CEIS 23 06

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Libera Associazione di familiari e malati di SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA ed altre malattie rare ad alto impatto sociale www.wlavita.org Gestione domiciliare del paziente critico: il paradigma della SLA Roma, 23 giugno 2006

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Libera Associazione di familiari e malati di SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA www.wlavita.org La Sclerosi Laterale Amiotrofica – SLA Malattia neurodegenerativa progressiva dei motoneuroni che provoca: dispnea disartria disfagia paralisi completa La mente e le capacità intellettive rimangono inalterate I malati di SLA sono circa 5000 in Italia di cui 350 nel Lazio Ad oggi non esiste cura 2

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Sintomi dovuti alla SLA Libera Associazione di familiari e malati di SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA www.wlavita.org fonte: Borasio, Voltz e Miller (2001) 3

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Per le sue caratteristiche cliniche la SLA rappresenta un paradigma per le cure palliative Il corso delle cure palliative nella SLA Libera Associazione di familiari e malati di SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA www.wlavita.org 4

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Il corso delle cure palliative nella SLA Libera Associazione di familiari e malati di SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA www.wlavita.org Comunicazione diagnosi Supporto psicologico Trattamento sintomatico PEG, ventilazione domiciliare Decisioni di fine vita Fase terminale e morte Sostegno per il lutto fonte: Borasio, Voltz e Miller (2001) 5

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Il trattamento palliativo richiede uno sforzo MULTIDISCIPLINARE con un’attenta COORDINAZIONE Il corso delle cure palliative nella SLA Libera Associazione di familiari e malati di SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA www.wlavita.org 6

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Libera Associazione di familiari e malati di SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA www.wlavita.org 7 ASSISTENZA INTEGRATA AD ALTA INTENSITA’ La messa in carico del malato SLA

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Le criticità nell’assistenza al malato SLA Libera Associazione di familiari e malati di SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA www.wlavita.org 8 'Se davvero si vuole aiutare qualcuno, bisogna prima scoprire dove si trova. Questo è il segreto dell’assistenza. Se non si può scoprirlo, è solo un’illusione credere di poter aiutare un altro essere umano.' Kierkegaard, 1849

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Le criticità nell’assistenza al malato SLA Libera Associazione di familiari e malati di SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA www.wlavita.org Criticità: Comunicazione inadeguata della diagnosi Assenza di sostegno psicologico al nucleo familiare Assenza di corsie preferenziali Assenza di assistenza pre–tracheostomia Infermieri e operatori non qualificati Assenza di convenzioni con il 118 Buona volontà degli specialisti e operatori Assenza di visite domiciliari specialistiche programmate Assenza di controllo sulla qualità dell’assistenza domiciliare Difficile gestione del malato in ospedale Scarsa presenza dei medici di base 9

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Libera Associazione di familiari e malati di SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA www.wlavita.org 10 La presa in carico del malato SLA ASSISTENZA INTEGRATA AD ALTA INTENSITA’ PRESA IN CARICO

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Libera Associazione di familiari e malati di SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA www.wlavita.org 11 La presa in carico del malato SLA Malato di SLA

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Libera Associazione di familiari e malati di SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA www.wlavita.org 12 La presa in carico del malato SLA Malato di SLA Centri di cure palliative Volontariato Enti in convenzione

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La creatività nel decorso della SLA Libera Associazione di familiari e malati di SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA www.wlavita.org 'Rendere complicato ciò che è semplice è una banalità. Rendere semplice ciò che è complicato è la creatività.' Charles Mingus, 1973 13

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Libera Associazione di familiari e malati di SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA www.wlavita.org 14 Proposte: Formazione del personale medico e infermieristico Creazione di corsie preferenziali Assistenza al malato fin dalla diagnosi Istituzione di una convenzione con il 118 Controllo sulla qualità dell’assistenza domiciliare Le proposte nell’assistenza al malato SLA

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Libera Associazione di familiari e malati di SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA www.wlavita.org 15 L’Assistenza ad Alta Intensità Domicilio Ospedale di riferimento Telemedicina UO + Rete Case Manager + Medico di base

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Libera Associazione di familiari e malati di SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA www.wlavita.org 16 Piano Sanitario Nazionale 2006 – 2008 3.7. L’integrazione tra i diversi livelli di assistenza La rete è finalizzata all'integrazione tra la prevenzione, l’assistenza di base, i servizi distrettuali, la specialistica territoriale, l’assistenza ospedaliera. Uno strumento validissimo per l’integrazione della rete viene dallo sviluppo della telemedicina che, portata al domicilio, facilita la deospedalizzazione dei pazienti cronici e costituisce parte della rete socio-sanitaria.

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Libera Associazione di familiari e malati di SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA www.wlavita.org 17 Piano Sanitario Nazionale 2006 – 2008 3.8. L’ integrazione socio-sanitaria La famiglia è uno dei nodi della rete, al pari degli altri ambiti considerati. Tale approccio assistenziale richiede un’impostazione secondo metodologie e strumenti di gestione capaci di assicurare un percorso assistenziale continuo.

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Libera Associazione di familiari e malati di SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA www.wlavita.org 18 Piano Sanitario Nazionale 2006 – 2008 3.9. Il dolore e la sofferenza nei percorsi di cura Vanno attivati gli interventi volti a promuovere l’umanizzazione delle cure, nella consapevolezza che il fulcro del Servizio Sanitario è rappresentato dalla persona malata, nella garanzia del rispetto della sua dignità, identità e autonomia. E’ importante che al paziente venga assicurato il necessario supporto psicologico, quando le sue condizioni cliniche lo richiedano. 3.10. La rete assistenziale per le cure palliative La rete deve essere composta da un sistema di offerta nel quale la persona malata e la sua famiglia possano essere guidati e coadiuvati nel percorso assistenziale tra il proprio domicilio e le strutture di degenza.

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Libera Associazione di familiari e malati di SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA ed altre malattie rare ad alto impatto sociale www.wlavita.org Gestione domiciliare del paziente critico: il paradigma della SLA Roma, 23 giugno 2006