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Interruption médicale de grossesse à la lecture des principes de bioéthique------------------------------Qui est légitime pour décider?: 

Interruption médicale de grossesse à la lecture des principes de bioéthique ------------------------------ Qui est légitime pour décider? G. Dabouis, S. Proust, I. Marcoux Équipe de recherches en sciences humaines et sociales appliquées à la cancérologie (ERSSCa) UFR de médecine et techniques médicales, Université de Nantes (EE0602) ERSSCa

Cas clinique: 

Cas clinique Homme 29 ans, découverte d’un syndrome d’Ehler-Danlos de type IV, sur hémopéritoine et accidents vasculaires cérébraux Femme 25 ans, aucun antécédent Un enfant de 2 ans, en bonne santé Une grossesse en cours, demande de DAN

Le syndrome d’Ehler-Danlos: 

Le syndrome d’Ehler-Danlos Maladie génétique rare liée à une anomalie du tissu conjonctif. Elle touche aussi bien les hommes que les femmes, quelle que soit la race ou l'ethnie. Incidence précise inconnue. La littérature retient une fréquence approximative de 1/5 000 à 1/10 000 naissances.

Le syndrome d’Ehler-Danlos: 

Le syndrome d’Ehler-Danlos Anomalies du métabolisme des fibrilles de collagène avec différentes mutations génétiques concernant le collagène de type I, III et V Ils aboutissent à la formation de fibrilles de collagène anormales expliquant les anomalies cliniques sévères et précoces.

Les mutations du collagène I, III et V du SED: 

Les mutations du collagène I, III et V du SED La mutation la plus fréquente est COL3A1 qui concerne la forme létale vasculaire du syndrome d'Ehler-Danlos. Cette mutation provoque un bouleversement de la triple hélice de collagène Le collagène III est un composant important des parois artérielles et intestinales.

Classification du SED: 

Classification du SED

Demande de DAN: motivations des parents: 

Demande de DAN: motivations des parents Annonce de la maladie mal vécue par le couple Conséquences personnelles lourdes Ne veulent pas établir de diagnostic chez leur premier enfant Ne veulent pas prendre le risque d’un enfant malade, préfèrent mettre fin à leur projet parental.

Demande de DAN: que dit la loi?: 

Demande de DAN: que dit la loi? Article L2131-1 du CSP: Le diagnostic prénatal s'entend des pratiques médicales ayant pour but de détecter in utero chez l'embryon ou le foetus une affection d'une particulière gravité. Il doit être précédé d'une consultation médicale adaptée à l'affection recherchée. Article L2213-1 du CSP: L'interruption volontaire d'une grossesse peut, à toute époque, être pratiquée si la poursuite de la grossesse met en péril grave la santé de la femme, soit qu'il existe une forte probabilité que l'enfant à naître soit atteint d'une affection d'une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic. Cas particulier des maladies à révélation tardive

Demande de DAN: point de vue médical: 

Demande de DAN: point de vue médical Le diagnostic prénatal est réalisable dans tous les cas où l'anomalie moléculaire a été détectée. Refus premier de l’équipe obstétricale: naissance possible d’un enfant normal, ignorance du degré d’atteinte de l’enfant à naître. Les parents sollicitent l’avis d’une consultation d’éthique clinique

Qu’est-ce que l’éthique clinique?: 

Qu’est-ce que l’éthique clinique? « L’éthique clinique touche toutes les décisions, incertitudes, conflits de valeurs et dilemmes auxquels les médecins et les équipes médicales sont confrontés au chevet du patient, en salle d’opération, en cabinet de consultation ou en clinique et même au domicile » (David J. Roy et coll.,1995)

Qu’est-ce que l’éthique clinique?: 

Qu’est-ce que l’éthique clinique? L’ÉC est centrée d’abord sur le patient; elle tient compte de sa situation médicale, de ses souffrances, de son histoire personnelle et familiale et de ses volontés. L’ÉC s’occupe aussi des souffrances des soignants et des malaises institutionnels. L’ÉC tient également compte des principes et des valeurs sociales en cause afin d’éclairer la situation. (Guy Durand, 1999)

Consultation d’éthique clinique: 

Consultation d’éthique clinique Casuistique Pragmatique Contextualisée Consultation préalable à la discussion (soignant – non-soignant) Discussion multidisciplinaire (soignants, philosophes, psychologues, sociologues, juristes, économistes, usagers…)

Les principes de bioéthique: 

Les principes de bioéthique Principe d’autonomie Principe de bienfaisance Principe de non-malfaisance Principe de justice (T. Beauchamp et J. Childress, 1994; H.T. Englehardt, 1996)

Qui est légitime pour décider :: 

Qui est légitime pour décider : Enjeux majeurs: Essor de la connaissance et des techniques Transformation des comportements Interrogations: Pourquoi dans le diagnostic pré-implantatoire ne pas chercher toutes les maladies graves génétiquement décelables? Pourquoi faire un enfant porteur d’un risque génétique si on peut l’éviter? Y a-t-il un « eugénisme » acceptable? Quelles en sont les limites? Quelle politique de santé publique mettre en place à cet égard? Les parents - les médecins - la société ?

Autonomie et respect d’autonomie: 

Autonomie et respect d’autonomie Définition: Une personne est dite autonome si elle est libre et « capable » de décider en ce qui concerne ses soins. Respecter l’autonomie exige sa complète information et son consentement informé avant tout acte médical. Cas: La demande est faite par les parents; ils sont vus séparément et en couple afin de juger du caractère « libre » de la demande; ils sont considérés « capables ». Au niveau de l’autonomie, la demande concerne toutefois une tierce partie…

Bienfaisance et non-malfaisance: 

Bienfaisance et non-malfaisance Définition: La bienfaisance consiste à faire, à produire, ou à réaliser le bien (par ex. prodiguer des soins requis pour soulager la personne malade, pour améliorer son bien-être et si possible lui redonner la santé) tandis que la non-malfaisance consiste à ne pas faire de mal (par ex. ne pas utiliser l’art médical pour causer maux, torts ou injustices). Les principes qui sous-tendent ces actes doivent également être utiles, i.e. avoir un rapport coût-bénéfice positif.

Bienfaisance et non-malfaisance (suite): 

Bienfaisance et non-malfaisance (suite) BIENFAISANCE ? ? Enfant Parents ? ? NON-MALFAISANCE

Justice et équité: 

Justice et équité Définition: la justice désigne les justes règles d’attribution des ressources en santé dans une perspective d’ensemble, alors que l’équité concerne le souci de l’individu concret (en rapport aux autres). Certains repères/règles: (1) le plus grand bien pour le plus grand nombre; (2) règle des chances égales; (3) refus de la discrimination; (4) règle de la mutualité; (5) refus des conflits d’intérêt au chevet du malade; (6) transparence des processus de choix. Cas: quel impact pour la société du « handicap »? Quelles répercussions pour les parents? Quelles valeurs avons-nous en commun?

Les forces et limites du « principlisme »: 

Les forces et limites du « principlisme » FORCES Aide à la réflexion. Permet un dialogue. Facilite la mise à distance des émotions. Autorise une démarche « opérationnelle ». Un bon support pour la restitution. FAIBLESSES Complexité des concepts et difficulté à ne pas les hiérarchiser subjectivement. Ne permet pas toujours de répondre à des questions éthiques, confrontation au réel. Contextualisation en terme de temporalité et de perception de la réalité.

Conclusion: 

Conclusion Cette démarche conduit inexorablement « avec courage et prudence » : À travailler dans un « va et vient » incessant entre principes et expériences, ‘une opposition et une co-implication de l’éthique et de la morale’. À entendre le questionnement des personnes malades, des proches, des soignants en situation: de souffrance; de tension; de désespérance. L’éthique c’est la « vie revisitée » À cheminer avec difficulté non pas entre « le bien et le mal » mais entre « le mal et le pire ».

Conclusion: 

Conclusion Une confiance en l’être humain, en l’avenir. Jugement prudentiel en situation. Une méthode plurale, fondée sur l’analyse réflexive. Pari du sens: « non d’un sens déjà là… mais d’un sens à avérer, toujours au devant de soi » (Paul Ricoeur, 1990). Réflexion comme une forme d’engagement dans la cité.

Conclusion: 

Conclusion « Soi-même comme un autre » (autre que moi et non autre moi). « Estime de soi, estime de l’autre, estime de l’Institution ». (Paul Ricoeur, 1990).