.6.2 Hemorragia en el musculo psoas iliaco 4.6.2 Hemorragia en el musculo psoas iliaco Evaluar el compromiso neurovascular en caso de hematomas en miembros superiores o inferiores. A A A A E. E. E. E. Shekelle Shekelle Shekelle Shekelle Fundación de la Hemofilia 2011 Evidencia / Evidencia / Evidencia / Evidencia / Recomendación Recomendación Recomendación Recomendación Nivel / Grado Nivel / Grado Nivel / Grado Nivel / Grado La hemorragia del psoas iliaco puede presentarse simulando un abdomen agudo con dolor en fosa iliaca ingle y/o región lumbar y dolor en la extensión del muslo pero no en la rotación de la cadera. Puede haber parestesia e hipoestesia en muslo. Ib Ib Ib Ib E. E. E. E. Shekelle Shekelle Shekelle Shekelle Fundación de la Hemofilia 2011 En casos de hemorragia del psoas iliaco es necesario elevar inmediatamente el nivel de factor durante 48 a 96 horas y luego mantener niveles superiores a 30 durante 5 a 7 días más. Si la evolución es adecuada disminuir paulatinamente los niveles del Factor y continúe con profilaxis 3 veces por semana para FVIII y 2 veces por semana para FIX durante 2 a 6 semanas mientras se inicia la actividad física. Ib Ib Ib Ib E. E. E. E. Shekelle Shekelle Shekelle Shekelle Fundación de la Hemofilia 2011 Limitar la actividad hasta que el dolor desaparezca. La deambulación se debe retomar paulatinamente. A A A A E. E. E. E. Shekelle Shekelle Shekelle Shekelle Fundación de la Hemofilia 2011 Utilizar la fisioterapia para restaurar la fuerza muscular y la actividad plena. A A A A E. E. E. E. Shekelle Shekelle Shekelle Shekelle Fundación de la Hemofilia 2011 R R R R E E E E R R R R E E E E R R R R

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Intervenciones de Enfermería en la Atención Pediátrica de la Hemofilia 21 4.6.3 Hematuria 4.6.3 Hematuria 4.6.3 Hematuria 4.6.3 Hematuria 4. 4. 4. 4.6.4 Hemorragias intracraneales 6.4 Hemorragias intracraneales 6.4 Hemorragias intracraneales 6.4 Hemorragias intracraneales Evidencia / Recomendación Evidencia / Recomendación Evidencia / Recomendación Evidencia / Recomendación Nivel / Grado Nivel / Grado Nivel / Grado Nivel / Grado La hematuria espontanea es una complicación alarmante pero no suele ser grave. Ib Ib Ib Ib E. E. E. E. Shekelle Shekelle Shekelle Shekelle Fundación de la Hemofilia 2011 Si la hematuria persiste por más de 72-96 hrs elevar el nivel del factor. Ib Ib Ib Ib E. E. E. E. Shekelle Shekelle Shekelle Shekelle Fundación de la Hemofilia 2011 Tratar las hematurias sin dolor con reposo total en cama y una hidratación vigorosa durante 48- 72 horas. A A A A E. E. E. E. Shekelle Shekelle Shekelle Shekelle Fundación de la Hemofilia 2011 Utilizar analgésicos y antiespasmódicos en presencia de dolor tipo cólico según prescripción medica A A A A E. E. E. E. Shekelle Shekelle Shekelle Shekelle Fundación de la Hemofilia 2011 Evidencia / Recomendación Evidencia / Recomendación Evidencia / Recomendación Evidencia / Recomendación Nivel / Grado Nivel / Grado Nivel / Grado Nivel / Grado Las hemorragias intracraneales y las de interior del cuello constituyen urgencias que ponen en riesgo la vida. Ib Ib Ib Ib E. E. E. E. Shekelle Shekelle Shekelle Shekelle Fundación de la Hemofilia 2011 Proporcionar el manejo conservador no quirúrgico en la gran mayoría de los casos es suficiente para el control del cuadro. Dicho manejo deberá ser multidisciplinario. A A A A E. E. E. E. Shekelle Shekelle Shekelle Shekelle Fundación de la Hemofilia 2011 E E E E E E E E R R R R R R R R E E E E R R R R

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Intervenciones de Enfermería en la Atención Pediátrica de la Hemofilia 22 Administrar Factor en las primeras dos horas de inicio de los síntomas en dosis prescritas por el medico A A A A E. E. E. E. Shekelle Shekelle Shekelle Shekelle Fundación de la Hemofilia 2011 Valorar el estado neurológico utilizando escala de coma de Glasgow modificada para edad pediátrica. Anexo 5.4.2 D D D D E. E. E. E. Shekelle Shekelle Shekelle Shekelle Bulecheck 2009 4 4 4 4.7 .7 .7 .7. Intervenciones de enfermería para disminuir el riesgo de . Intervenciones de enfermería para disminuir el riesgo de . Intervenciones de enfermería para disminuir el riesgo de . Intervenciones de enfermería para disminuir el riesgo de traumatismo vascular relacionado con el manejo de traumatismo vascular relacionado con el manejo de traumatismo vascular relacionado con el manejo de traumatismo vascular relacionado con el manejo de accesos venosos accesos venosos accesos venosos accesos venosos Evidencia / Recomendación Evidencia / Recomendación Evidencia / Recomendación Evidencia / Recomendación Nivel / Grado Nivel / Grado Nivel / Grado Nivel / Grado Las venas de los pacientes con hemofilia deben ser tratadas con cuidado. Los dispositivos de acceso venoso se deben evitar siempre que sea posible. 3 3 3 3 E. OCEBM E. OCEBM E. OCEBM E. OCEBM Srivastava et al 2012 La punción en la vena yugular en el cuello o femoral en el muslo es peligroso en casos de hemofilia porque podría causar severas lesiones subsecuentes. IV IV IV IV E. E. E. E. Shekelle Shekelle Shekelle Shekelle Jones 2003 Utilizar agujas tipo mariposa de 23-25 y hacer presión durante 5 min posterior a la punción B B B B E. MINSAL E. MINSAL E. MINSAL E. MINSAL Ministerio de Salud de Chile 2010 Elegir el sitio de la punción venosa que prodúzcala menor incomodidad al paciente. No utilizar la extremidad en la que ocurrió la hemorragia. Si se anticipa una terapia prolongada utilice el brazo izquierdo en pacientes diestros y viceversa. D D D D E. E. E. E. Shekelle Shekelle Shekelle Shekelle Jones 2003 La terapia intravenosa aporta múltiples beneficios en la atención de los pacientes pero es necesario aplicarla utilizando localizaciones muy variadas y con tiempos de permanencia que pueden ser cortos. IV IV IV IV E. E. E. E. Shekelle Shekelle Shekelle Shekelle Bellido2006 E E E E R R R R R R R R R R R R E E E E R R R R E E E E

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Intervenciones de Enfermería en la Atención Pediátrica de la Hemofilia 23 Elegir un acceso venoso que cubra las necesidades diagnósticas terapéuticas y de confort del paciente tomando en cuenta sus peculiaridades y características. D D D D E. E. E. E. Shekelle Shekelle Shekelle Shekelle Bellido2006 Al Ingresar a un área hospitalaria a todo paciente que requiera durante su estancia la instauración mantenimiento o retiro de un acceso venoso para la administración de medicamentos o líquidos intravenosos. IV IV IV IV E. E. E. E. Shekelle Shekelle Shekelle Shekelle Bellido2006 Las agujas insertadas en el antebrazo o el dorso de la mano tienen más posibilidades de permanecer por largo plazo que las que se insertan en articulaciones como las del codo o muñeca. IV IV IV IV E. E. E. E. Shekelle Shekelle Shekelle Shekelle Jones 2003 Utilizar las venas de acceso periférico más frecuentes: Extremidad superior: • Venas dorsales de la mano • Vena cubital media • Vena basílica • Vena cefálica I I I IB B B B E. CDC E. CDC E. CDC E. CDC O’Grady 2011 Seleccionar catéteres periféricos cortos en base a la finalidad y duración de uso. I I I IA A A A E. CDC E. CDC E. CDC E. CDC O’Grady 2011 Elegir las venas más distales dejando las de mayor calibre para situaciones de urgencia y volúmenes de perfusión mayores. IV IV IV IV E. E. E. E. Shekelle Shekelle Shekelle Shekelle Jones 2003 Utilizar un catéter por cada punción minimizando los intentos. D D D D E. E. E. E. Shekelle Shekelle Shekelle Shekelle Jones 2003 R R R R R R R R E E E E R R R R R R R R E E E E R R R R

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Intervenciones de Enfermería en la Atención Pediátrica de la Hemofilia 24 La punción de los vasos sanguíneos puede ocasionar complicaciones como flebitis infiltración hematomas celulitis o trombosis III III III III E. Shekelle E. Shekelle E. Shekelle E. Shekelle Andrés S 2008 No deben usarse venas cercanas a puntos de inflamación con enrojecimiento en la piel que las cubre o dolorosas al tacto estas señales sugieren una posible infección y tromboflebitis. IV E. E. E. E. Shekelle Shekelle Shekelle Shekelle Jones 2003 Observar si hay signos y síntomas de flebitis tales como enrojecimiento tumefacción sensibilidad y dolor local. C C C C E. Shekelle E. Shekelle E. Shekelle E. Shekelle Andrés S 2008 Retirar los catéteres venosos periféricos si el paciente desarrolla signos de flebitis calor dolor eritema o cordón venoso palpable infección o un mal funcionamiento del catéter. I I I IA A A A E. CDC E. CDC E. CDC E. CDC O’Grady 2011 Monitorizar la terapia de infusión intravenosa y el sitio de inserción evaluando continuamente. Punto de B Punto de B Punto de B Punto de Buena uena uena uena P P P Práctica ráctica ráctica ráctica Reemplazar los catéteres periféricos cortos en niños solo cuando este clínicamente indicado. I I I IA A A A E. CDC E. CDC E. CDC E. CDC O’Grady 2011 Elaborar un plan específico de cuidados apropiado para aquellos pacientes que con riesgos asociados al tratamiento de la hemofilia es primordial en la atención pediátrica de la hemofilia Anexo 5.6 Punto de Punto de Punto de Punto de B B B Buena uena uena uena P P P Práctica ráctica ráctica ráctica E E E E R R R R R R R R R R R R E E E E

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Intervenciones de Enfermería en la Atención Pediátrica de la Hemofilia 25 4. 4. 4. 4.8 8 8 8. Intervenciones de enfermería para favorecer el bienestar . Intervenciones de enfermería para favorecer el bienestar . Intervenciones de enfermería para favorecer el bienestar . Intervenciones de enfermería para favorecer el bienestar psicológico psicológico psicológico psicológico Evide Evide Evide Evidencia / Recomendación ncia / Recomendación ncia / Recomendación ncia / Recomendación Nivel / Grado Nivel / Grado Nivel / Grado Nivel / Grado El niñoa hospitalizado generalmente se siente con- fundido y amenazado por la enfermedad y en algunas ocasiones por el dolor así como por la necesidad de tener que hacer frente a la separación de su familia su casa y sus rutinas diarias. IV IV IV IV E. E. E. E. Shekelle Shekelle Shekelle Shekelle Serrada 2007 La enfermedad de un paciente hospitalizado o ambulatorio puede evocar múltiples respuestas emocionales simultáneas o secuenciales por ejemplo ira rabia ansiedad miedo culpa vergüenza tristeza alivio o esperanza. IV IV IV IV E. E. E. E. Shekelle Shekelle Shekelle Shekelle Serrada 2007 Más de la mitad de los niños tratados de hemofilia presentan una categoría de salud mental patológica o dudosa ya que es una enfermedad crónica que expone al niño a numerosos factores de riesgo psicológicos a edades tempranas. III III III III E. E. E. E. Shekelle. Shekelle. Shekelle. Shekelle. Sarmiento 2006 Los niños hospitalizados conforman una población altamente vulnerable a padecer dificultades no sólo en lo relacionado con su estado físico sino también en su estado emocional en el que el miedo los temores la angustia la separación de sus seres queridos el nuevo ambiente entre otros factores pueden afectar su pronta recuperación sus relaciones sociales sus vínculos afectivos así como generar fobias trastornos afectivos y consecuencias en su desarrollo socioemocional. IV IV IV IV E. E. E. E. Shekelle Shekelle Shekelle Shekelle Sarmiento 2006 Orientar a los padres sobre los riesgos personales que son inherentes al propio comportamiento y personalidad del niño hospitalizado. C C C C E. E. E. E. Shekelle Shekelle Shekelle Shekelle. Sarmiento 2006 E E E E R R R R E E E E E E E E E E E E

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Intervenciones de Enfermería en la Atención Pediátrica de la Hemofilia 26 Prevenir a través de un equipo de expertos los riesgos psicosociales personales familiares y socio-educativo. C C C C E. E. E. E. Shekelle. Shekelle. Shekelle. Shekelle. Sarmiento 2006 Controlar los riesgos familiares como la sobreprotección excesiva y permisividad ya que esto limita la confianza y posibilidades de exploración y auto limitan el desarrollo del niño hemofílico. C C C C E. E. E. E. Shekelle. Shekelle. Shekelle. Shekelle. Sarmiento 2006 Evaluar de manera continua las dificultades emocionales y alteraciones en la conducta. C C C C E. E. E. E. Shekelle. Shekelle. Shekelle. Shekelle. Sarmiento 2006 Referir a expertos para evaluar la presencia de depresión o ansiedad ya que esto afecta el área emocional escolar y social. C C C C E. E. E. E. Shekelle. Shekelle. Shekelle. Shekelle. Sarmiento 2006 Los niños hospitalizados requieren más cariño y cuidados de los padres o familiares cercanos debido a que experimentan angustia miedo y ansiedad al haber sido extraídos de su ambiente natural y colocados en un ambiente extraño. III III III III E. E. E. E. Shekelle. Shekelle. Shekelle. Shekelle. Ortiz 2006 Integrar a los padres y al equipo multidisciplinario en la atención del paciente hemofílico. C C C C E. E. E. E. S S S Shekelle. hekelle. hekelle. hekelle. Sarmiento 2006 Recompensar al niño sometido a la punción venosa con elogios y reconocer su valor. D D D D E. E. E. E. Shekelle. Shekelle. Shekelle. Shekelle. Jones 2003 R R R R R R R R R R R R R R R R R R R R E E E E R R R R

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Intervenciones de Enfermería en la Atención Pediátrica de la Hemofilia 27 Tratar de disminuir el miedo y fomentar la seguridad dejando que uno de los padres sostenga al niño durante la realización de procedimientos que así lo permitan. D D D D E. E. E. E. Shekelle. Shekelle. Shekelle. Shekelle. Jones 2003 El proporcionar una atención integral promueve el desarrollo físico y psicosocial salud y calidad de vida disminuyendo la morbilidad y mortalidad. 3 3 3 3 E. OCEBM E. OCEBM E. OCEBM E. OCEBM Srivastava et al 2012 Reconocer la sensibilidad que los niños tienen frente a los comportamientos del personal de la salud y sobre todo no desconocer los sentimientos del menor. C C C C E. E. E. E. Shekelle. Shekelle. Shekelle. Shekelle. Ortiz 2006 Identificar los miedos temores preocupaciones nivel de ansiedad experiencias anteriores de hospitalización así como considerar los aspectos básicos de su personalidad. C C C C E. E. E. E. Shekelle. Shekelle. Shekelle. Shekelle. Ortiz 2006 Mejorar la comunicación entre el personal sanitario el paciente y los padres. C C C C E. E. E. E. Shekelle. Shekelle. Shekelle. Shekelle. Ortiz 2006 La distracción y el entretenimiento constituyen la mejor fórmula para hacer frente al dolor de los niños hospitalizados. IV IV IV IV E. E. E. E. Shekelle Shekelle Shekelle Shekelle Serrada 2007 El usar material escrito reduce en un 15 el nivel de ansiedad. 1 1 1 1 a a a a E. E. E. E. Shekelle. Shekelle. Shekelle. Shekelle. Rappe 2006 E E E E E E E E R R R R R R R R R R R R R R R R E E E E

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Intervenciones de Enfermería en la Atención Pediátrica de la Hemofilia 28 Fomentar la biblioterapia a fin de reducir la ansiedad y el temor en los niños hospitalizados. A A A A E. E. E. E. Shekelle. Shekelle. Shekelle. Shekelle. Rappe 2006 Elaborar un plan específico de cuidados apropiado para aquellos pacientes que con alteraciones emocionales es primordial en la atención pediátrica de la Hemofilia Anexo 5.6 Punto de Punto de Punto de Punto de B B B Buena uena uena uena P P P Práctica ráctica ráctica ráctica 4. 4. 4. 4.9 9 9 9. . . . Intervenciones Intervenciones Intervenciones Intervenciones de enfermería para la rehabilitación de enfermería para la rehabilitación de enfermería para la rehabilitación de enfermería para la rehabilitación inicial para la prevención inicial para la prevención inicial para la prevención inicial para la prevención de de de de secuelas secuelas secuelas secuelas secundarias a la secundarias a la secundarias a la secundarias a la hemartrosis hemartrosis hemartrosis hemartrosis Evidencia / Recomendación Evidencia / Recomendación Evidencia / Recomendación Evidencia / Recomendación Nivel / Nivel / Nivel / Nivel / Grado Grado Grado Grado En el deterioro articular provocado por la hemartrosis intervienen mecanismos mecánicos bioquímicos y procesos inflamatorios lo cual da lugar a artropatía. IV IV IV IV E. E. E. E. Shekelle. Shekelle. Shekelle. Shekelle. López 2009 La principal secuela de los pacientes hemofílicos es la artropatía hemofílica en las articulaciones secundaria a la hemartrosis grave. IV IV IV IV E. E. E. E. Shekelle Shekelle Shekelle Shekelle. López 2009 La actividad física debe ser alentada a promover aptitud física y el desarrollo neuromuscular normal prestando atención al fortalecimiento de los músculos. 2 2 2 2 E. OCEBM E. OCEBM E. OCEBM E. OCEBM Srivastava et al 2012 Conocer los riesgos junto con el fisioterapista del tratamiento físico en estos pacientes. 3 3 3 3 E. OCEBM E. OCEBM E. OCEBM E. OCEBM Srivastava et al 2012 Realizar tratamiento integral y medidas de rehabilitación del proceso hemorrágico ya que el sangrado más frecuente es en el sistema musculo esquelético. D D D D E. E. E. E. Shekelle. Shekelle. Shekelle. Shekelle. López 2009 E E E E E E E E R R R R R R R R E E E E R R R R

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Intervenciones de Enfermería en la Atención Pediátrica de la Hemofilia 29 Participar dentro del equipo multidisciplinario para conseguir la mejoría integral de la situación funcional del paciente. D D D D E. E. E. E. Shekelle Shekelle Shekelle Shekelle. López 2009 El reposo articular y los ejercicios isométricos indicados por periodos cortos de tiempo son efectivos para frenar la amiotrofia refleja que provoca el derrame y la inmovilización. IV IV IV IV E. E. E. E. Shekelle. Shekelle. Shekelle. Shekelle. López 2009 Colaborar con el fisioterapista para que el paciente realice ejercicios isométricos. D D D D E. E. E. E. Shekelle. Shekelle. Shekelle. Shekelle. López 2009 Colaborar con el fisioterapista para la realización de ejercicios activos asistidos a nivel de la articulación afectada por el proceso hemorrágico así como de la articulación proximal y distal a la afectada. D D D D E. E. E. E. Shekelle. Shekelle. Shekelle. Shekelle. López 2009 Realizar movilización libre y analítica de todas las articulaciones así como realizar programas de potenciación muscular isométrica de los grupos musculares relacionados con las articulaciones artropáticas a tolerancia del paciente. D D D D E. E. E. E. Shekelle. Shekelle. Shekelle. Shekelle. López 2009 Colaborar con el paciente para la realización de estiramientos progresivos a partir de la primera semana posterior al tratamiento para la corrección de la hemorragia. D D D D E. E. E. E. Shekelle. Shekelle. Shekelle. Shekelle. López 2009 R R R R R R R R R R R R R R R R R R R R E E E E

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Intervenciones de Enfermería en la Atención Pediátrica de la Hemofilia 30 5. Anexos 5. Anexos 5. Anexos 5. Anexos 5.1 Protocolo de Búsqueda 5.1 Protocolo de Búsqueda 5.1 Protocolo de Búsqueda 5.1 Protocolo de Búsqueda La búsqueda sistemática de información se enfocó a documentos obtenidos acerca de la temática: intervenciones de enfermería en la atención pediátrica de la hemofilia intervenciones de enfermería en la atención pediátrica de la hemofilia intervenciones de enfermería en la atención pediátrica de la hemofilia intervenciones de enfermería en la atención pediátrica de la hemofilia. La búsqueda se realizó en PubMed y en el listado de sitios Web para la búsqueda de Guías de Práctica Clínica. Criterios de inclusión: Criterios de inclusión: Criterios de inclusión: Criterios de inclusión: • Documentos escritos en inglés inglés inglés inglés y español y español y español y español • Documentos publicados los últimos 10 10 10 10 años años años años • Documentos enfocados intervenciones de enfermería en la atención de l intervenciones de enfermería en la atención de l intervenciones de enfermería en la atención de l intervenciones de enfermería en la atención de la hemofilia a hemofilia a hemofilia a hemofilia Criterios de exclusión: Criterios de exclusión: Criterios de exclusión: Criterios de exclusión: • Documentos escritos en otro idioma que no sea español o inglés. Estrategia de búsqueda Estrategia de búsqueda Estrategia de búsqueda Estrategia de búsqueda Esta primera etapa consistió en buscar documentos relacionados al tema Hemofilia en PubMed. Las búsquedas se limitaron a humanos documentos publicados durante los últimos 5 años en idioma inglés o español del tipo de documento de Guías de Práctica Clínica y se utilizaron términos validados del MeSh. Se utilizó ellos términos hemophilia. hemophilia. hemophilia. hemophilia. Esta etapa de la estrategia de búsqueda dio 3 3 3 3 resultados de los cuales se utilizaron 3 3 3 3 documentos en la elaboración de la guía. Búsqueda Búsqueda Búsqueda Búsqueda Resultado Resultado Resultado Resultado "Hemophilia /complications"Mesh OR "Hemophilia /epidemiology"Mesh OR "Hemophilia /nursing"Mesh OR "Hemophilia /physiopathology"Mesh OR "Hemophilia /therapy"Mesh AND Practice Guidelineptyp AND "2008/03/07"PDat : "2013/03/05"PDat AND "humans"MeSH Terms 3 3 3 3 Algoritmo Algoritmo Algoritmo Algoritmo de de de de búsqueda: búsqueda: búsqueda: búsqueda: 1. Pubmed 2. Hemophilia 3. Complications 4. Epidemiology 5. Nursing 6. Physiopathology 7. Therapy 8. Practice Guideline 9. 2008/03/07"PDat: "2013/03/05"PDat 10. Humans 5.1 5.1 5.1 5.1.1 .1 .1 .1 Primera Etapa Primera Etapa Primera Etapa Primera Etapa

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Intervenciones de Enfermería en la Atención Pediátrica de la Hemofilia 31 En esta etapa se realizó la búsqueda en Crochane y Cuiden Crochane y Cuiden Crochane y Cuiden Crochane y Cuiden con el término hemofilia hemofilia hemofilia hemofilia extendiéndose la búsqueda a 10 años. Se obtuvieron 17 17 17 17 resultados de los cuales se utilizaron 14 14 14 14 documentos en la elaboración de la guía. En esta etapa se realizó la búsqueda en sitios Web en los que se buscaron documentos con el término hemofilia. hemofilia. hemofilia. hemofilia. A continuación se presenta una tabla que muestra los sitios Web de los que se obtuvieron los documentos que se utilizaron en la elaboración de la guía. Sitios Web Sitios Web Sitios Web Sitios Web de de de de resultados resultados resultados resultados obtenidos obtenidos obtenidos obtenidos de de de de documentos documentos documentos documentos utilizados utilizados utilizados utilizados Scielo 6 4 Artemisa 1 0 Lilacs 1 0 Fisterra 0 0 Inbiomedic 1 1 Total Total Total Total 7 7 7 7 5 5 5 5 En esta etapa se realizó la búsqueda de literatura actualizada sobre Taxonomía Enfermera en la cual se obtuvieron 3 obras literarias referentes al tema utilizando 1 1 1 1 obra clásica para enfermería. 5.1 5.1 5.1 5.1. . . .4 Cuarta Etapa 4 Cuarta Etapa 4 Cuarta Etapa 4 Cuarta Etapa 5.1 5.1 5.1 5.1. . . .3 3 3 3 Tercera Etapa Tercera Etapa Tercera Etapa Tercera Etapa 5.1 5.1 5.1 5.1. . . .2 2 2 2 Segunda Etapa Segunda Etapa Segunda Etapa Segunda Etapa

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Intervenciones de Enfermería en la Atención Pediátrica de la Hemofilia 32 5.2 Escalas de Gradación 5.2 Escalas de Gradación 5.2 Escalas de Gradación 5.2 Escalas de Gradación La Escala Modificada de Shekelle y Colaboradores La Escala Modificada de Shekelle y Colaboradores La Escala Modificada de Shekelle y Colaboradores La Escala Modificada de Shekelle y Colaboradores Clasifica la evidencia en niveles categorías e indica el origen de las recomendaciones emitidas por medio del grado de fuerza. Para establecer la categoría de la evidencia utiliza números romanos de I a IV y las letras a y b minúsculas. En la fuerza de recomendación letras mayúsculas de la A a la D. Categoría de la evidencia Categoría de la evidencia Categoría de la evidencia Categoría de la evidencia Fuerza de la recomendación Fuerza de la recomendación Fuerza de la recomendación Fuerza de la recomendación Ia. Ia. Ia. Ia. Evidencia para meta-análisis de los estudios clínicos aleatorios A. A. A. A. Directamente basada en evidencia categoría I Ib. Ib. Ib. Ib. Evidencia de por lo menos un estudio clínico controlado aleatorio IIa IIa IIa IIa. Evidencia de por lo menos un estudio controlado sin aleatoriedad B. B. B. B. Directamente basada en evidencia categoría II o recomendaciones extrapoladas de evidencia I IIb IIb IIb IIb. Al menos otro tipo de estudio cuasi experimental o estudios de cohorte III. III. III. III. Evidencia de un estudio descriptivo no experimental tal como estudios comparativos estudios de correlación casos y controles y revisiones clínicas C. C. C. C. Directamente basada en evidencia categoría III o en recomendaciones extrapoladas de evidencias categorías I o II IV. IV. IV. IV. Evidencia de comité de expertos reportes opiniones o experiencia clínica de autoridades en la materia o ambas D. D. D. D. Directamente basadas en evidencia categoría IV o de recomendaciones extrapoladas de evidencias categorías II III Modificado de: Shekelle P Wolf S Eccles M Grimshaw J. Clinical guidelines. Developing guidelines. BMJ 1999 3:18:593-59 Niveles de evidencia y grados d Niveles de evidencia y grados d Niveles de evidencia y grados d Niveles de evidencia y grados de recomendación utilizados en la guía minsal 2010 e recomendación utilizados en la guía minsal 2010 e recomendación utilizados en la guía minsal 2010 e recomendación utilizados en la guía minsal 2010 Nivel de evidencia Nivel de evidencia Nivel de evidencia Nivel de evidencia Descripción Descripción Descripción Descripción 1 Ensayos aleatorizados 2 Estudios de cohorte estudios de casos y controles ensayos sin asignación aleatoria 3 Estudios descriptivos 4 Opinión de expertos Grados de Grados de Grados de Grados de recomendación recomendación recomendación recomendación Descripción Descripción Descripción Descripción A Altamente recomendada basada en estudios de buena calidad B Recomendada basada en estudios de calidad moderada C Recomendación basada exclusivamente en opinión de expertos o estudios de baja calidad I Insuficiente información para formular una recomendación

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Intervenciones de Enfermería en la Atención Pediátrica de la Hemofilia 33 Calidad de la información Calidad de la información Calidad de la información Calidad de la información Tipo de estudio Tipo de estudio Tipo de estudio Tipo de estudio Estudios de buena calidad Estudios de buena calidad Estudios de buena calidad Estudios de buena calidad En intervenciones ensayos clínicos aleatorizados en factores de riesgo pronostico estudios de cohorte con análisis multivariado en pruebas diagnósticas estudios con gold estándar adecuada descripción de la prueba y ciego. En general resultados consistentes entre estudios o entre la mayoría de ellos. Estudios de calidad moderada Estudios de calidad moderada Estudios de calidad moderada Estudios de calidad moderada En intervenciones estudios aleatorizados con limitaciones metodológicas u otras formas de estudio controlado sin asignación aleatoria ej. estudios cuasi experimentales en factores de riesgo o pronostico estudios de cohorte sin análisis multivariado estudios de casos y controles en pruebas diagnósticas estudios con gold estándar pero con limitaciones metodológicas. En general resultados consistentes entre estudios o la mayoría de ellos. Estudios de baja calidad Estudios de baja calidad Estudios de baja calidad Estudios de baja calidad Estudios descriptivos series de casos otros estudios no controlados o con alto potencial de sesgo. En pruebas diagnósticas estudios sin gold estándar. Resultados positivos en uno o pocos estudios en presencia de otros estudios con resultados negativos Información insuficiente Información insuficiente Información insuficiente Información insuficiente Los estudios disponibles no permiten establecer la efectividad o el balance de beneficio/daño de la intervención no hay estudios en el tema o tampoco existe consenso suficiente para considerar que la intervención se encuentra avalada por la práctica. Escala Utilizada en la Guía de Escala Utilizada en la Guía de Escala Utilizada en la Guía de Escala Utilizada en la Guía de Práctica Práctica Práctica Práctica Clínica Clínica Clínica Clínica Directrices pa Directrices pa Directrices pa Directrices para la ra la ra la ra la prevención de las infecciones prevención de las infecciones prevención de las infecciones prevención de las infecciones relacionadas con catéteres relacionadas con catéteres relacionadas con catéteres relacionadas con catéteres intravasculares intravasculares intravasculares intravasculares 2011 2011 2011 2011 Centros para Centros para Centros para Centros para el Control y la el Control y la el Control y la el Control y la Prevención de Enfermedades Prevención de Enfermedades Prevención de Enfermedades Prevención de Enfermedades CDC CDC CDC CDC Esquema de Esquema de Esquema de Esquema de Clasificación Clasificación Clasificación Clasificación para la para la para la para la Fuerza Fuerza Fuerza Fuerza de las recomendaciones de las recomendaciones de las recomendaciones de las recomendaciones Categoría Categoría Categoría Categoría IA IA IA IA. . . . Muy recomendado para la aplicación y el firme apoyo de estudios bien diseñados experimentales clínicos o epidemiológicos Categoría Categoría Categoría Categoría IB IB IB IB Muy recomendado para la ejecución y el apoyo de algunos estudios experimentales clínicos o epidemiológicos y una fuerte justificación teórica o una práctica aceptada por ejemplo una técnica aséptica apoyado por evidencia limitada Categoría Categoría Categoría Categoría IC IC IC IC Requerido por las normas reglas o normas estatales o federales Categoría Categoría Categoría Categoría II II II II Sugerido para la ejecución y el apoyo de los estudios epidemiológicos sugieren clínico o una justificación teórica Cuestión pendiente Cuestión pendiente Cuestión pendiente Cuestión pendiente Representa una asignatura pendiente para los que la evidencia es insuficiente o no existe consenso en cuanto a la eficacia

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Intervenciones de Enfermería en la Atención Pediátrica de la Hemofilia 34 Niveles de evidencia OCEBM Niveles de evidencia OCEBM Niveles de evidencia OCEBM Niveles de evidencia OCEBM Grado de Grado de Grado de Grado de Recomendación Recomendación Recomendación Recomendación Nivel de Nivel de Nivel de Nivel de Evide Evide Evide Evidencia ncia ncia ncia Tipo de Estudio Tipo de Estudio Tipo de Estudio Tipo de Estudio A A A A 1ª 1ª 1ª 1ª Revisión sistemática de ensayos clínicos aleatorizados con homogeneidad 1b 1b 1b 1b Ensayo clínico aleatorizado con intervalo de confianza estrecho 1c 1c 1c 1c Práctica clínica “todos o ninguno” B B B B 2ª 2ª 2ª 2ª Revisión sistemática de estudios de cohortes con homogeneidad 2b 2b 2b 2b Estudio de cohortes o ensayo clínico aleatorizado de baja calidad 2c 2c 2c 2c Estudios de cohortes de pacientes con el mismo diagnóstico en los que se relacionan los eventos que suceden con las medidas terapéuticas que reciben. estudios ecológicos. 3ª 3ª 3ª 3ª Revisión sistemática de estudios de casos y controles con homogeneidad 3b 3b 3b 3b Estudio de casos y controles C C C C 4 4 4 4 Serie de casos o estudios de cohortes y de casos y controles de baja calidad D D D D 5 5 5 5 Opinión de expertos sin valoración crítica explícita o basados en la fisiología.

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Intervenciones de Enfermería en la Atención Pediátrica de la Hemofilia 35 5.3 5.3 5.3 5.3 Diagramas de Flujo Diagramas de Flujo Diagramas de Flujo Diagramas de Flujo Paciente pediátrico con hemofilia Hemofilia Tipo A Hemofilia Tipo B Factor VIII Factor IX Respuestas fisiopatológicas Dolor agudo Hemorragia • Hematuria • Hemorragia intracraneal • Hemorragia gastrointestinal Inmovilización Control del dolor Cuidados de accesos venosos Ministración de Factor Respuestas humanas Miedo temor angustia ansiedad Favorecer el bienestar psicológico • Hemartrosis Rehabilitación inicial Colocación vendaje Analgésicos Aplicación de frio Síndrome compartimental

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Intervenciones de Enfermería en la Atención Pediátrica de la Hemofilia 36 5.4 Escalas de valoración 5.4 Escalas de valoración 5.4 Escalas de valoración 5.4 Escalas de valoración 5.4.1. Escalas para valorar el dolor en pediatría 5.4.1. Escalas para valorar el dolor en pediatría 5.4.1. Escalas para valorar el dolor en pediatría 5.4.1. Escalas para valorar el dolor en pediatría 5.4.1.1. Escala facial de dolor de Wong 5.4.1.1. Escala facial de dolor de Wong 5.4.1.1. Escala facial de dolor de Wong 5.4.1.1. Escala facial de dolor de Wong- - - -Baker Baker Baker Baker Escalas del dolor pediátricas Escalas del dolor pediátricas Escalas del dolor pediátricas Escalas del dolor pediátricas Escala Escala Escala Escala Tipo Tipo Tipo Tipo Edades Edades Edades Edades Indicadore Indicadore Indicadore Indicadores de puntuación s de puntuación s de puntuación s de puntuación FLACC Parámetros de comportamiento 3 años o incapacidad de informe personal Cara Piernas Actividad Llanto Capacidad de Consuelo Faces o Wong-Baker Informe personal 3–12 años Cara feliz a cara más triste con puntuación numérica de 0–10 EVA Informe personal Niños 7 años 0 sin dolor 10 máximo dolor

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Intervenciones de Enfermería en la Atención Pediátrica de la Hemofilia 37 5.4.1.2. Escala visual análoga EVA 5.4.1.2. Escala visual análoga EVA 5.4.1.2. Escala visual análoga EVA 5.4.1.2. Escala visual análoga EVA 5.4.1.3. Escala flac 5.4.1.3. Escala flac 5.4.1.3. Escala flac 5.4.1.3. Escala flacc c c c FLACC FLACC FLACC FLACC 0 0 0 0 1 1 1 1 2 2 2 2 Cara Cara relajada Expresión neutra Arruga la nariz Mandíbula tensa Piernas Relajadas Inquietas Golpea con los pies Actividad Acostado y quieto Se dobla sobre el abdomen encogiendo las piernas Rígido Llanto No llora Se queja gime Llanto fuerte Capacidad de consuelo Satisfecho Puede distraerse Dificultad para consolarlo 0 No hay dolor 3 a 5 Dolor Moderado 9 a 10 Máximo dolor 1 a 2 Dolor leve 6 a 8 Dolor Intenso

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Intervenciones de Enfermería en la Atención Pediátrica de la Hemofilia 38 5.4.2. Escala para valoración neurológica 5.4.2. Escala para valoración neurológica 5.4.2. Escala para valoración neurológica 5.4.2. Escala para valoración neurológica Escala de coma de Glasgow modificada Escala de coma de Glasgow modificada Escala de coma de Glasgow modificada Escala de coma de Glasgow modificada Puntuación Puntuación Puntuación Puntuación 1 año 1 año 1 año 1 año 1 año 1 año 1 año 1 año Respuesta apertura ocular 4 3 2 1 Espontanea A la orden verbal Al dolor Ninguna Espontanea Al grito Al dolor Ninguna Respuesta verbal 5 4 3 2 1 Se orienta y conversa Conversa confusa Palabras inadecuadas Sonidos raros ninguno Balbucea Llora inconsolable Llora persistente Gruñe o se queja Ninguna Respuesta motriz 6 5 4 3 2 1 Obedece ordenes Localiza el dolor Defensa al dolor Flexión anormal Extensión anormal Ninguna Espontanea Localiza el dolor Defensa al dolor Flexión anormal Extensión anormal Ninguna Escala de coma de Glasgow para lactantes y niños

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Intervenciones de enfermería en la atención pediátrica de la hemofilia 39 5.5 Listado de Recursos 5.5 Listado de Recursos 5.5 Listado de Recursos 5.5 Listado de Recursos 5. 5. 5. 5.5.1 5.1 5.1 5.1 tabla de Medicamentos tabla de Medicamentos tabla de Medicamentos tabla de Medicamentos Medicamentos mencionados indicados en el tratamiento de la hemofilia Clave Clave Clave Clave Nombre Nombre Nombre Nombre Presentación Presentación Presentación Presentación Indicacione Indicacione Indicacione Indicaciones s s s Contraindicaciones Contraindicaciones Contraindicaciones Contraindicaciones Efectos adversos Efectos adversos Efectos adversos Efectos adversos Interacciones Interacciones Interacciones Interacciones Precauciones Precauciones Precauciones Precauciones 010.000.5343.00 010.000.5343.00 010.000.5343.00 010.000.5343.00 Factor IX Sol Inyectable Frasco ámpula con liofilizado Cada frasco contiene Factor IX de coagulación recombinante 500UI Para el tratamiento de la deficiencia de la hemofilia B Profilaxis de la hemorragia por deficiencia del factor IX Hipersensibilidad al fármaco hepatopatía coagulación intravascular y fibrinólisis Tromboembolia hemolisis extravascular en pacientes con tipo sanguíneo A B o AB fiebre rubor hormigueo hipersensibilidad y cefalea Ninguna Aplicación intravenosa lenta 010.000.5252.00 010.000.5252.00 010.000.5252.00 010.000.5252.00 Factor VIII Solución inyectable Frasco ámpula con liofilizado Cada frasco contiene factor VIII recombinante 250 UI Para el tratamiento o prevención de la hemorragia en pacientes con hemorragia en pacientes con hemofilia A Intolerancia conocida a los componentes de la formula. Hipersensibilidad a las proteínas de ratones o hámster Reacción local en el sitio de la administración mareo rash alteraciones en el gusto hipertensión leve disnea prurito desorientación nausea y rinitis. Rara vez reacciones alérgicas graves tipo anafilaxia en jóvenes Ninguna Aplicación intravenosa lenta Administrar solo después de demostrar la deficiencia del factor VIII. Monitorizar por clínica y laboratorio el desarrollo de anti factor VIII

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Intervenciones de enfermería en la atención pediátrica de la hemofilia 40 5.6 Planes de cuidados de enfermería 5.6 Planes de cuidados de enfermería 5.6 Planes de cuidados de enfermería 5.6 Planes de cuidados de enfermería PROBLEMA INTERDEPENDIENTE PROBLEMA INTERDEPENDIENTE PROBLEMA INTERDEPENDIENTE PROBLEMA INTERDEPENDIENTE P.E.S. P.E.S. P.E.S. P.E.S. CLASIFICACION DE LOS RESULTADOS DE ENFERMERIA NOC CLASIFICACION DE LOS RESULTADOS DE ENFERMERIA NOC CLASIFICACION DE LOS RESULTADOS DE ENFERMERIA NOC CLASIFICACION DE LOS RESULTADOS DE ENFERMERIA NOC Hemartrosis secundario a alteraciones en la coagulación manifestado por aumento del volumen tamaño de la articulación dolor limitación funcional y perdida del movimiento RESULTADO RESULTADO RESULTADO RESULTADO INDICADORES INDICADORES INDICADORES INDICADORES ESCALA DE MEDICION ESCALA DE MEDICION ESCALA DE MEDICION ESCALA DE MEDICION PUNTUACION DIANA PUNTUACION DIANA PUNTUACION DIANA PUNTUACION DIANA DOMINIO: DOMINIO: DOMINIO: DOMINIO: • II II II II Salud Fisiológica. CLASE: CLASE: CLASE: CLASE: • E E E E Cardiopulmonar. RESULTADO: RESULTADO: RESULTADO: RESULTADO: • Coagulación sanguínea • Tiempo de tromboplastina parcial TTP. • Hematomas. • Equimosis. • Hemorragia 1. Desviación grave del rango normal. 2. Desviación sustancial del rango normal. 3. Desviación moderada del rango normal. 4. Desviación leve del rango normal. 5. Sin Desviación rango normal. 1. Grave 2. Sustancial 3. Moderado 4. Leve 5. Ninguno. Se hará una primera valoración previa a la intervención de enfermería una segunda valoración basada en lo esperado posterior a la intervención de enfermería registrado en la sección de respuesta y evaluación de los registros clínicos de enfermería. CLASIFICACION DE LAS INTERVENCIONES DE ENFERMERIA NIC CLASIFICACION DE LAS INTERVENCIONES DE ENFERMERIA NIC CLASIFICACION DE LAS INTERVENCIONES DE ENFERMERIA NIC CLASIFICACION DE LAS INTERVENCIONES DE ENFERMERIA NIC CAMPO: CAMPO: CAMPO: CAMPO: 2 Fisiológico complejo CLASE: CLASE: CLASE: CLASE: N Control de la perfusión tisular INTERVENCION NTERVENCION NTERVENCION NTERVENCION: Disminución de la hemorragia. Actividades: Actividades: Actividades: Actividades: • Determinar el tamaño y las características del hematoma. • Determinar si existe otras manifestaciones de hemorragia la cantidad y naturaleza de la pérdida de sangre. • Determinar la tendencia de la presión sanguínea y frecuencia cardiaca respiratoria y estado neurológico. • Anotar los niveles de hemoglobina/hematocrito antes y después de la hemorragia llevar un control de los estudios de coagulación incluyendo el tiempo de protrombina parcial TP PTT y determinación de factor VIII y IX. • Verificar la disponibilidad de productos Factor VIII o Factor IX. • Llevar a la práctica las precauciones adecuadas en la manipulación de FVIII y IX. • Administre tratamiento precoz con el factor deficiente preferentemente en el transcurso de las dos horas del inicio de los síntomas. • El Factor VIII debe ser infundido presionando lentamente la jeringa • Siempre administre el contenido total de cada frasco de Factor VIII aún si se excede la dosis calculada • Mantener la vía I.V permeable. • Instruir al paciente y/o la familia acerca de los signos de hemorragia y sobre las restricciones de actividades.

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Intervenciones de enfermería en la atención pediátrica de la hemofilia 41 CLASIFICACION DE LAS INTERVENCIONES DE ENFERMERIA NIC CLASIFICACION DE LAS INTERVENCIONES DE ENFERMERIA NIC CLASIFICACION DE LAS INTERVENCIONES DE ENFERMERIA NIC CLASIFICACION DE LAS INTERVENCIONES DE ENFERMERIA NIC INTERVENCION: Control de la hemorragia Actividades: • Aplicar el método RICE: REPOSO HIELO COMPRESION • Aplicar una bolsa de hielo en la zona afectada. • Tomar nota del nivel de hemoglobina/hematocrito antes y después de la pérdida de sangre. • Evaluar la respuesta psicológica del paciente a la hemorragia y su percepción de los sucesos. • Observar si hay hemorragia de la mucosa hematomas después de un trauma mínimo del sitio de punción y presencia de petequias. • Observar si hay signos y síntomas de hemorragia persistente comprobar si hay sangre fresca u oculta en orina y evacuaciones • Evaluar y documentar la respuesta

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Intervenciones de enfermería en la atención pediátrica de la hemofilia 42 DIAGNOSTICO DIAGNOSTICO DIAGNOSTICO DIAGNOSTICO DE ENFERMERIA DE ENFERMERIA DE ENFERMERIA DE ENFERMERIA NANDA NANDA NANDA NANDA ED. FR.CD ED. FR.CD ED. FR.CD ED. FR.CD CLASIFICACION DE LOS RESULTADOS DE ENFERMERIA NOC CLASIFICACION DE LOS RESULTADOS DE ENFERMERIA NOC CLASIFICACION DE LOS RESULTADOS DE ENFERMERIA NOC CLASIFICACION DE LOS RESULTADOS DE ENFERMERIA NOC Dolor agudo relacionado con agentes lesivos lesión en articulaciones manifestado por informe verbal de dolor inquietud llanto irritabilidad mascara facial postura para evitar el dolor PROBLEMA INTERDEPENDIENTE PROBLEMA INTERDEPENDIENTE PROBLEMA INTERDEPENDIENTE PROBLEMA INTERDEPENDIENTE P.E.S. P.E.S. P.E.S. P.E.S. Dolor secundario a hemartrosis manifestado por expresión verbal diaforesis llanto inquietud RESULTADO RESULTADO RESULTADO RESULTADO INDICADORES INDICADORES INDICADORES INDICADORES ESCALA DE MEDICION ESCALA DE MEDICION ESCALA DE MEDICION ESCALA DE MEDICION PUNTUACION DIANA PUNTUACION DIANA PUNTUACION DIANA PUNTUACION DIANA DOMINIO DOMINIO DOMINIO DOMINIO: • V V V V Nivel del dolor CLAS CLAS CLAS CLASE: E: E: E: • V V V V Sintomatología RESULTADO RESULTADO RESULTADO RESULTADO: • Severidad de los síntomas • Movilidad Física alterada. • Malestar asociado. • Intensidad del síntoma. • Frecuencia del síntoma 1. Grave 2. Sustancial 3. Moderado 4. Leve. 5. Ninguno Se hará una primera valoración previa a la intervención de enfermería una segunda valoración basada en lo esperado posterior a la intervención de enfermería registrado en la sección de respuesta y evaluación de los registros CLASIFICACION DE LAS INTERVENCIONES DE ENFERMERIA NIC CLASIFICACION DE LAS INTERVENCIONES DE ENFERMERIA NIC CLASIFICACION DE LAS INTERVENCIONES DE ENFERMERIA NIC CLASIFICACION DE LAS INTERVENCIONES DE ENFERMERIA NIC CAMPO: CAMPO: CAMPO: CAMPO: 1 Fisiológico Básico CLASE: CLASE: CLASE: CLASE:E Fomentar la comodidad física INTERVENCION: INTERVENCION: INTERVENCION: INTERVENCION: Manejo del Dolor Actividades: Actividades: Actividades: Actividades: • Realizar una valoración exhaustiva del dolor que incluye la localización características aparición/duración frecuencia calidad intensidad o severidad del dolor y factor desencadenante. • Proporcionar información acerca del dolor tal como la causa del dolor el tiempo que durará. • En aquellos que no pueden comunicarse eficazmente usar escala análogas visuales que evalúan dolor • Asegurarse de que el paciente reciba los cuidados analgésicos correspondientes. • Evaluar las experiencias pasadas con el dolor que incluyen el historial individual y familiar de dolor crónicos o que conllevan discapacidad. • Utilizar un método de valoración adecuado que permita el seguimiento de los cambios en el dolor y que ayuda a identificar los factores determinantes reales y potenciales. • Determinar la frecuencia necesaria para la realización de una valoración de la comodidad del paciente. • Realizar aquellas medidas farmacológicas según prescripción médica y no farmacológicas que faciliten el alivio del dolor. • Considerar el tipo del dolor al seleccionar una estrategia de alivio del mismo. • Evaluar y documentar la respuesta

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Intervenciones de enfermería en la atención pediátrica de la hemofilia 43 CLASIFICACION DE LAS INTERVENCIONES DE ENFERMERIA NIC CLASIFICACION DE LAS INTERVENCIONES DE ENFERMERIA NIC CLASIFICACION DE LAS INTERVENCIONES DE ENFERMERIA NIC CLASIFICACION DE LAS INTERVENCIONES DE ENFERMERIA NIC CAMPO: CAMPO: CAMPO: CAMPO: 1 Fisiológico Básico CLASE: CLASE: CLASE: CLASE: C Control de la inmovilidad CAMPO: CAMPO: CAMPO: CAMPO: 1 Fisiológico Básico CLASE: CLASE: CLASE: CLASE:E Fomentar la comodidad física INTERVENCION: INTERVENCION: INTERVENCION: INTERVENCION: Inmovilización. INTERVENCION: INTERVENCION: INTERVENCION: INTERVENCION: Aplicación de Frio Actividades: Actividades: Actividades: Actividades: • Apoyo con soporte la parte corporal afectada. Colocar férula en las rodillas y tobillos lesionados. Colocar férula en los codos lesionados en posición flexionada o extendida. • Acolchar la parte lesionada para evitar la fricción con otro dispositivo. • Mover las extremidades lesionadas lo menos posible. • Estabilizar las articulaciones proximal y distal en la férula. • Comprobar la circulación de la parte corporal afectada. • Observar si hay hemorragia en el sitio de lesión. • Vigilar la integridad de la piel que está debajo del dispositivo de apoyo. • Administre al paciente la dosis apropiada de concentrados de factor VIII O IX • Colocar valva de yeso solo en caso de niños en quienes mantener la articulación inmóvil resulta dificultoso. • Inmovilización de la articulación y mantener en reposo las primeras 24 horas y como máximo 48 horas. • En caso de hematomas en miembros superiores o inferiores se deberá evaluar el compromiso neurovascular. • Movilice la articulación tan pronto como sea posible cuando el dolor se haya calmado. Complete con fisioterapia de rehabilitación. • Evaluar y documentar la respuesta Actividades Actividades Actividades Actividades • Dejar claro que la aplicación de frio puede resultar brevemente dolorosa con entumecimiento unos 5 minutos después de la estimulación inicial. • Realizar un análisis para ver si hay contraindicaciones de aplicar frio tales como disminución o ausencia de sensibilidad disminución de la circulación. • Seleccionar un método que resulte conveniente y de fácil disponibilidad como bolsa de plástico hermética con hielo derretido paquetes de gel congelado. • Determinar el estado de la piel identificar cualquier alteración que requiera un cambio de procedimiento. Inspeccionar el sitio cuidadosamente por si hubiera signos de irritación dérmica o daño tisular durante los primeros 5 minutos y luego frecuentemente durante el tratamiento. • Envolver el dispositivo de aplicación de frio con un paño de protección. • Utilizar un paño humedecido junto a la piel para aumentar la sensación de frio. • Determinar la duración de aplicación no más de 15 minutos cada hora. • Sincronizar la aplicación de frio. • Colocar hielo local intermitente las primeras 24 horas. • Evaluar el estado general la seguridad y comodidad durante el tratamiento. • Instruir acerca de las indicaciones frecuencia y procedimientos de aplicación. • Enseñar a evitar lesiones en la piel después de la estimulación. • Evaluar y documentar la respuesta a la aplicación de frio. CAMPO: CAMPO: CAMPO: CAMPO: 1 Fisiológico Básico CLASE: CLASE: CLASE: CLASE: E Fomentar la comodidad física INTERVENCION : INTERVENCION : INTERVENCION : INTERVENCION : Administración de analgésicos Actividades: Actividades: Actividades: Actividades: • Determinar la ubicación características calidad y gravedad del dolor aplicando un instrumento de valoración. • Comprobar las órdenes médicas en cuanto al medicamento dosis y frecuencia del analgésico prescrito. • Comprobar el historial de alergias a medicamentos. • Controlar signos y síntomas antes y después de la administración de analgésicos sobre todo si se aplicó narcótico. • Administrar los analgésicos a la hora adecuada para evitar picos y valles de la analgesia especialmente con el dolor severo. Administrar analgésicos y/o fármacos complementarios cuando sea necesario para potenciar la analgesia si procede. • Evaluar la eficacia del analgésico a intervalos regulares después de cada administración observando si hay síntomas de efectos adversosdepresión respiratoria náuseas vómitos sequedad de boca y estreñimiento • Registrar la respuesta al analgésico y cualquier otro efecto adverso.

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Intervenciones de enfermería en la atención pediátrica de la hemofilia 44 PROBLEMA INTERDEPENDIENTE PROBLEMA INTERDEPENDIENTE PROBLEMA INTERDEPENDIENTE PROBLEMA INTERDEPENDIENTE P.E.S. P.E.S. P.E.S. P.E.S. CLASIFICACION DE LOS RESULTADOS DE ENFERMERIA NOC CLASIFICACION DE LOS RESULTADOS DE ENFERMERIA NOC CLASIFICACION DE LOS RESULTADOS DE ENFERMERIA NOC CLASIFICACION DE LOS RESULTADOS DE ENFERMERIA NOC Riesgo de Síndrome compartimental secundario a aumento del contenido de compartimiento articular y muscular RESULTADO RESULTADO RESULTADO RESULTADO INDICADORES INDICADORES INDICADORES INDICADORES ESCALA DE MEDICION ESCALA DE MEDICION ESCALA DE MEDICION ESCALA DE MEDICION PUNTUACION DIANA PUNTUACION DIANA PUNTUACION DIANA PUNTUACION DIANA DOMINIO:IV DOMINIO:IV DOMINIO:IV DOMINIO:IV Conocimiento y conducta de salud CLASE: T CLASE: T CLASE: T CLASE: T Control del riesgo y seguridad RESULTADO RESULTADO RESULTADO RESULTADO : Detección del riesgo DOMINIO: II DOMINIO: II DOMINIO: II DOMINIO: II Salud fisiológica CLASE: E CLASE: E CLASE: E CLASE: E Cardiopulmonar RESULTADO: RESULTADO: RESULTADO: RESULTADO: Estado circulatorio DOMINIO: II DOMINIO: II DOMINIO: II DOMINIO: II Salud fisiológica CLASE CLASE CLASE CLASE: E Cardiopulmonar RESULTADO: RESULTADO: RESULTADO: RESULTADO: Perfusión tisular: periférica Reconoce los signos y síntomas que indican riesgos Participa en la identificación sistemática a los intervalos recomendados Llenado capilar Intensidad del pulso Edema periférico Dolor localizado en las extremidades Paresia 1. Nunca demostrado 2. Raramente demostrado 3. A veces demostrado 4. Frecuentemente demostrado 5. Siempre demostrado 1. Desviación grave del rango normal 2. Desviación sustancial del rango normal 3. Desviación moderada del rango normal 4. Desviación leve del rango normal. 5. Sin desviación del rango normal. 1. Grave 2. Sustancial 3. Moderado 4. Leve 5. Ninguno Se hará una primera valoración previa a la intervención de enfermería una segunda valoración basada en lo esperado posterior a la intervención de enfermería registrado en la sección de respuesta y evaluación de los registros.

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Intervenciones de enfermería en la atención pediátrica de la hemofilia 45 CLASIFICACION DE LAS INTERVENCIONES DE CLASIFICACION DE LAS INTERVENCIONES DE CLASIFICACION DE LAS INTERVENCIONES DE CLASIFICACION DE LAS INTERVENCIONES DE ENFERMERIA ENFERMERIA ENFERMERIA ENFERMERIA NIC NIC NIC NIC CAMPO: CAMPO: CAMPO: CAMPO: 4 Seguridad CLASE: CLASE: CLASE: CLASE: V Control de riesgos CAMPO: CAMPO: CAMPO: CAMPO: 2 Fisiológico complejo CLASE: CLASE: CLASE: CLASE: L Control de la piel y heridas L Control de la piel y heridas L Control de la piel y heridas L Control de la piel y heridas INTERVENCION INTERVENCION INTERVENCION INTERVENCION: : : : Identificación de riesgos INTERVENCION: INTERVENCION: INTERVENCION: INTERVENCION: Monitorización de las extremidades inferiores Actividades: Actividades: Actividades: Actividades: • Instaurar una valoración sistemática de riesgos mediante un instrumento fiable y valido. • Revisar el historial médico y los documentos del pasado para determinar las evidencias de los diagnósticos médicos y de cuidados actuales o anteriores. • Mantener los registros precisos. • Evaluar y documentar cambios neuropáticos o isquémicos en sitios anatómicos precedidos por hemorragias musculares hemartrosis con compromiso vascular Actividades: Actividades: Actividades: Actividades: • Examinar si en las extremidades inferiores hay presencia de edema • Preguntar si hay parestesias entumecimiento hormigueo o quemazón • Palpar los pulsos Examinar la presencia de dolor en reposo Determinar el tiempo de llenado capilar.

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Intervenciones de enfermería en la atención pediátrica de la hemofilia 46 DIAGNOSTICO DE ENFERMERÍA DIAGNOSTICO DE ENFERMERÍA DIAGNOSTICO DE ENFERMERÍA DIAGNOSTICO DE ENFERMERÍA NANDA ED. FR .CD NANDA ED. FR .CD NANDA ED. FR .CD NANDA ED. FR .CD CLASIFICACION DE LOS RESULTADOS DE ENFERMERIA NOC CLASIFICACION DE LOS RESULTADOS DE ENFERMERIA NOC CLASIFICACION DE LOS RESULTADOS DE ENFERMERIA NOC CLASIFICACION DE LOS RESULTADOS DE ENFERMERIA NOC PFS: 1 PFS: 1 PFS: 1 PFS: 1 Percepción-manejo de la salud DOMINIO: 11 DOMINIO: 11 DOMINIO: 11 DOMINIO: 11 Seguridad/protección CLASE: CLASE: CLASE: CLASE: 2 Lesión física Riesgo de traumatismo vascular relacionado con ritmo de infusión composición de la solución tipo de catéter RESULTADO RESULTADO RESULTADO RESULTADO INDICADORES INDICADORES INDICADORES INDICADORES ESCALA DE MEDICION ESCALA DE MEDICION ESCALA DE MEDICION ESCALA DE MEDICION PUNTUACION DIANA PUNTUACION DIANA PUNTUACION DIANA PUNTUACION DIANA DOMINIO:IV DOMINIO:IV DOMINIO:IV DOMINIO:IV Conocimiento y conducta de salud CLASE: CLASE: CLASE: CLASE: T T T T Control del riesgo y seguridad RESULTADO: RESULTADO: RESULTADO: RESULTADO: Control del riesgo • Reconoce los factores de riesgo • Reconoce cambios en el estado de salud 1. Nunca demostrado. 2. Raramente demostrado. 3. A veces demostrado. 4. Frecuentemente demostrado. 5. Siempre demostrado Se hará una primera valoración previa a la intervención de enfermería una segunda valoración basada en lo esperado posterior a la intervención de enfermería registrado en la sección de respuesta y evaluación de los registros. CLASIFICACION DE LAS INTERVENCIONES DE ENFERMERIA NIC CLASIFICACION DE LAS INTERVENCIONES DE ENFERMERIA NIC CLASIFICACION DE LAS INTERVENCIONES DE ENFERMERIA NIC CLASIFICACION DE LAS INTERVENCIONES DE ENFERMERIA NIC CAMPO: CAMPO: CAMPO: CAMPO: 2 Fisiológico complejo CLASE: CLASE: CLASE: CLASE:N Control de la perfusión tisular INTERVENCION: INTERVENCION: INTERVENCION: INTERVENCION: Mantenimiento de dispositivos de acceso venoso Actividades: Actividades: Actividades: Actividades: • Determinar el tipo de catéter venoso a colocar • Mantener una técnica aséptica siempre que se manipule el catéter venoso • Mantener las precauciones universales • Determinar la frecuencia del flujo capacidad del depósito y colocación de las bombas de infusión • Cambias los apósitos y tapones de acuerdo con el protocolo del centro • Observar si hay datos de oclusión del catéter • Llevar el registro preciso de solución de infusión • Observar si hay signos y síntomas de flebitis o de infección sistémica enrojecimientotumefacciónsensibilidad fiebre y malestar • Instruir al paciente y/o familia en el mantenimiento del dispositivo • Evaluar y documentar la respuesta

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Intervenciones de enfermería en la atención pediátrica de la hemofilia 47 DIAGNOSTICO DE ENFERMERÍA DIAGNOSTICO DE ENFERMERÍA DIAGNOSTICO DE ENFERMERÍA DIAGNOSTICO DE ENFERMERÍA NANDA ED. FR .CD NANDA ED. FR .CD NANDA ED. FR .CD NANDA ED. FR .CD CLASIFICACION DE LOS RESULTADOS DE ENFERMERIA NOC CLASIFICACION DE LOS RESULTADOS DE ENFERMERIA NOC CLASIFICACION DE LOS RESULTADOS DE ENFERMERIA NOC CLASIFICACION DE LOS RESULTADOS DE ENFERMERIA NOC PFS: 7 PFS: 7 PFS: 7 PFS: 7 Autopercepción/auto concepto DOMINIO: 9 DOMINIO: 9 DOMINIO: 9 DOMINIO: 9 Afrontamiento/tolerancia al estrés CLASE: CLASE: CLASE: CLASE: 2 Respuestas de afrontamiento Temor relacionado con dolor hospitalización falta de familiaridad con la experiencia ambiental manifestado por informes de sentirse asustado conductas de ataque aumento del estado de alerta anorexia aumento de la frecuencia respiratoria tensión arterial y/o pulso. RESULTADO RESULTADO RESULTADO RESULTADO INDICADORES INDICADORES INDICADORES INDICADORES ESCALA DE MEDICION ESCALA DE MEDICION ESCALA DE MEDICION ESCALA DE MEDICION PUNTUACION DIANA PUNTUACION DIANA PUNTUACION DIANA PUNTUACION DIANA DOMINIO:III DOMINIO:III DOMINIO:III DOMINIO:III Salud Psicosocial CLASE: CLASE: CLASE: CLASE: M M M M Bienestar psicológico RESULTADO: RESULTADO: RESULTADO: RESULTADO: Nivel del miedo DOMINIO: III DOMINIO: III DOMINIO: III DOMINIO: III Salud Psicosocial CLASE: O CLASE: O CLASE: O CLASE: O Autocontrol RESULTADO: RESULTADO: RESULTADO: RESULTADO: Autocontrol del miedo • Inquietud • Aumento de la presión sanguínea • Incapacidad para dormir • Temor verbalizado • Busca información para reducir el miedo • Utiliza técnicas de relajación para reducir el miedo • Controla la respuesta al miedo 1. Grave 2. Sustancial 3. Moderado 4. Leve 5. Ninguno 1. Nunca demostrado 2. Raramente demostrado 3. A veces demostrado 4. Frecuentemente demostrado 5. Siempre demostrado Se hará una primera valoración previa a la intervención de enfermería una segunda valoración basada en lo esperado posterior a la intervención de enfermería registrado en la sección de respuesta y evaluación de los registros. CLASIFICACION DE LAS INTERVENCIONES DE ENFERMERIA NIC CLASIFICACION DE LAS INTERVENCIONES DE ENFERMERIA NIC CLASIFICACION DE LAS INTERVENCIONES DE ENFERMERIA NIC CLASIFICACION DE LAS INTERVENCIONES DE ENFERMERIA NIC CAMPO CAMPO CAMPO CAMPO: 3 Conductual CLASE: CLASE: CLASE: CLASE: R Ayuda para hacer frente a situaciones difíciles INTER INTER INTER INTERVENCION: VENCION: VENCION: VENCION: Apoyo emocional Actividades: Actividades: Actividades: Actividades: • Comentar la experiencia emocional con el paciente escuchar las expresiones de sentimientos y creencias y Retroalimentación • Explorar con el paciente que ha desencadenado las emociones • Tocar al paciente para proporcionarle apoyo • Animar al paciente a que exprese los sentimientos de ansiedad ira o tristeza • Favorecer la conversación o el llanto como medio de disminuir la respuesta emocional • Permanecer con el paciente y proporcionar sentimientos de seguridad • Remitir a servicios de asesoramiento si se precisa.

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Intervenciones de enfermería en la atención pediátrica de la hemofilia 48 CLASIFICACION DE LAS INTERVENCIONES DE ENFERMERIA NIC CLASIFICACION DE LAS INTERVENCIONES DE ENFERMERIA NIC CLASIFICACION DE LAS INTERVENCIONES DE ENFERMERIA NIC CLASIFICACION DE LAS INTERVENCIONES DE ENFERMERIA NIC CAMPO: CAMPO: CAMPO: CAMPO: 3 Conductual CLASE: CLASE: CLASE: CLASE: R Ayuda para hacer frente a situaciones difíciles INTERVENCION: INTERVENCION: INTERVENCION: INTERVENCION: Contacto ACTIVIDADES: ACTIVIDADES: ACTIVIDADES: ACTIVIDADES: • Evaluar el contexto del entorno antes de ofrecer el contacto • Tomar la mano del paciente para dar apoyo emocional • Evaluar el efecto cuando se utiliza el contacto CAMPO: CAMPO: CAMPO: CAMPO: 3 Conductual CLASE: CLASE: CLASE: CLASE: R Ayuda para hacer frente a situaciones difíciles CAMPO: CAMPO: CAMPO: CAMPO: 3 Conductual CLASE: CLASE: CLASE: CLASE: S Educación de los pacientes INTERVENCION INTERVENCION INTERVENCION INTERVENCION Presencia INTERVENCION INTERVENCION INTERVENCION INTERVENCION Enseñanza: Procedimiento/ tratamiento ACTIVIDADES: ACTIVIDADES: ACTIVIDADES: ACTIVIDADES: • Ser sensible con las tradiciones y creencias del paciente • Establecer una consideración de confianza y positiva • Escuchar las preocupaciones del paciente • Permanecer en silencio si procede. • Establecer contacto físico con el paciente para expresar la consideración si resulta oportuno. • Estar físicamente disponible como elemento de ayuda. • Permanecer físicamente presente sin esperar respuesta de interacción. Permanecer con el paciente para fomentar seguridad y disminuir miedos. • Establecer una distancia entre el paciente y la familia si es necesario. • Ayudar al paciente darse cuenta de que está disponible pero sin reforzar conductas dependientes. ACTIVIDADES: ACTIVIDADES: ACTIVIDADES: ACTIVIDADES: • Explicar el propósito del procedimiento/tratamiento. • Enseñar al paciente como cooperar/participar durante el tratamiento si procede. • Informar al paciente sobre la forma en que puede ayudar en la recuperación • Dar tiempo al paciente para que haga preguntas y discuta sus inquietudes

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Intervenciones de enfermería en la atención pediátrica de la hemofilia 49 6. Glosario 6. Glosario 6. Glosario 6. Glosario Administración de productos sanguíneos: Administración de productos sanguíneos: Administración de productos sanguíneos: Administración de productos sanguíneos: Administración de sangre y hemoderivados y monitorizar la respuesta del paciente. Apoyo emocional: Apoyo emocional: Apoyo emocional: Apoyo emocional: Proporcionar seguridad aceptación y ánimo en momentos de tensión. Carac Carac Carac Características definitorias: terísticas definitorias: terísticas definitorias: terísticas definitorias: Claves o inferencias observables que se agrupan como manifestaciones de un diagnostico real de salud o de promoción a la salud. Control de hemorragias: Control de hemorragias: Control de hemorragias: Control de hemorragias: Disminución o eliminación de una pérdida rápida y excesiva de sangre. Deter Deter Deter Deterioro de la movilidad física: ioro de la movilidad física: ioro de la movilidad física: ioro de la movilidad física: Limitación del movimiento físico independiente intencionado del cuerpo o de una o más extremidades. Disminución de la hemorragia: Disminución de la hemorragia: Disminución de la hemorragia: Disminución de la hemorragia: Limitación del volumen de pérdida de sangre durante un episodio de hemorragia. Dolor agudo: Dolor agudo: Dolor agudo: Dolor agudo: Experiencia sensitiva y emocional desagradable ocasionada por una lesión tisular real o potencial o descrita en tales términos Internacional Association for the Study of Pain inicio súbito o lento de cualquier intensidad de leve a grave con un final anticipado o previsible y una duración inferior a 6 meses. Factor VIII: Factor VIII: Factor VIII: Factor VIII: Medicamento que se utiliza para el tratamiento de la hemofilia tipo A. Factor IX: Factor IX: Factor IX: Factor IX: Medicamento que se utiliza para el tratamiento de la hemofilia tipo B. Factores de la coagulación reco Factores de la coagulación reco Factores de la coagulación reco Factores de la coagulación recombinantes: mbinantes: mbinantes: mbinantes: Son obtenidos a través de ingeniería genética sin proteínas humanas en su proceso de elaboración se encuentran disponibles los factores VII VIII y IX. Factores de riesgo: Factores de riesgo: Factores de riesgo: Factores de riesgo: Condición que incrementa la probabilidad de desarrollar una enfermedad su asociación tiene efectos aditivos para desarrollar alteraciones de la salud. Factores relacionados Factores relacionados Factores relacionados Factores relacionados. Factores que parecen mostrar algún tipo de patrón de relación con el diagnostico enfermero. Hemartrosis: Hemartrosis: Hemartrosis: Hemartrosis: Hemorragia en una articulación.

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Intervenciones de enfermería en la atención pediátrica de la hemofilia 50 Hematomas: Hematomas: Hematomas: Hematomas: Hemorragia dentro del tejido blando que produce un aumento de volumen. Hematuria: Hematuria: Hematuria: Hematuria: Hemorragia en la orina. Intervenciones de colaboración: Intervenciones de colaboración: Intervenciones de colaboración: Intervenciones de colaboración: Acciones que realiza la enfermera en colaboración con el resto del equipo multidisciplinario. Intervención de En Intervención de En Intervención de En Intervención de Enfermería fermería fermería fermería: Todo tratamiento basado en el conocimiento y juicio clínico que realiza un profesional de enfermería para favorecer el resultado esperado del paciente. Manejo del dolor: Manejo del dolor: Manejo del dolor: Manejo del dolor: Alivio del dolor o disminución del dolor a un nivel de tolerancia que sea aceptable para el paciente. NANDA: NANDA: NANDA: NANDA: Clasificación de los Diagnósticos de Enfermería. NIC: NIC: NIC: NIC: Clasificación de las Intervenciones de Enfermería. NOC: NOC: NOC: NOC: Clasificación de los resultados de Enfermería. MINSAL: MINSAL: MINSAL: MINSAL: Ministerio de Salud. Riesgo de sangrado Riesgo de sangrado Riesgo de sangrado Riesgo de sangrado: Riesgo de disminución del volumen de sangre que puede comprometer la salud. Riesgo de traumatismo vascular Riesgo de traumatismo vascular Riesgo de traumatismo vascular Riesgo de traumatismo vascular: Riesgo de lesión en una vena y tejidos circundantes relacionado con la presencia de un catéter y/o con la perfusión de soluciones. Traumatismo: Traumatismo: Traumatismo: Traumatismo: Cualquier agresión que sufre el organismo a consecuencia de la acción de agentes físicos o mecánicos. Temor Temor Temor Temor: Respuesta a la percepción de una amenaza que se reconoce consistentemente como un peligro.

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Intervenciones de enfermería en la atención pediátrica de la hemofilia 51 7. Bibliografía 7. Bibliografía 7. Bibliografía 7. Bibliografía 1. Andrés J S Franco G Vera P. Venoclisis – complicaciones de accesos venosos periféricos. Revista de Posgrado de la VIa Cátedra de Medicina. N° 181 – Mayo 2008 2. Bellido JC Carrascosa MI García FP Tortosa MP Mateos MJ Del Moral J Portellano A Martinez RM castillo B Cabrera MC Ojeda M Colmenero MD Jesús T. Guía de cuidados en accesos venosos periféricos y centrales de inserción periférica. Evidentia 2006 39 ISSN: 1697-638X. http://www.index-f.com/evidentia/n9/guia-avp.pdf 3. British Journal of Haematology. A United Kingdom Haemophilia Centre Doctors’Organization Guideline approved by th British Committee for Standars in Haematology: Guideline on the use of prophylactic factor VIII concentrate in children and adults with severe haemophilia A. 2010 4. Bulechek G Butcher H McCloskey J. Clasificación de Intervenciones de Enfermería NIC. 5ª Edición. España: Elsevier 2009 5. Chandy M. Opciones de tratamiento para la atención de la hemofilia en países en vías de desarrollo. Federación Mundial de Hemofilia. 2005 6. Fundación de la Hemofilia. Guía de Tratamiento de la Hemofilia consenso de médicos especialistas en Hemofilia de la República Argentina. Buenos Aires 2011 7. Jones Peter. El cuidado de las venas. World Federation of Hemophilia 2003. Disponible en www.wfh.org www.wfh.org www.wfh.org www.wfh.org 8. Keith H. Atención de emergencias en casos de hemofilia Federación Mundial de Hemofilia Noviembre del 2007. 9. López C Querol F Moreno S Crespo A Cuesta R Alonso C Altisent C Aznar JA Batlle J Blázquez A Cid AR García LJ Haya S Iruín G Lucía JF Mingot E Moreno M Pérez S Rodríguez F Sedano C Soriano V Turnés J Villar A Liras A. Recomendaciones sobre rehabilitación en Hemofilia y otras coagulopatías congénitas. Ediciones de la Real Fundación Victoria Eugenia y Federación Española de Hemofilia. Madrid 2009 10. Ministerio de Salud de Chile. Guía Clínica Hemofilia Serie Guías Clínicas MINSAL Gobierno de Chile 2010. 11. Moorhead S Johnson M Maas M Swanson E. Clasificación de Resultados de Enfermería NOC. 4ª. Edición. España: Elsevier 2009. 12. Murillo C. La Hemofilia en México. Situación actual y perspectivas. Rev Hemo Trombo 2008 21:97-98

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Intervenciones de enfermería en la atención pediátrica de la hemofilia 52 13. OGrady NP Alexander M Burns LA Dellinger EP Garland J Heard SO Lipsett PA Masur H Mermel LA Pearson ML Raad II Randolph A Rupp ME Saint S Healthcare Infection Control Practices Advisory Committee HICPAC. Guidelines for the prevention of intravascular catheter-related infections 2011. Atlanta GA: Centers for Disease Control and Prevention CDC 2011. 83 p. 14. Ortiz AL. Ansiedad y miedos en niños ante la hospitalización. Investigación intervención programas y técnicas. Revista de la Facultad de Psicología Universidad Cooperativa de Colombia 2006: : : : 3 3 84-100 15. Rapee RM Abbott MJ Lyneham HJ. Bibliotherapy for children with anxiety disorders using written materials for parents: A randomized controlled trial. J Consult Clin Psychol. 2006 743:436-44. 16. Ryley R Witkop M Hellman E Akins S Valoración del dolor y su control en pacientes con hemofilia. World Federation Of Hemophilia 2011 176:839-845 17. Rodríguez N KeithHoots W. Avances en hemofilia: tratamiento y aspectos experimentales Pediatr Clin N Am 2008 55 357–375 18. Sarmiento S Carruyo C Carrizo E Vizcaíno J Arteaga M Vizcaíno G. Funcionamiento social en niños hemofílicos. Análisis de encuesta para determinar factores psicopatológicos de riesgo. Rev Méd Chile 2006134: 53-59 19. Serrada M. integración de actividades lúdicas en la atención educativa del niño hospitalizado. EDUCERE. 2007 1139: 639 - 646. 20. Srivastava A Brewer A K Mauser E P Key N S Kitchen S Llinas A Ludlam C A Mahlangu J N Mulder K Poon C et al. Guidelines for the management of hemophilia. World Federation of Hemophilia. Haemophilia 2012: 1-47 21. Wickham K F. Rose J B Tratamiento farmacológico del dolor agudo pediátrico. Anesthesiology Clin 200927: 241–268 22. World Federation Of Hemophilia. Directrices para el tratamiento de la hemofilia. 2005 23. World Federation Of Hemophilia. Protocolos para el tratamiento de la hemofilia y de la enfermedad Von Willebrand. Hemophilia of Georgia. 2008

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Intervenciones de enfermería en la atención pediátrica de la hemofilia 53 8. Agradecimientos 8. Agradecimientos 8. Agradecimientos 8. Agradecimientos Se agradece a las autoridades del Instituto Mexicano del Seguro Social por las gestiones realizadas para que el personal adscrito al centro o grupo de trabajo que desarrolló la presente guía asistiera a los eventos de capacitación en Medicina Basada en la Evidencia y temas afines coordinados por el Instituto Mexicano del Seguro Social y el apoyo en general al trabajo de los autores. Instituto Mexicano de Seguro Social / IMSS Instituto Mexicano de Seguro Social / IMSS Instituto Mexicano de Seguro Social / IMSS Instituto Mexicano de Seguro Social / IMSS Lic. María Eugenia Muñoz Muñoz Directora de Enfermería UMAE Hospital de Gineco Pediatría No. 48 León Guanajuato Lic. María Isabel Dominguez Serrano Directora de Enfermería UMAE Hospital de Pediatría CMN Occidente Jalisco Lic. Graciela Martinez Velasco Encargada de la Dirección de Enfermería UMAE Hospital de Pediatría CMN Siglo XXI Srita. Luz María Manzanares Cruz Secretaria División de Excelencia Clínica. Coordinación de UMAE Sr. Carlos Hernández Bautista Mensajero División de Excelencia Clínica. Coordinación de UMAE

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Intervenciones de enfermería en la atención pediátrica de la hemofilia 54 9. Comité académico. 9. Comité académico. 9. Comité académico. 9. Comité académico. Instituto Mexicano del Seguro Social División de Excelencia Clínica Coordinación de Instituto Mexicano del Seguro Social División de Excelencia Clínica Coordinación de Instituto Mexicano del Seguro Social División de Excelencia Clínica Coordinación de Instituto Mexicano del Seguro Social División de Excelencia Clínica Coordinación de Unidades Médicas d Unidades Médicas d Unidades Médicas d Unidades Médicas de Alta Especialidad / CUMAE e Alta Especialidad / CUMAE e Alta Especialidad / CUMAE e Alta Especialidad / CUMAE Coordinador de Unidades Médicas de Alta Especialidad Dr. Arturo Viniegra Osorio Jefe de División Dra. Laura del Pilar Torres Arreola Jefa de Área de Desarrollo de Guías de Práctica Clínica Dra. Adriana Abigail Valenzuela Flores Jefa del Área de Implantación y Evaluación de Guías de Práctica Clínica Dra. María del Rocío Rábago Rodríguez Jefa de Área de Innovación de Procesos Clínicos Dra. Rita Delia Díaz Ramos Jefa de Área de Proyectos y Programas Clínicos Dra. Judith Gutiérrez Aguilar Jefa de área Dra. María Luisa Peralta Pedrero Coordinadora de Programas Médicos Dr. Antonio Barrera Cruz Coordinador de Programas Médicos Dra. Virginia Rosario Cortés Casimiro Coordinadora de Programas Médicos Dra. Aidé María Sandoval Mex Coordinadora de Programas Médicos Dra. Yuribia Karina Millán Gámez Coordinadora de Programas Médicos Dra. María Antonia Basavilvazo Rodríguez Coordinadora de Programas Médicos Dr. Juan Humberto Medina Chávez Coordinador de Programas Médicos Dr. Ricardo Jara Espino Coordinador de Programas Médicos Lic. Ana Belem López Morales Coordinadora de Programas de Enfermería Lic. Héctor Dorantes Delgado Coordinador de Programas Lic. Abraham Ruiz López Analista Coordinador Lic. Ismael Lozada Camacho Analista Coordinador

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Intervenciones de enfermería en la atención pediátrica de la hemofilia 55 10. Directorio Sectorial y del Centro Desarrollador 10. Directorio Sectorial y del Centro Desarrollador 10. Directorio Sectorial y del Centro Desarrollador 10. Directorio Sectorial y del Centro Desarrollador Directorio sectorial Directorio sectorial Directorio sectorial Directorio sectorial Secretaría de Salud Secretaría de Salud Secretaría de Salud Secretaría de Salud Dra. Mercedes Juan López Secretaria de Salud Secretaria de Salud Secretaria de Salud Secretaria de Salud Instituto Mexicano del Seguro Instituto Mexicano del Seguro Instituto Mexicano del Seguro Instituto Mexicano del Seguro Social Social Social Social Dr. José Antonio González Anaya Director General Director General Director General Director General I I I Instituto de Seguridad y Servicios nstituto de Seguridad y Servicios nstituto de Seguridad y Servicios nstituto de Seguridad y Servicios Sociales Sociales Sociales Sociales de de de de los Trabajadores del los Trabajadores del los Trabajadores del los Trabajadores del Estado Estado Estado Estado Lic. Sebastian Lerdo de Tejada Covarrubias Director General Director General Director General Director General Sistema Nacional para el Desarrollo Sistema Nacional para el Desarrollo Sistema Nacional para el Desarrollo Sistema Nacional para el Desarrollo Integral de la Familia Integral de la Familia Integral de la Familia Integral de la Familia Lic. Laura Vargas Carrillo Titular del Titular del Titular del Titular del organismo SNDIF organismo SNDIF organismo SNDIF organismo SNDIF Petr Petr Petr Petróleos Mexicanos óleos Mexicanos óleos Mexicanos óleos Mexicanos Dr. Emilio Ricardo Lozoya Austin Director General Director General Director General Director General Secretaría de Marina Armada de México Secretaría de Marina Armada de México Secretaría de Marina Armada de México Secretaría de Marina Armada de México Almirante Vidal Francisco Soberón Sanz Secretario de Marina Secretario de Marina Secretario de Marina Secretario de Marina Se Se Se Secretaría de la Defensa Nacional cretaría de la Defensa Nacional cretaría de la Defensa Nacional cretaría de la Defensa Nacional General Salvador Cienfuegos Zepeda Se Se Se Secretario de la De cretario de la De cretario de la De cretario de la Defensa Nacional fensa Nacional fensa Nacional fensa Nacional Consejo de Salubridad General Consejo de Salubridad General Consejo de Salubridad General Consejo de Salubridad General Dr. Leobardo Ruíz Pérez Secretario de Secretario de Secretario de Secretario del Consejo de Salubridad General l Consejo de Salubridad General l Consejo de Salubridad General l Consejo de Salubridad General Directorio institucional. Directorio institucional. Directorio institucional. Directorio institucional. Instituto Mexicano del Seguro Social Instituto Mexicano del Seguro Social Instituto Mexicano del Seguro Social Instituto Mexicano del Seguro Social Dr. Javier Dávila Torres Director de Prestaciones Médicas Director de Prestaciones Médicas Director de Prestaciones Médicas Director de Prestaciones Médicas Dr. José de Jesús González Izquierdo Titular de la Unidad de Atención Médica Titular de la Unidad de Atención Médica Titular de la Unidad de Atención Médica Titular de la Unidad de Atención Médica Coordinador de Unidades Médicas de Alta Especialidad Coordinador de Unidades Médicas de Alta Especialidad Coordinador de Unidades Médicas de Alta Especialidad Coordinador de Unidades Médicas de Alta Especialidad Dra. Leticia Aguilar Sánchez Coordinadora de Áreas Médicas Coordinadora de Áreas Médicas Coordinadora de Áreas Médicas Coordinadora de Áreas Médicas Dr. Arturo Viniegra Osorio División de Excelencia Clínica División de Excelencia Clínica División de Excelencia Clínica División de Excelencia Clínica

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Intervenciones de enfermería en la atención pediátrica de la hemofilia 56 Dr. Luis Rubén Durán Fontes Subsecretario de Integración y Desarrollo del Sector Salud Subsecretario de Integración y Desarrollo del Sector Salud Subsecretario de Integración y Desarrollo del Sector Salud Subsecretario de Integración y Desarrollo del Sector Salud Presidente Dr. Pablo Antonio Kuri Morales Subsecretario de Prevención y Promoción de la Salud Subsecretario de Prevención y Promoción de la Salud Subsecretario de Prevención y Promoción de la Salud Subsecretario de Prevención y Promoción de la Salud Titular Dr. Guillermo Miguel Ruíz-Palacios y Santos Titular de la Comisión Coordinadora de Institutos Nacionales de Salud y Hospitales de Alta Especialidad Titular de la Comisión Coordinadora de Institutos Nacionales de Salud y Hospitales de Alta Especialidad Titular de la Comisión Coordinadora de Institutos Nacionales de Salud y Hospitales de Alta Especialidad Titular de la Comisión Coordinadora de Institutos Nacionales de Salud y Hospitales de Alta Especialidad Titular Dr. Gabriel Jaime O´Shea Cuevas Comisionado Nacional de Protección Social en Salud Comisionado Nacional de Protección Social en Salud Comisionado Nacional de Protección Social en Salud Comisionado Nacional de Protección Social en Salud Titular Dr. Alfonso Petersen Farah Secretario Técnic Secretario Técnic Secretario Técnic Secretario Técnico del Consejo Nacional de Salud o del Consejo Nacional de Salud o del Consejo Nacional de Salud o del Consejo Nacional de Salud Titular Dr. Leobardo Carlos Ruíz Pérez Secretario del Consejo de Salubridad General Secretario del Consejo de Salubridad General Secretario del Consejo de Salubridad General Secretario del Consejo de Salubridad General Titular Mtra. Rosa María Galindo Suárez Director Director Director Directora General Adjunta a General Adjunta a General Adjunta a General Adjunta de Priorización del Consejo de Salubridad General de Priorización del Consejo de Salubridad General de Priorización del Consejo de Salubridad General de Priorización del Consejo de Salubridad General Titular General de Brigada M. C. Ángel Sergio Olivares Morales Director General de Sanidad Militar de la Secretaría de la Defensa Nacional Director General de Sanidad Militar de la Secretaría de la Defensa Nacional Director General de Sanidad Militar de la Secretaría de la Defensa Nacional Director General de Sanidad Militar de la Secretaría de la Defensa Nacional Titular Contraalmirante SSN M.C. Pediatra Rafael Ortega Sánchez Director General Adjunto de Sanidad Naval de la Secretaría de Marina A Director General Adjunto de Sanidad Naval de la Secretaría de Marina A Director General Adjunto de Sanidad Naval de la Secretaría de Marina A Director General Adjunto de Sanidad Naval de la Secretaría de Marina Armada de México rmada de México rmada de México rmada de México Titular Dr. Javier Dávila Torres Director de Prestaciones Médicas del Instituto Mexicano del Seguro Social Director de Prestaciones Médicas del Instituto Mexicano del Seguro Social Director de Prestaciones Médicas del Instituto Mexicano del Seguro Social Director de Prestaciones Médicas del Instituto Mexicano del Seguro Social Titular Dr. José Rafael Castillo Arriaga Director Médico del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Director Médico del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Director Médico del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Director Médico del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado Estado Estado Estado Titular Dr. Rodolfo Rojas Rubí Subdirector de Servicios de Salud de Petróleos Mexicanos Subdirector de Servicios de Salud de Petróleos Mexicanos Subdirector de Servicios de Salud de Petróleos Mexicanos Subdirector de Servicios de Salud de Petróleos Mexicanos Titular Lic. Mariela Amalia Padilla Hernández Directora General de Integración del Sistema Nacional para el Desarrollo Integral de la Familia Directora General de Integración del Sistema Nacional para el Desarrollo Integral de la Familia Directora General de Integración del Sistema Nacional para el Desarrollo Integral de la Familia Directora General de Integración del Sistema Nacional para el Desarrollo Integral de la Familia Titular Dr. Ricardo Camacho Sanciprian Director General de Rehabilitación del Sistema Nacional para el Desarrollo Integral de la Familia Director General de Rehabilitación del Sistema Nacional para el Desarrollo Integral de la Familia Director General de Rehabilitación del Sistema Nacional para el Desarrollo Integral de la Familia Director General de Rehabilitación del Sistema Nacional para el Desarrollo Integral de la Familia Titular Dr. José Meljem Moctezuma Comisionado Nacional de Arbitraje Médico Comisionado Nacional de Arbitraje Médico Comisionado Nacional de Arbitraje Médico Comisionado Nacional de Arbitraje Médico Titular Dr. José Ignacio Santos Preciado Director Gen Director Gen Director Gen Director General de Calidad y Educación en Salud eral de Calidad y Educación en Salud eral de Calidad y Educación en Salud eral de Calidad y Educación en Salud Titular Dr. Esteban Puentes Rosas Encargado del Despacho. Dirección Encargado del Despacho. Dirección Encargado del Despacho. Dirección Encargado del Despacho. Dirección General de Evaluación del Desempeño General de Evaluación del Desempeño General de Evaluación del Desempeño General de Evaluación del Desempeño Titular Lic. Juan Carlos Reyes Oropeza Director General de Información en Salud Director General de Información en Salud Director General de Información en Salud Director General de Información en Salud Titular M. en A. María Luisa González Rétiz Directora General del Centro Nacional de Excelencia Tecnológica en Salud Directora General del Centro Nacional de Excelencia Tecnológica en Salud Directora General del Centro Nacional de Excelencia Tecnológica en Salud Directora General del Centro Nacional de Excelencia Tecnológica en Salud Titular y Suplente del Presidente del CNGPC Dr. Agustín Lara Esqueda Secretario de Salud y Bienestar Social y Presidente Ejecutivo de los Servicios de Salud en el Est Secretario de Salud y Bienestar Social y Presidente Ejecutivo de los Servicios de Salud en el Est Secretario de Salud y Bienestar Social y Presidente Ejecutivo de los Servicios de Salud en el Est Secretario de Salud y Bienestar Social y Presidente Ejecutivo de los Servicios de Salud en el Estado de Colima ado de Colima ado de Colima ado de Colima Titular 2013-2014 Dr. Juan Lorenzo Ortegón Pacheco Secretario de Salud y Director General de los Servicios Estatales de Salud en Quintana Roo Secretario de Salud y Director General de los Servicios Estatales de Salud en Quintana Roo Secretario de Salud y Director General de los Servicios Estatales de Salud en Quintana Roo Secretario de Salud y Director General de los Servicios Estatales de Salud en Quintana Roo Titular 2013-2014 Dr. Ernesto Echeverría Aispuro Secretario de Salud y Director General de los Se Secretario de Salud y Director General de los Se Secretario de Salud y Director General de los Se Secretario de Salud y Director General de los Servicios de Salud de Salud de Sinaloa rvicios de Salud de Salud de Sinaloa rvicios de Salud de Salud de Sinaloa rvicios de Salud de Salud de Sinaloa Titular 2013-2014 Dr. Enrique Ruelas Barajas Presidente de la Academia Nacional de Medicina Presidente de la Academia Nacional de Medicina Presidente de la Academia Nacional de Medicina Presidente de la Academia Nacional de Medicina Titular Dr. Alejandro Reyes Fuentes Presidente de la Academia Mexicana de Cirugía Presidente de la Academia Mexicana de Cirugía Presidente de la Academia Mexicana de Cirugía Presidente de la Academia Mexicana de Cirugía Titular Dr. Eduardo González Pier Presid Presid Presid Presidente Ejecutivo de la Fundación Mexicana para la Salud A.C. ente Ejecutivo de la Fundación Mexicana para la Salud A.C. ente Ejecutivo de la Fundación Mexicana para la Salud A.C. ente Ejecutivo de la Fundación Mexicana para la Salud A.C. Asesor Permanente M. en C. Víctor Manuel García Acosta Presidente de la Asociación Mexicana de Facultades y Escuelas de Medicina A.C. Presidente de la Asociación Mexicana de Facultades y Escuelas de Medicina A.C. Presidente de la Asociación Mexicana de Facultades y Escuelas de Medicina A.C. Presidente de la Asociación Mexicana de Facultades y Escuelas de Medicina A.C. Asesor Permanente Dr. Francisco Pascual Navarro Reynoso P P P Presidente de la Asociación Mexicana de Hospitales A.C. residente de la Asociación Mexicana de Hospitales A.C. residente de la Asociación Mexicana de Hospitales A.C. residente de la Asociación Mexicana de Hospitales A.C. Asesor Permanente Ing. Ernesto Dieck Assad Presidente de la Asociación Nacional de Hospitales Privados A.C. Presidente de la Asociación Nacional de Hospitales Privados A.C. Presidente de la Asociación Nacional de Hospitales Privados A.C. Presidente de la Asociación Nacional de Hospitales Privados A.C. Asesor Permanente Dr. Sigfrido Rangel Frausto Presidente de la Sociedad Mexicana de Cali Presidente de la Sociedad Mexicana de Cali Presidente de la Sociedad Mexicana de Cali Presidente de la Sociedad Mexicana de Calidad de dad de dad de dad de la la la la Atención a la Salud Atención a la Salud Atención a la Salud Atención a la Salud Asesor Permanente M. en C. Mercedes Macías Parra Presidente de la Academia Mexicana de Pediatría Presidente de la Academia Mexicana de Pediatría Presidente de la Academia Mexicana de Pediatría Presidente de la Academia Mexicana de Pediatría Invitada Dr. Esteban Hernández San Román Director de Evaluación de Tecnologías en Salud CENETEC Director de Evaluación de Tecnologías en Salud CENETEC Director de Evaluación de Tecnologías en Salud CENETEC Director de Evaluación de Tecnologías en Salud CENETEC Secretario Técnico 11. Comité Nacional de Guías de Práctica Clínica 11. Comité Nacional de Guías de Práctica Clínica 11. Comité Nacional de Guías de Práctica Clínica 11. Comité Nacional de Guías de Práctica Clínica

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